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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


ILUSTRAÇÃO

Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


ILUSTRAÇÃO

Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


ILUSTRAÇÃO

promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


ILUSTRAÇÃO

Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ILUSTRAÇÃO

Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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ILUSTRAÇÃO

Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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HEMOFILIA EM QUADRINHOS

A HISTÓRIA
DA
HEMOFILIA
Nascemos como qualquer criança, muitas vezes somente se descobre a hemofilia quando surgem os primeiros sintomas, machas roxas, hematomas, que quase sempre surgem quando se começa a engatinhar, se preparando para andar.


Não é incomum uma demora em se diagnosticar a hemofilia, mesmo diante dos sintomas, é uma doença rara e ainda um pouco desconhecida, mesmo pelos médicos em geral.


Mas a hemofilia não é um bicho de sete cabeças. A criança irá crescer bem e feliz como qualquer outra.

Crescemos de bem com a vida. A infância é tranquila, uma criança com hemofilia é igual a qualquer outra. O diagnostico quase sempre trás um temor e muitas dúvida.


Mas bem informada, esclarecida, a família poderá seguir caminhando, criando a criança positivamente.

Houve um tempo em  que ser hemofílico era complicado, quando o tratamento da hemofilia eram inferiores, não havia o tratamento adequado, eram muitos os problemas.
Sem o devido tratamento, os sintomas não tinham controle. A hemorragia se manifesta por frequentes hemorragias se não tratada. Grande maioria das hemorragias é interna.




As hemorragias acontecem majoritariamente musculares e articulares, causando dor, dificuldade de locomoção, podendo levar a sequelas graves se não tratada.

Com Os Devidos Cuidados A Hemofilia Não Impede Um Viver De Bem Com A Vida.



Conhecimento é a primeira lição para lidar com a hemofilia.



Conheça o máximo sobre a hemofilia. Informe se sobre a hemofilia. Profissional da área da saúde, informe bem os pais. Ensinem também a criança sobre a hemofilia.



Sigam tranquilamente, com amor, não super protejam.



Se a criança machucar, se surgir uma hemorragia, não brique com ela, mantenha a calma. Ninguém se machuca de proposito, acontece. Criança corre, pula e brinca. Vai acontecer de ele se machucar, esteja preparado para isso. Brigar pode leva-lo a esconder futuras hemorragias dos pais. E o tratamento imediato é palavra chave.



Hoje contamos com a dose domiciliar, podemos ter nosso medicamento na geladeira, e com a auto-infusão se medicar em casa. Informe-se no seu hemocentro.

Mesmo que se tenha uma hemorragia, aplicando o fator tudo ficará bem. Podemos contar ainda com a profilaxia hoje em dia. Fazendo fator levamos vida normal.

 

Hoje não é mais a hemofilia que está no controle, somos nós.

Fisioterapia também é fundamental, não somente após as hemorragias mas preventivamente fortalecendo e prevenindo novos sangramentos.



Siga as recomendações médicas e faça os exames de rotina, não deixe de fazer o exame de inibidor periodicamente conforme orientação de seu hemocentro.
Com os devidos cuidados os pequenos guerreiros de sangue podem levar vida normal.
















Tratamento


GENETICA E HEMOFILIA


A hemofilia em sua quase totalidade está ligada a herança genética, mas pode acontecer por mutação. 



No geral, acontece majoritariamente no sexo masculino, mas em casos raros, ocorre em pessoas do sexo feminino. 




Até alguns anos atrás, acreditava-se que pessoas do sexo feminino não pudessem ser hemofílicas. Aqui na página Hemofilia News em 2005 abordamos o tema em uma matéria, falando sobre a possibilidade de uma pessoa com hemofilia ter uma filha com uma mulher portadora da hemofilia, e nesse caso poderia haver o nascimento de uma pessoa do sexo feminino com hemofilia. Houve muita discussão e polêmica nos comentários da época. Mas em um deles uma moça relatava sintomas de hemofilia e pedia ajuda. Intermediamos seu encaminhamento junto com a Federação Brasileira de Hemofilia na ocasião e ela encaminhada para um centro de tratamento, caso foi confirmado meses depois como de uma mulher com hemofilia. 

Em teoria, pessoas do sexo feminino com hemofilia ao terem filhos, estes não terão a doença, mas suas filhas serão portadores, ou seja, seus filhos poderão nascer com a coagulopatia. 






A dificuldade de uma pessoa do sexo feminino tem hemofilia está nas ligações genéticas envolvidas. A primeira possibilidade de um hemofílico ter uma filha com uma portadora como já mencionado acima, mas acreditamos que hajam casos de mutação, de fato, tomamos conhecimento de cerca de  de 3 a 4  casos no Brasil e ambos sem histórico genético na família.

Muitas mulheres com hemofilia podem passar anos sem saber que têm a doença. Além de na maioria dos casos não haver casos anteriores na família,  os sinais e sintomas são, muitas vezes, mais leves do que nos homens.


