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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » PRIMEIRO HEMOVALE

HEMOVALE PROMOVEU SHOWS PELA CAUSA DA HEMOFILIA


 18/10/2016



"O Primeiro Hemovale foi um sucesso."





A associação de Pessoas com Hemofilia do Vale do São Franciscio e Interior de Pernambuco promoveu no dia 7 de dezembro  em Petrolina, Sertão pernambucano, a primeira edição do Hemovale. 





O evento beneficente teve como objetivo angariar fundos para a construção de uma casa de apoio destinada para auxiliar os portadores de hemofilia.






A festa foi realizada em um espaço do festa que fica na Avenida Monsenhor Ângelo Sampaio, na Zona Leste da cidade. 

A entrada teve preço de  R$ 10 mais um quilo de alimento não perecível. 


Entre as atrações musicais estiveram  a cantora Sara Reis, ex-vocalista de Gatinha Manhosa, além da apresentação do Balé  da Escola Jane Nascimento.




Segundo a organização do evento, os alimentos arrecadados foram distribuídos em cestas básicas para as famílias dos pacientes mais carentes atendidos pela associação.


De acordo com a presidente da entidade, Vânia Nascimento Soares, cerca de 40 pacientes são assistidos pela asssociação em Petrolina. 

Médicos voluntários ministram a medicação e uma equipe faz o acompanhamento desses pacientes.



“Atualmente os pacientes não tem acesso à medicação com facilidade.

 O Hemope distribui o Fator, mas os dois hematologistas da unidade não acompanham os pacientes como deveria ser." (Em 2 de janeiro de 2015)





 Além disso, há exames que eles precisam fazer, que inclusive o Governo Federal fornece o material, mas os pacientes tem que se deslocar até o Recife para fazer o procedimento, mesmo tendo o laboratório em Petrolina, explica Vânia.



Conheça mais sobre a associação e como ajudar.






A associação funciona em uma sede provisória que fica na Rua Pocídio Nascimento Coelho, nº 81, no Centro de Petrolina. 

Para conhecer mais sobre o trabalho feito pelo grupo de voluntários o telefone de contato é (87) 8833-8249.




 SOBRE A HEMOFILIA



 A hemofilia é a deficiência de um dos fatores do sangue, um dos fatores de coagulação, manifesta se por frequentes hemorragias principalmente nas articulações ou músculos. O tratamento é feito com a reposição dos fatores faltantes ou deficientes. Hemofilia A é a deficiência do fator 9 e hemofilia B a deficiência do fator 7. Existe ainda a doença  de vonwillebrand. 







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