Este ano em Orlando, nos Estados Unidos. Importante ocasião para o debate sobre o tratamento da hemofilia no mundo, sobre as novas perspectivas de se tratar as coagulopátias.  

PO Brasil esteve  em destaque, com 12 apresentações e atuação efetiva nos debates e fóruns. 

Um dos públicos do Congresso inclui profissionais da saúde de diversas especialidades, como hematologia, ortopedia, fisioterapia, assistência social, enfermagem, psicologia, laboratório, entre outros, que buscam no programa científico proposto as novidades sobre a atenção multidisciplinar das pessoas com coagulopatias, assim como soluções para os desafios encontrados em seus locais de atuação.

O mesmo acontece com o público das organizações do controle social, pacientes e familiares que, durante os dias de congresso, tem a chance de trocar experiências no que diz respeito aos âmbitos de tratamento e também político e social.





A realidade da hemofilia no mundo é um paradoxo, onde há excelência em muitos países, enquanto outros, hemofílicos padecem. 

Embora seja uma doença com grandes perspectivas de tratamento, essas possibilidades não chegam igualmente a todos. 



Enquanto muitos já se beneficiam com a profilaxia, outros nem para o tratamento das hemorragias tem medicação. Sendo que, a ainda uso de Crio precipitado, banido em muitos países. Por incrível que pareça, ainda se tratam hemorragias com plasma e sangue em muitos lugares o mundo.

 Países com conflitos e guerras tem a situação das pessoas com hemofilia ainda mais agravada por motivos óbvios. Onde até necessidades básicas de sobrevivência inexistem, quanto mais o tratamento de doenças raras, como as coagulopátias.


PSempre alinhada com a Federação Mundial de Hemofilia, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), não somente  estará presente, como terá atuação ativa. 

O Brasil terá grande participação, com profissionais de referência, Frederica Cassis, Sonia Saragosa, Silmara Montalvão, Fabio Souza, Janaina Ricciardi, Eliane Sandoval, Dr. Guilherme Genovez e Dra. Margareth Ozzelo.  

Além disso a Federação Brasileira de Hemofilia estará atuante, e a  presidente da FBH Mariana Batazza Freire far palestra no dia 25 de julho, sobre a experiência na perspectiva dos pais, além de participar dos debates e levar a experiência da Federação Brasileira de Hemofilia e da realidade em nosso país.

Associações  filiadas à WFH e pessoas com coagulopatias e familiares, atualizarem-se em relação aos temas que envolvem o manejo e tratamento dos transtornos da coagulação.

A edição de 2016 do Congresso  teve recorde de público: seis mil participantes de 125 países. 

O Brasil participou de 14 apresentações realizadas por 10 profissionais brasileiros, entre eles, a presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, falou sobre a experiência da hemofilia sob a perspectiva dos pais. 

“Desafios encontrados, expectativas almejadas e outros sentimentos que fazem parte do cotidiano em dois cenários: questões relativas ao contexto de tratamento por demanda e; após a conquista e implementação da profilaxia. Isso tudo, considerando a comunicação - ou a falta dela – entre profissionais e pacientes, assim como entre os próprios pacientes e familiares. 

Ressaltando que a profilaxia foi um marco divisório na vida familiar”, aborda Mariana. 

Com uma visão global do tema, o Congresso incluiu profissionais da saúde de diversas especialidades, como hematologia, ortopedia, fisioterapia, assistência social, enfermagem, psicologia, laboratório, entre outros, que buscam no programa científico proposto as novidades sobre a atenção multidisciplinar das pessoas com coagulopatias, assim como soluções para os desafios encontrados em seus locais de atuação.

O mesmo acontece com o público das organizações do controle social, pacientes e familiares que, durante os dias de Congresso, têm a chance de trocar experiências nos âmbitos de tratamento e também político/social. Manter-se atualizado é peça principal na área da saúde. 

Quando as novidades vêm de outros países para o Brasil, este intercâmbio ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. 

A participação em congressos internacionais fortalece especialidades e eleva o nível de atendimento à população. 


Mariana ressaltou ainda que estar presente em eventos de tal magnitude é de extrema importância, afinal, é quando as tendências de vanguarda em pesquisa e tratamento para hemofilia e outros transtornos hemorrágicos hereditários são apresentadas a toda a comunidade. “Além disso, os simpósios, apresentações, workshops e o compartilhamento de experiências em advocacy permitem uma ação cada vez mais efetiva do trabalho da FBH e associações afiliadas”, explica a presidente. Segundo ela, o País ganha destaque ao participar de congressos internacionais, o que traz benefícios também aos pacientes. 

"O fato de o Brasil fazer parte de inúmeras pesquisas científicas internacionais de vanguarda na área da hemofilia dá visibilidade ao País e permite que as fronteiras da ciência estejam sempre abertas. 

Dessa maneira, os pacientes brasileiros têm acesso ao conhecimento do que há de mais inovador e eficaz em terapias para coagulopatias no mundo”, completa. Outra palestra de destaque foi sobre a experiência brasileira no Programa Nacional de Hemofilia por Guilherme Genovez, Ex-Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, hematologista do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina e do Hospital Governador Celso Ramos, professor da Universidade do Sul de Santa Catarina e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH. 

Dentro desse tema serão levantadas as práticas que resultaram em uma rápida evolução do tratamento da hemofilia que passou de 1,2 UI per capta de fator VIII em 2009 para a conquista de mais de 3UI per capta. Sobretudo pelo fato de o Brasil ser o único país da América Latina a proporcionar Profilaxia Primária, Profilaxia Secundária e Profilaxia Terciária sem limite de idade. 

É de extrema importância que a experiência do Brasil seja compartilhada, uma vez que com mais de 196 milhões de habitantes, o Brasil tem a 3ª maior população de coagulopatias do mundo, totalizando mais de 21 mil pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. 

Só em 2014, foram mais de 330 milhões de dólares gastos com medicamentos para os cuidados de saúde de todos os pacientes com coagulopatias. 

Para um país de tamanha proporção e que depende do mercado internacional para suprir as necessidades de fatores de coagulação, o planejamento e ações desenvolvidos foram fundamentais para viabilizar o tratamento preventivo e permitir melhor qualidade de vida para pacientes e familiares. 

Em virtude dos esforços políticos e do controle social, hoje as pessoas com coagulopatias têm a oportunidade de ser independentes e desenvolver plenamente sua cidadania.