Se uma mulher saudável tem um filho com um homem com hemofilia: Neste caso se nascer um rapaz, este não terá hemofilia, uma vez que vai herdar o cromossoma X da mãe (sem hemofilia) e o cromossoma Y do pai, porém as filhas desse casal serão portadoras, ou seja os filhos delas terão hemofilia. 

 Em alguns casos uma portadora pode apresentar alguns sintomas da hemofilia leves. Algumas portadoras podem ter cerca de metade do valor normal de fator de coagulação no sangue, mas isso pode variar, essas portadoras tendo assim entre 10 e 90% do valor normal, dependendo qual dos cromossomas X é mais ativo, como se sabe, de 4,5% à 40% a pessoa é considerada com hemofilia leve. Acima disso a pessoa é considerada normal. Na maioria dos caos o que pode ocorrer em portadoras é que tenham a menstruação mais acentuada. Mas a maioria não apresenta qualquer sintoma.


Planejamento Familiar

Sendo a hemofilia transmitida geneticamente, o planejamento familiar deve estar envolvido, pois é preciso levar em conta a possibilidade que uma filha de pessoa com hemofilia poderá ter filhos com hemofilia e isso precisa ser observado. A opção de ter ou não um filho é um direito da família e ela deve ser orientada sobre isso. Exames podem apontar a probabilidade de uma portadora ter filhos com hemofilia.

Cromossomas 

Todas as células do corpo são constituídas por 23 pares de estruturas chamadas Cromossomas, e são nesses cromossomas que as  informações genéticas que determinam não só as nossas características físicas, como a cor dos olhos ou do cabelo, mas também pode se teremos a tendência para algumas doenças. Existem dois tipos de cromossomas, o cromossoma X e o cromossoma Y. As mulheres têm dois cromossomas X. Os homens têm um cromossoma X e um cromossoma Y.. Dai a menor probabilidade de uma pessoa do sexo feminino ter hemofilia, ela possuindo dois cromossomas x, mesmo tendo defeito genético em um, teria outro normal, os dois teriam de apresentar deficiência pra que uma mulher tivesse hemofilia. Já pessoas do sexo masculino possuem cromossomas XY.




 [ Krukembergghe Fonseca (...) ] A hemofilia como se vê, é basicamente uma doença hereditária que se caracteriza pelo retardo no tempo de coagulação do sangue em face de deficiência na produção do fator VIII, uma proteína codificada pelo gene dominante (H) e não codificada pelo seu alelo recessivo (h), localizados no cromossomo X. 

Dessa forma, a transmissão está ligada a um cromossomo sexual, manifestando hemofilia no organismo feminino, quando em homozigose recessiva, e no organismo masculino, quando simplesmente possuir esse gene recessivo, em consequência do outro cromossomo sexual masculino ser o Y. 


A CURA DA HEMOFILIA

A Hemofilia ainda não tem cura, mas há todas as possibilidades de se levar uma vida normal com o devido tratamento, disponível atualmente no Brasil.
As prováveis curas da hemofilia em estudo envolvem em sua maioria a terapia genética, células tronco e nano tecnologia. Em relação à terapia genica, em 2016 quando esta matéria foi escrita haviam sido aprovados os primeiros  estudos com células tronco nos Estados Unidos, e esse anuncio tinha sido  feito dentro do Congresso Mundial de Hemofilia 2016. De lá pra cá houveram inúmeros avanças e as pesquisas com terapia gênica tem apresentado bons resultados. Mas o futuro promete uma esperança.
existem

DOR E HEMOFILIA



As hemorragias não tratadas resultavam em dores insuportáveis. A longo prazo, a deterioração artrítica pode conduzir a dor permanente numa articulação danificada.  Por isso a importância de se ter tratamento e a
ador é importante pois  permite que você saiba que algo esta errado, ela funciona como um sinal de alerta. No caso da pessoa com hemofilia, pode ser um alarme de que um sangramento esta ocorrendo. 

Quem tem hemofilia, com o tempo, aprende a identificar uma hemorragia, antes mesmo de sintomas mais relevantes, até mesmo do começo da dor.  Identificada a hemorragia, deve se tratar  o mais rápido possível. 

Quanto maior a demora provavelmente maior sera a dor, que na maioria dos casos aumenta gradativa.  Ainda, seu pronto controle pode  reduzir  o risco de lesões articulares permanentes, e possibilitar que a pessoa volte logo a fazer as coisas atividades que gosta. Evidentemente que o hemofílico não apenas poderá sentir dor decorrente da hemofilia. A dor pode ter outra causa, mas na dúvida trate.


Na dúvida, sempre, trate


Um comentário que ouço sempre é que se aplicou fator, mas que a dor não cessou. O fator não elimina a dor, mas sua causa. No caso da hemorragia, o acumulo de sangue na articulação ou músculo é uma das causas da dor - quando se aplica fator, controla se a hemorragia. Isso pode não ser momentâneo. E deve se considerar também que o sangue que se acumulou ira demorar um tempo a ser reabsorvido. 

Também já ouvi pessoas com hemofilia dizendo que tomaram um remédio pra dor e perguntam se isso é suficiente, ou se precisam de fator,Nenhum analgésico  vai eliminar um sangramento. Fator, sempre.



