parte 1
O COMEÇO
Por Maxi Anarelli
Ops, Quase - (...) chegando à terra nova em vez de banda de música, fanfarra com animadores de torcida ... um cara branco, me veio me dar tapa na bunda... hemofílico não leva desaforo pra casa, olha que eu nem sabia que tinha hemofilia, cara na cara do indivíduo. Fui saber depois que era o médico.
Mas enfim ... comecei a explorar esse mundo. Um dia cai, cortei o queixo e a língua. Me levaram em outro médico, que deu pontos, mas o sangramento não parou ...
Descoberta - (...) Meus pais peregrinaram por todos os médicos da região e nenhum entendeu a razão do sangramento não parar. Semanas, perdi mais de um terço do meu sangue, e os médicos já diziam pros meus pais que não havia mais jeito. Então chega um médico novo, inaugurando uma clínica particular.
Eu e Dona Hemofilia - (...) Que trem é esse? O médico me internou na mesma clínica e disse que suspeita de hemofilia. Ninguém da minha família sabia o que era hemofilia, mas uma semana, antes da suspeita desse médico, minha avó que tinha AVC, e parou de falar, tinha escrito que eu deveria ter o mesmo que dois tios que eu tinha que morreram uns anos atrás. Um teve um corte que não foi fechado, que foi declarado macumba, outro teve uma hemorragia inexplicável, este foi dito que teve reumatismo.
Como Diz A Anita, Mãe Do Pequeno Jorge, Não Escolhemos A Hemofilia, Ela Nos Escolhe Com Seus Toneladas de Vermelho ...
O médico escolhe fazer uma doação de sangue do meu pai para mim, perdi muito sangue e não tive garantia de sucesso, mas sobrevivi a contar a história como se não fosse popular. Vamos lá até que a morte nós separe com a hemofilia. Fui encaminhado para Belo Horizonte onde confirme meu diagnóstico e onde me tratou desde então. Lá, veio outra médica, disse que eu não poderia brincar, pular .... correr .... eu estou, brincando até hoje,
Não havia muita informação sobre hemofilia, os únicos médicos sabiam pouco, ou tratamento não era como hoje, era ou crio precipitado, que por vezes dava reação, com seriamente possível dose domiciliar e nem mesmo centro de tratamento de hemofilia, era em muitas situações improvisadas, no início foram acompanhadas no Hospital Felicio Rocho, em geral, como não havia locais específicos para tratamento de hemofilia, encaminhados para mais perto de leucemia ou câncer de sangue, época ou caso de Felício Rocho, também oferecido em ortopedia , e hemofilia como se sabe, causa hemartroses ....
Comecei a tratar no Felício Roxo, depois no Hospital Carlos Prates e depois no Hospital da Baleia, onde foi criado um local mais específico para o tratamento da hemofilia em Belo Horizonte.
| Importante lembrar que os anos 80 crescem e o tratamento para hemofilia não era dos melhores no Brasil. De uns anos pra cá evoluimos muito ... |
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Apesar da presença de Dona Hemofilia, seguimos vivendo, ela tinha mania de aprontar, mas nos intervalos de aprontagens, aproveitamos para viver ... como disse Henfil, quem tem hemofilia não sabe se tem amanhã (era como antes dos anos 90), agora a Deus que teve ontem, disse Henfil. Então, vivíamos com toda força.
Dona Hemofilia não avisava quando ia aprontar. No começo manchas roxas, o corte, por volta dos 3/4 anos a primeira hemartrose. Quebrei o pé uma vez, sem conhecer direito hemofilia o médico ingessou. Acho que instintivamente senti que não podia, ou porque doia, bati ou pé na parede e quebrei ele. Tava todo roxo, corre pra capital. Geladeira nova, faça da caixa nave Jornada nas estrelas, uma caixa tomba, bati a cabeça .... correee ... fui subir na árvore uma lasca que entra na minha barriga.... corre... estavam inauguradas as corridas malucas....
Acho que o hemofilia entendeu que as vezes eu precisava de uma folga, dava um valor próximo, quando eu estava sem hemartrose, meu pai chegava ao trabalho, ou pegava o velho gravador e saia ouvindo música tocando no pé, ou ligava ou toca discos e saia pela casa dançando feita loucos.
Eu tinha em Belo Horizonte muitas vezes corridas malucas por hemorragias sem aviso prévio e fica com a vontade de passar lá, mas meu pai tinha que voltar a trabalhar, assim como eu melhorasse ou fosse medicado ... e de fato. O trem da meia noite chegava às sete da manhã e outra voltava às 22 horas .... então era viajar, andar por BH e voltar à noite, quando era o último passeio da semana no hotel. Depois passei para o ônibus, para tratamento, nas urgências ou passeio , com quantas vezes as idas e vindas para BH.
Os lençóis da minha mãe viraram barraca nos meus acampamentos no quintal, e aos 6 anos meu pai me deu uma verdade, e acampar virou hábito.
(...) Fui crescendo, a maior lembrança da minha inf}ancia não foi a hemofilia, mas que fui muito feliz... crescendo, queria aprender a ler... tinha de ir pra escola, mas isso é outra história. Quer ler mais? Clica aqui
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