Existem Dois Tipos de Dor:

A dor aguda é dor a curto prazo. Pessoas com transtornos hemorrágicos geralmente experimentam dor aguda quando têm sangramento nas articulações ou nos músculos. Também é possível ter dor aguda após uma cirurgia. 

Dor crônica  
é aquela de dor persistente, é a dor a longo prazo. A dor não passa, mesmo depois de tratada a hemorragia. Pode acontecer pela inflamação que foi gerada pelo sangramento, inflamação da sinóvia (membrana que envolve a articulação). Essa inflamação pode levar a sequelas.  E essas sequelas também podem ser a causa da dor crônica. Pode decorrente disso surgir uma degeneração articular, provocada por sangramentos repetidos nas articulação. se tiver uma dor persistente, que não passa, procure ajuda. 


A dor é  auto-limitante, e serve como um alerta de um problema, que pode te avisar da necessidade de se tratar, e obviamente, de repouso. A dor, podem se retesar os músculos, reduzir a movimentação da articulação, ter se em linhas gerais perda de função do membro afetado. Isso pode e deve ser provisório.

A dor é um alarme, repouso na medida do possível é necessário, adotar uma posição confortável que diminua a dor.  O repouso é recomendado no controle do sangramento e prevenção de sequelas, mas pode levar a sequelas se for estendido alem do necessário. Assim que o sangramento for controlado de fato, deve se voltar ao movimento normal, com cautela, do membro afetado. Fisioterapia ajuda muito e pode ser fundamental. A dor pode levar a uma acomodação, fazendo como que surjam atrofias e perdas de movimentos ou inflexões permanentes. 

Tratado a causa deve se buscar a volta da mobilidade, sempre orientados pelos médicos e a fisioterapia pode ser necessária. Sempre lembrando que, os riscos serão maiores tanto quanto maior for a demora no tratamento do sangramento. Prevenir é o melhor remédio.

Fortaleça músculos e articulações com atividade física e fisioterapia preventiva. Tenha fator disponível sempre a mão caso não faça profilaxia. Profilaxia é o ideal pelo caráter preventivo. Mesmo com a profilaxia, podem ocorrer sagramentos. Assim que identificar uma hemorragia, trate.  



Remédios e Analgésicos:


Somente o fator controla o sangramento em quem tem hemofilia. Mas medicamentos para melhorar os sintomas da dor podem ser adotados. Lembrando que medicar se, somente com recomendação médica. Tenha uma indicação do seu médico e mantenha o medicamento em casa, caso precise. .


Controles Alternativos da Dor:


Algumas técnicas pode m ajudar a minorar a dor ou dar mais conforto diante dela. "Quando se tem hemofilia, uma companheira pra vida toda, e acabamos por desenvolver formas de lidar com ela. 

O controle da dor, foi algo que fui desenvolvendo pela necessidade. Auto aprendizado. Controles mentais e alguns recursos alternativos. " 

Algumas técnicas mentais podem aumentar o limite de tolerância da dor. A Harvard Medical School (HMS) recomenda uma série de técnicas mentais para ajudar a combater a dor.  Os estudos científicos mostram que estas terapias alternativas têm sido eficazes no alívio da dor de cabeça e a fibromialgia. Podem ajudar nas dores que se tem com a hemofilia. 

De fato, empiricamente, ao longo de minha infância e adolescência, desenvolvi algumas que se assemelham a estas ensinadas pelo HMS.

 1 - Atenção plena "Esta técnica envolve direcionar seus pensamentos para uma atividade que retire, pelo menos um pouco seus pensamentos da dor. Ler ou ouvir uma música, ver televisão... meditar.... 

2 - A respiração profunda Esta técnica é fundamental para o resto das alternativas que podem ser usadas ​​para ajudar a controlar a dor. Uma das técnicas para esquecer a dor é respirar e concentrar-se. Trata-se de respirar profundamente por alguns segundos e depois expirar. Para ajudar a manter a concentração e ritmo da respiração, podem ser usadas palavras ou frases. Por exemplo, cada vez que você respira, você pode dizer "bem-vindo, relaxamento". Ao expirar, "adeus, negatividade." 


 "Eu  procurava ver desenhos animados que gostava, direcionando a mente para eles e não para a dor, tentando ter pensamentos positivos, quanto mais estresse mais forte será a sensação da dor.

 " Gelo pode ajudar também não somente a aliviar a dor, como reduzir a intensidade do sangramento. 

Se a dor é persistente e já demora um longo período, deve se procurar ajuda medica. Hoje há muitos recursos e tratamentos para as sequelas hemofílicas.

 Alguns temas tratados aqui são apenas dicas e sugestões. Cada um deve achar seu próprio caminho para lidar com a dor e com a hemofilia.

DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

SONHANDO, ACORDANDO E FATORANDO

Noite dessas, tudo tranquilo e favorável. Tudo como dantes no quartel de abrantes, ou melhor no castelo bem assombrado (é como chamo minha casa). 


Eu sonhando que estava dormindo, admito que é um sonho meio sem originalidade, mas fazer o que? De repente, sonhando que meu braço estava doendo... acordo e ele continua a doer.... uma hemo? Sim, dona hemofilia tinha pulado na minha cama, uma hemorragia. Em plenas 4 da "madruga" !! Frio, preguiça... mas fazer o que né? Levanto no escuro, sou meio vampirão, e então, andar no escuro não é la muito problema... Problema é o frio e a preguiça.... mas la vamos nós...


uai, acordar uma hora dessas melhor fazer um lanchinho da madrugada. Voltando pro quarto, meu pai tinha acordado, com essa onda de assalto, achando que podia ser alguma coisa assim, trombamos no corredor, depois do susto dele, rimos pra caramba. Voltamos pros quartos, fator feito, voltei  a sonhar que estava dormindo.  

DOMINGO A TARDE

Uma tarde de Domingo, conversava com meu pai, ouvindo música sertaneja e com uma carne na brasa... descansando da longa semana, dona hemofilia havia dado folga a semana toda e fim de semana tranquilo. Lembrando de coisas passadas, histórias que meu pai conta de meu avô, que não conheci, mas também recordando nossas aventuras, minas e de meu pai. Acampamentos e trilhas no mato. Concluíamos que eu vivi bem a vida Não foi a hemofilia que marcou minha infância e adolescência.  

Eu sempre quis ser escoteiro, mas por conta da hemofilia, era dito que não podia. Mas meu presente aos seis anos foi uma barraca Yannes. Antes disso, eu já fazia trilhas com meu pai nas montanhas no entorno da cidade, havia acampado com ele na beira de um Rio, no meio do nada com os amigos do trabalho dele que foram lá pra pescar. Eu queria ser escoteiro. Ele iam de ônibus pras lagoas, as mesmas que ia com meu pai, montavam acampamento e faziam trilhas, não todas, algumas, as mais seguras. Não podiam sair sozinhos do acampamento. Acampávamos, eu tinha minha própria barraca, montava ela.... era o responsável por buscar água. Depois do almoço, ia fazer trilhas sozinho, tinha toda liberdade de ir onde desejasse. Uma vez fui ao mirante, estávamos em uma reserva ecológica, mata atlântica, e eram dez horas da noite. 



ACAMPANDO 

Dona hemofilia sempre respeitou esses meus momentos. Exceto quando machuquei em um caiaque, rachado, entrando água, virou e assim ficou - tive de forçar pra sair por baixo, tive uma hemorragia na coxa que me deixou semanas com dor.... naquele tempo não havia o tratamento que temos hoje. 

Mas não me arrependi. As vezes me estrepava, acabava com uma bela hemorragia, mas aquele sorriso no rosto, do "eu fiz, agora problema....".  A satisfação de ter feito aquela aventura. 

Hoje é tudo mais tranquilo, vou acampar, levo o fator, aplico preventivamente.
As aventuras continuam, qual sera a próxima aventura?


Dona hemofilia, me fez uma tatuagem, uma mancha roxa, de roxo intenso no meu braço. Como era superficial, não doía. Então nem vi.  Mas ela fez sucesso no ponto de ônibus. Estava lendo um livro sossegado esperando ônibus pra ir almoçar, depois de uma manhã de trabalho, de repente, uma mulher olha e diz, "seu braçaooooo..... "  - Outra senhora, olha e exclma, "credo" - Olhei e vi que era uma mancha roxa. Pra mim não era novidade. Já tive tantas. - Tó acostumado, eu tenho as vezes - ia voltar a ele, mas todo mundo começa a dar palpite.
Explico que tenho hemofilia. - "Hemo Quem? - Hemo O Que? Tive de explicar.... mas mas a primeira mulher não ficou satisfeita, dizendo que e devia ir ao médico... que uma amiga, da irmã de uma vizinha da prima dela, teve manchas assim e morreu.... Eu heim.... pra minha sorte o ônibus vinha e dentro dele, pude voltar a ler....
Estou me  entorpecendo, fazendo a cabeça.... Calma minha gente....tó viajando ouvindo música, um belo por do sol na varanda. Ha Ha Ha....  pensou que era o que? Adrenalina, bom humor e DEUS no coração são a verdadeira liberdade pra dentro da cabeça.
É carnaval, e eu me vejo batucando:
" Olha a hemofolia ai gente... Chora cavaco.. , Olha a mancha roxa do zeze, sera que hemo é... Sera que hemo é... Fatora!... Mamamãe eu quero, fator... Mamãe eu quero fatorá.. Mamãe eu quero fatorá. Pego escalpo.. Pego escalpo e vamos todos fatorar. Ei.. Você ai.. Me da fator de mil... Ei... Você ai... Me da fator de mil... Não vai dar... Não vai dar não.. Você vai ver a grande confusão. O colombina porque esta tão triste... Mas o que foi que aconteceu... Foi a camelia que caiu do galho não fatoró e inchou demais. No fatoreichom chom no fatoreichom chom... Dança da hemofilia.. Dança da hemofilia... Bota fator na veiinha. Minha arma é fatorá fatorá.. . Os que comandam vão fatorá ra ra ra ra. Os que comandam vão fatoráá Hemofolia é bom bom hemofolia é bom bom bom. Veeem pra ser feliz.. Eu to no ar... To hemobeleza... Eu to que to legal... Nas ondas da internet no meio desse povo... A gente vai se ver no hemofilia news.

"Semana passada dona hemofilia deu de aprontar. Mas no fim, tive um bom final de semana. As olimpíadas se encerram, e me lembram, que não somos só ouro nos esportes. Mas em todos que se superam todos os dias, em todos os profissionais que trabalham para melhorar a vida das pessoas com hemofilia.

A Mariana Braz me disse uma vez que mãe de hemofílico deveria ter dois corações... Quando descobri que meu filho tinha hemofilia, meu coração ficou em pedaços..." - diz Anita Souza, mãe do Jorge (...) O primeiro corte, a primeira hemorragia mãe nenhuma esquece, mas apesar dos medos iniciais, dona hemofilia não é esse bicho de sete cabeças todo....

... Anita, diz ainda, o amigo Maxi me ajudou a juntar os cacos e a ver a hemofilia com outros olhos...

A família é fundamental.Amor, apoio, fazem a  diferença. Aprender ao máximo sobre a hemofilia, são um diferencial. Não super proteger e nem brigar quando a criança se machuca e tem uma hemorragia. Ninguem quer se machucar. Mas Acontece as vezes. Importante é estar preparado.
Plante boas sementes... não importa as dificuldades, persista, seja como o bambu, que mesmo diante das tempestades, se dobra, mas não se quebra.

Sou meio vampiro. Dizem que a hemofilia é a doença dos reis, por que era comum nas famílias reais europeias. Nos Csares russos, o jovem Alexei, príncipe de uma daquelas dinastias, teve como médico, o famoso Rasputim, mistura de médico e curandeiro. Esse lado mistico me chama a atenção na hemofilia. Além de que, dependemos de sangue pra viver - tá, é um hemoderivado, mas uai, vem do sangue, é parte do sangue.

Sempre brinquei com isso, e quando comprei um daqueles recipientes pra colocar água doce pra beija-flores, e a noite aparecerem morcegos, eu achei o maior barato. 

Brinco de chamar minha casa de castelo bem assombrado, por causa de um escritor, que em suas crônicas, chamava sua casa de cható assobradado. Mas no meu caso, nas minhas crônicas, eu falo castelo bem assombrado, por que tem uns arcos grandes dentro da casa e a varanda tem sete arcos e a escada pro segundo andar, forma uma estrutura na frente da casa que lembra uma torre.  Me sinto mesmo meio vampirão, não gosto de estaca de madeira, nos filmes de monstros e vampiros eu sempre torço contra a turba ensandecida.

Brincando vou levar a vida, por que rindo e inventando histórias, ela fica mais leve, 
[***]
Dona hemofilia gosta de música gótica, ama hotéis antigos,  adora livros de vampiro. Temos muito em comum, mas ela é  sadomasoquista e eu não. Ela é fetichista e ama dominação. Tirem as crianças da sala, dona hemofilia é pornograficamente hemorrágica.  Mas calma,  a gente amarra ela na cama e da um trato nela. Fatorando ela fica mole e não consegue aprontar.
Faço ela sofrer, aplico fator e quem sofre e ela.  

[***]

Dizem que devemos acordar com pé direito. Por precaução acordo com os dois. Dizem também que as vezes temos de tirar leite de pedra. Prefiro fazer uma sopa de pedra. Também já ouvi dizer que, água mole em pedra dura tanto bate ate que fura. Quer saber, melhor deixar a pedra lá. A pedra tá quieta no canto dela, não tá mexendo com ninguém,  vai mexer com ela pra que?

[***]

Domingo. A Semana se foi, minhas férias também. Acordei e não encontrei dona hemofilia, na verdade, nem procurei. Ela que muitas vezes vinha me assombrar com suas aprontações e surpresas indesejadas tinha desaparecido. Hemos, chamo assim as hemorragias, Não, não é um apelido  carinhoso é só pra diminuir eles mesmo, pelo menos no nome. Quando eu mão se tinha dose domiciliar, elas eram um problema, hoje são apenas detalhes insignificantes.  Hoje as coisas estão bem melhores. Mas ainda há muito por fazer. Mas seja como for, estamos caminhando....

[***]

 A hemofilia é parte de mim. Nem sempre tive vento a favor e céu azul, navegando em mares de tranquilidade, teve tempestade, teve turbulência, mas quer saber? Nada disso pode me abater. Se sangrei ou se sofri, o importante é que a hemofilia eu venci. Se tinha tempestades, depois sempre vinha o sol. Consegui desafiar o impossível, com a ajuda do DEUS do impossível obviamente. 
[***]
 
O que nós move é a fé, nossa mente tem um poder que com DEUS não tem limites. Seu pensamento tanto pode te derrubar, como levar pra voar por mundos nunca dantes visitados.
[***]

 Dona hemofilia ta rolando de rir,Estava  tentando organizar uma caminhada pelo Dia Mundial da Hemofilia, ouço um mãe dizer, hemofílico não pode caminhar. Não pode caminhar, como assim, a gente voa? 
Ainda tem muito mito em  volta da hemofilia. Mas a gente já provou, que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.
[***]

E ontem eu comecei a dançar e empolguei, quase me deu hemorragia de risos.... uai, se a Dilma da hemorragia de votos, por que eu não posso dar de risos.  (A votação do afastamento da Dilma da presidência foi dia 17 de abril, dia mundial da hemofilia, e ela disse que ia ter uma hemorragia de votos). Dessa ai dona Hemofilia gostou - hemorragia de votos.  Somos hemofílicos, mas a gente se diverte, é simpáticos, bem humorados e bonitos, e modestos pra caramba. Tanto que até a bruaca ta querendo virar hemofílica, não tó falando da  Dona hemofilia não,  da  outra Bruaca, a HemoDIlma, Ta com hemorragia de votos, e não demora vai ter contusão eleitoral...... hahhaha contusão, por que confusão já tem bastante. 

[***]



Aprendi com a hemofilia a viver a vida acima de tudo, tentar tirar algo positivo de tudo. Bom, uma das coisas que fiz com a hemofilia foi tirar lições dela, e, olhar o lado bom de tudo é uma dessas lições. Portanto é meio "quem veio primeiro, o ovo ou a galinha" - tirei lições da hemofilia, por que sempre tentei olhar tudo com um olhar positivo, ou olho tudo positivamente por que da hemofilia que aprendi a viver assim.

[***]

Estava no ônibus, vi que todos me olhavam.... fiquei pensando se teria algo errado comigo. Isso foi antes do caso da mancha roxa no braço. Mas como no outro caso, uma mulher exclama: "olha o rosto dele? Apontava pra mim, e coloquei a mão no rosto, senti um molhadinho, olhei a mão, sangue! Tomei um baita susto. Eu ia pro trabalho.... ônibus parou no terminal, e fui pro banheiro ver o que estava acontecendo. Estava sujo de sangue meu rosto, mas era apenas uma espinha, mas em quem tem hemofilia já viu. Meus lençois dão trabalho pra minha mãe quando uma espinha nas minhas costas estoura. Colei um durex em cima da espinha estourada no rosto e segui pro trabalho, e foi mais um dia tranquilo debaixo do sol.
[***]




Canto E Música Para Crianças Com Coagulopatias:

Concerto Alma do México

 Texto e fotos: CARINA GARCIA PEREZ 
Wed, 2013/11/27 - 02:23


No concerto Alma do México, A Banda do Estado e  Georgina Meneses  cantaram juntos com pessoas com hemofilia. 





No centenário Teatro Macedonio Alcalá, aconteceu o concerto,  organizado pela Associação Civil de altruístas Oaxaqueños, México. O concerto foi um sucesso. Na abertura a    música Mixtec, seguidas de,  o charreada, a cigarra, Cucurrucucú Paloma, El Cascabel, Tata Deus, aproximando-sol, branding, La Llorona e Aires del Mayab foram alguns dos temas interpretados pelocantor de Oaxaca e executado pela Banda State Music dirigido por Eliseo Martinez. 





Na apresentação que durou pouco mais de uma hora, ele cantou vila luz, punição, amor e corações das crianças que sofrem desta doença. 





A hemofilia é uma doença que afeta a coagulação do sangue em Oaxaca um número significativo de homens que sofrem desta doença e apenas 10 por cento dos pacientes o acesso à segurança social através de instituições, disse o presidente da altruístas Oaxaqueños.  

Esta doença é herdada em 70 por cento dos casos e o resto ocorre devido a uma mutação, sem motivo aparente e não pode aparecer em algumas gerações. Doença  de sangue azul, como é conhecida hemofilia, é causada por problemas de coagulação causadas por uma proteína no sangue (fatores) que controlar o sangramento, portanto, é importante que os pacientes recebem cuidados médicos que infelizmente é muito caro para as famílias.

 No final do concerto tanto Geo Meneses quanto o  diretor Eliseu Martinez deu-lhes reconhecimento e agradeceu a sua colaboração.

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Sarau Corrente Sanguínea

A Associação Pró Falcemicos realizou uma   jornada cultural com o Sarau Corrente Sanguínea ! Um espaço de muita interação e cultura! O Sarau Corrente Sanguínea é um espaço cultural para expressões artísticas, debates sobre doença falciforme, interação com movimentos sociais e culturais


Peça de Teatro Falou Sobre Hemofilia





Dentre outras atividades, uma peça teatral marcou o més e o Dia Mundial da Hemofilia no Hemoba. 

Dia lindo! Momento único! Assim definiu a diretora de hematologia, Anelisa Streva. Um  ato simbólico foi realizado  em homenagem aos pacientes hemofílicos no Hemoba. 




Agradecemos o apoio e a parceria da Federação Brasileira de Hemofilia e da Baxter, disse a presidente do Hemoba, em relação ao Dia Mundial da Hemofilia. 

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade suficiente para exercer suas funções, por isso seu sangue leva mais tempo para coagular, não sendo capaz de conter um sangramento. 

Comemorando o Dia Mundial da Hemofilia (17), a Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba) promoveu um espetáculo teatral no último sábado (16), no Teatro SESI do Rio Vermelho, em parceria com o GREHEMOT - Grupo de Teatro da Hemoba. 


A apresentação trouxe atores da cena baiana, funcionários e pacientes do hemocentro coordenador para representar personagens que fizeram a alegria do público.

A peça "Bota a Cara no Sol" teve como objetivo propor entretenimento, além de mostrar como os pacientes hemofílicos podem exercer diversas atividades na sociedade, desmistificando, quebrando paradigmas e respeitando os limites de cada pessoa. 

Dirigida pelo ator e também colaborador da Hemoba, Paulo Neri, o espetáculo retratou a importância das relações interpessoais e colocou em evidência todo a desenvoltura dos atores e colaboradores do hemocentro em Salvador.

"A conscientização da sociedade sobre a luta pelos direitos dos hemofílicos foi o que me estimulou, sobretudo pra descontrair um pouco da rotina da doença, dos problemas e das sequelas", enfatizou o paciente hemofílico, Ubiratan Magalhães. 

A peça, que recebeu o título de “Bota a Cara no Sol”, traz funcionários, pacientes e atores da cena teatral soteropolitana atuando como personagens e está sendo conduzida por Paulo Neri, também funcionário da fundação e diretor de teatro. 

A ação é uma iniciativa da Diretoria de Hematologia junto com a equipe multidisciplinar do hemocentro coordenador e recebe o apoio da empresa Baxter. 


Segundo a diretora de hematologia, Anelisa Streva, “o objetivo é trazer entretenimento, além de mostrar que os pacientes hemofílicos podem e devem ser vistos como pessoas normais, exercendo qualquer atividade na sociedade”. 



SOBRE A HEMOFILIA


 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos.

 O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda doença  de vonwillebrand. 

VOLTA DE RÔMULO FILHO MACIEL FILHO À HEMOBRÁS IMPEDIDA

04/08/2016 09h40 - Atualizado em 04/08/2016 09h51 

Rômulo Maciel Filho, que estava afastado da presidência da Hemobrás desde 2015, por ser investigado na Operação Pulso, teve por decisão judicial no último dia 3 de agosto, direito de voltar ao cargo, o que foi criticado pelos funcionários da Hemobrás, que protestaram e publicaram carta de repúdio. 

A FBH apoia a nota de repúdio dos empregados da Hemobrás ao retorno do presidente Rómulo Maciel Filho à Presidência da Hemobrás. A nota foi escrita e publicada quando da decisão do decisão do Tribunal Regional Federal da da 5º Região (TRF5) de que Rômulo poderia voltar, mas hoje, 4 de agosto, por decisão do Presidente Interino Michel Temer, ele sofreu ato de dispensa.



hoje, dia 4 de agosto, o presidente Interino Michel Temer assinou sua dispensa, publicada no Diário Oficial da União. 

Temer assina dispensa de presidente da Hemobrás investigado pela PF.  

O ato saiu na edição desta quinta-feira (4) do Diário Oficial da União. Rômulo Maciel Filho, poderia reassumir a Hemobrás, por decisão do Tribunal Regional Federal da da 5º Região (TRF5), no dia 3 de agosto. Rômulo foi afastado do cargo por ser um dos investigados da Operação Pulso, o presidente da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás). 

Mas decisão, publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (4), assinada pelo presidente da República em exercício, Michel Temer (PMDB), definiu a dispensa de Rômulo da presidência da Hemobrás. Rômulo Maciel, que foi afastado da presidência da companhia em dezembro do ano passado, é alvo de investigação da Operação Pulso, deflagrada pela Polícia Federal para apurar operações financeiras suspeitas envolvendo a direção da empresa e doações para campanhas políticas. Durante a ação, dinheiro foi jogado de um edifício na área central do Recife, onde mora Rômulo Maciel Filho. 

A dispensa é diferente da exoneração. No primeiro caso, trata-se de um ato em que o servidor deixa de ocupar uma função ou atividade, mas permanece no órgão. No segundo, o funcionário deixa de prover um cargo público e essa vaga fica aberta e deixa de ter qualquer ligação com o órgão. Assim, Maciel Filho deixa de ser presidente da Hemobrás mas permanece como diretor até o fim do seu mandato, em outubro de 2017. 

O advogado Célio Avelino, que defende Rômulo Maciel Filho, explicou que ele foi eleito diretor da empresa com outras duas pessoas. As regras de criação da Hemobrás determinam que um entre três diretores seja nomeado pela Presidência da República para ocupar a função de presidente. 

Entre três diretores, Maciel Filho foi escolhido pelo ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) para ser o comandante da empresa. Depois, acabou sendo reconduzido à função pela presidente afastada Dilma Rousseff (PT). Avelino disse, ainda, que vai avaliar a dispensa do cliente para depois se pronunciar oficialmente. 

Operação Lava Jato: Romulo Maciel Filho é um dos principais alvos da Operação Pulso, que combate esquema de fraudes em licitações e desvio de recursos públicos na Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), vinculada ao Ministério da Saúde. 


Na foto, obras apreendidas, fonte: Na Rota da Notícia.


O dinheiro vivo que “choveu” na manhã de quarta-feira, 9 de dezembro de 2015 no Recife, durante a Operação Pulso, da Polícia Federal, saiu da janela do apartamento do presidente da Hemobrás, o economista Romulo Maciel Filho. 

Quando os agentes cercaram o prédio, maços de notas de real foram arremessados janela afora, espalhando-se pela calçada e ruas próximas. Mais de 50 obras de arte de nomes com o João Câmara e Bajado foram apreendidas na casa do presidente da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras). 





O valor do acervo ainda está sendo analisado. Outro alvo da Operação Pulso, é o diretor de Produtos Estratégicos e Inovação da Hemobrás, o médico Mozart Sales, ex-ministro interino da Saúde e criador do Programa Mais Médico – polêmica aposta do governo Dilma Rousseff para a saúde pública. Funcionários da Hemobrás são contra a volta de Rômulo Maciel Filho à presidência da empresa e publicaram uma nota de repúdio. ( JC On Line). 





Hemobrás Sem Presidente: A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) está sem presidente. Além da dispensa de Rômulo Maciel Filho, o presidente interino, Michel Temer, também dispensou da presidência da estatal Marcos Arraes. 

O decreto que afasta o filho do ex-governador Miguel Arraes também foi publicado no Diário Oficial desta quinta-feira (4), assinado pelo ministro da Saúde, Marcelo Barros. Marcos Arraes, que ocupa a direção de Administração e Finanças, havia assumido interinamente a presidência da Hemobras desde que Rômulo foi afastado pela Justiça Federal, em dezembro do ano passado, durante as investigações da Operação Pulso Nessa quarta (3), o Rômulo foi autorizado à retornar à estatal, porém Temer o retirou da presidência. No entanto, Marcos e Rômulo seguem como diretores da Hemobrás. 


Após anos de atraso, uma operação investigando irregularidades, novo prazo para o incio das operações da Hemobrás foi anunciado, seria em  2018, segundo ministro da Saúde.


No que depender do Ministério da Saúde, dentro de dois anos, a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) irá, finalmente, iniciar as operações no Polo Farmacoquímico de Pernambuco, localizado em Goiana, na Zona da Mata Norte. Atualmente a Hemobrás faz a distribuição dos medicamentos hemoderivados e recombinantes utilizados no país, além da embalagem destes ser padronizada pela empresa.

O Brasil ainda não produz os medicamentos para tratamento de hemofilia, recombinantes ou plasmáticos, que são comprados de laboratórios internacionais. A nova previsão foi dada pelo ministro Ricardo Barros, durante entrevista, nesta terça-feira, a uma rádio local. 

 A notícia dá um sopro de esperança para quem contava que a estatal começasse a funcionar há dois anos, como proposto no anúncio do Polo Farmacoquímico pernambucano. 

A ideia inicial era que, com a implantação, o Brasil se tornasse autossuficiente no setor de derivados do sangue, com produção de medicamentos para hemofilia, portadores de imunodeficiência genética, cirrose, câncer, Aids e queimados. 

Nesta quarta-feira, mais de dez anos da criação do polo, no local, apenas funciona a sede administrativa da Hemobrás e, em 2012, ficou pronta a câmara fria da fábrica. Segundo informou Barros, no atual momento, o Ministério da Saúde irá refazer o acordo com a empresa e assim concluir o processo que estava sendo feito de transferência de tecnologia.

 “Neste momento vamos retirar da Hemobrás a exclusividade para manipulação do sangue e traremos de volta ao ministério”, declarou. 

Ainda nesta terça-feira, o conselho da estatal se reuniu para deliberar os principais pontos e tocar o processo para que, em 2018, a Hemobrás comece a operar até o fechamento desta edição, no entanto, a reunião ainda não havia sido concluída. 

O orçamento total previsto para implementação da estatal era de R$ 850 milhões para construção, transferência de tecnologia e aquisição de equipamentos. Dessa quantia, já foram gastos mais de R$ 500 milhões. 

Além da Hemobrás, mais dez indústrias formarão o Polo Farmacoquímico de Pernambuco. Entre elas, a de medicamentos e suplementos alimentares, Multisaúde; de soros, Riff; cosméticos, Hairfly, Rishon, Normix e Vita Derm; de glicerina bruta, Brasbioquímica; de base logística, Farma Logística e Luft Logistics; de nitrogênio e hidrogênio, White Martins (nitrogênio e hidrogênio). 
 

Analise da Notícia: 

A Hemobrás é fundamental para que não vivamos com a dependência internacional e tenhamos mais segurança com autonomia em medicamentos para tratamento de hemofilia.Por isso é fundamental apurar estes casos e que tudo seja regularizado e os punidos culpados. 


Baseado Nas Seguintes Fontes: JC On Line, A Rota da Notícia, G1 e  Federação Brasileira de Hemofilia Folha Pernambuco, Federação Brasileira de Hemofilia




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