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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTÍCIAS


NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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HEMOAM E HEMORIO COM NOVAS SALAS DE TRANSFUSÃO




Ambientes lúdicos, mais informais e com atrativos para as crianças são investimentos de alguns hemocentros, para melhorar a rotina dos pequenos pacientes e ajudar na aceitação destes ao tratamento. 

Diferencial que de fato tem muitos aspectos positivos.

Os pequenos tem toda tensão das "agulhadas", rotina cansativa de idas ao centro de tratamento, e um clima descontraído, onde possam se sentir a vontade e até brincar auxilia em tornar tudo isso mais leve. 




Que iniciativa incrível do Hemorio pras crianças que precisam de frequentes transfusões e enfrentam como pequenos guerreiros a luta de alguma doença. Um ambiente que ajuda a amenizar e facilita o tratamento. (Maximiliano Anarelli de Souza).





O Hemorio (Instituto Estadual de Hematologia) ganhou ontem uma nova ala com 750 metros quadrados, que abrigará um setor de quimioterapia e transfusão. 


O local concentra duas áreas: o Aquário Carioca, espaço lúdico e acolhedor para atendimento infantil, inspirado no fundo do mar, criado em parceria com a ONG Instituto Desiderata e o designer Gringo Cardia; e a Ala Henfil, para atendimento de pacientes adultos. 




Para a diretora-geral do Hemorio, Clarisse Lobo, a criação do espaço aumenta a eficácia do tratamento. 


A previsão é de que o Aquário Carioca atenda a cerca de 5 mil crianças, a partir de janeiro do ano que vem.

 “O ambiente acolhedor e lúdico potencializa as ações de humanização, que influenciam positivamente na resposta terapêutica dos pacientes. 




Estamos oferecendo assistência de qualidade à população, que é a meta do  SUS (Sistema Único de Saúde)” afirmou a diretora. 




A Secretaria de Saúde investiu R$ 4,2 milhões nos dois projetos. O Hemorio inaugurou ainda o novo Centro de Imagens, que recebeu equipamentos mais modernos, como tomógrafo, aparelhos de Raios-x e ultrassom.




 Fonte: Vilânia Amaral . portal@d24am.com

O Hemoam recebe pacientes de toda Rede SUS para o tratamento das chamadas doenças do sangue,. A Leucemia e a Hemofilia são os casos mais freqüentes entre crinas e adolescentes que procuram o hospital.

No Hemoam a  Comissão de Humanização da Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), em parceria com o Grupo Raio de Sol, inauguraram um espaço recreativo para crianças: Espera com Arte. 
O espaço foi ampliado e modificado para receber crianças e famílias que necessitam ficar esperando por exames e coleta. 

Segundo o diretor-presidente do Hemoam, Nelson Fraiji, o espaço já era uma exigência do Ministério da Saúde desde 2003 e a viabilização do Projeto Espera com Arte só foi possível por meio de parcerias junto com o grupo Raio de Sol.

“Esse espaço que conta com a ajuda de voluntários e profissionais é de extrema importância não só para as crianças, mas também para as famílias e médicos, já que vimos o quanto a espera é dolorosa.

 Com brinquedos e as leituras, essas crianças vão poder se entreter enquanto vivem nessa dura vida de hospital”, diz Nelson. Cerca de 500 crianças que precisam de tratamento passam semanalmente pelo laboratório de análises clínica do hospital que tem for finalidade o tratamento de doenças do sangue.


O espaço conta com brinquedos e uma sala especial de leitura, onde as alunas voluntárias da Faculdade Boas Novas usam esse recurso para acalmar as crianças mais nervosas com o tratamento. 

Para Tamara Santos, mãe de Kefferson Souza, paciente há 11 anos do Hemoam, as consultas ao médico vão se tornar mais tranquilas, já que o menino se martiriza toda vez que precisa vir fazer tratamento pra anemia.

“Meu filho já ficou encantado e até esqueceu que estava aqui para tirar sangue”, disse.

O Hemoam recebe pacientes de toda Rede SUS para o tratamento das chamadas doenças do sangue. 





A Leucemia e a Hemofilia são os casos mais freqüentes entre crinas e adolescentes que procuram o hospital.





Doutor Guilherme Genovez Deixa A Coordenação do Sangue - Assume Doutora Maria de Fátima Montoril

Hoje, 11-12-2013 foi publicada a portaria que  exonera do cargo de Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados,  Guilherme Genovez



Doutor Guilherme diz (em sua despedida através do Facebook) que "Sai feliz e realizado após ter dedicado parte da mina vida a um sonho. Obrigado a federação brasileira de hemofilia (FBH) Hemofilia Brasil, Federação Nacional de Doença Falciforme ( Diretores de Hemocentros do Brasil e principalmente a esta equipe maravilhosa do Ministério da Saúde. " Ainda segundo ele, "Estarei em Florianópolis, no HEMOSC, seguindo na luta. Guilherme Genovez foi um dos melhores gestores da Coordenação e juntamente com a FBH promoveu um divisor de águas no tratamento da hemofilia no Brasil.

Segundo Mariana Battaza, 'foi maravilhosaa a gestão na CGSH do Doutor Guilherme,  quando implantou a Imunotolerância, Profilaxia Primária e Secundária de Longa Duração para os pacientes com hemofilia grave e com sintomas de hemofilia grave.



Grave. " Ainda segundo ela, " A partir de seu trabalho, as pessoas com hemofilia passaram a ter qualidade de vida, autonomia e independência." Ainda Mariana sobre a posse da doutora Maria de Fátima disse via Facebook: "Damos as Boas Vindas para doutora Maria de Fátima Pombo Montoril e lhe desejamos o mesmo sucesso ou mais que a gestão anterior". (Via Facebook).

 Em entrevista para a Globo News em 19.04.2013; Guilherme Genovez, coordenador no Ministério da Saúde, falou sobre os avanços no tratamento da hemofilia no Brasil. Segundo ele, graças a um trabalho conjunto entre Federação Brasileira de Hemofilia, Ministério da Saúde, Tribunal de Contas da União, Ministério Público da União, Defensoria Pública da União, Senado, Câmara de Deputados, Comissão de Direitos Humanos havia sido triplicar a aquisição de fatores de coagulação nestes últimos anos. 

Hoje estão disponíveis no MS 3.9 Unidades Per Capita, o que possibilitou uma vida plena para as pessoas com hemofilia, já que a reposição dos fatores de coagulação impedem que as pessoas tenham sangramentos.  Porém ainda temos problemas no Brasil no consumo destes fatores.

"Temos disponíveis 3.9UIs e o consumo de 1.9UIs, o que significa que muitas pessoas não estão em tratamento adequando e recomendado pelo Ministério da Saúde como: profilaxia primária e profilaxia secundária (infusão domiciliar de 1 a 3 vezes por semana) para impedir as hemorragias e ter uma vida ativa, imunotolerância (para eliminar o inibidor), distribuição de 12 ou mais doses domiciliares para as pessoas com hemofilia e assim poderem fazer a infusão domiciliar, proporcionando autonomia e independência.  Esperamos que com a oferta de tratamento de primeiro mundo, realmente todas as pessoas tenham acesso ao melhor tratamento. É preciso que todos busquem em seus hemocentros estes tratamentos e se comprometam com o mesmo. 

Saúde é um direito de todos!!!' Disse na ocasião Doutor Guilherme. 


(Globo News 19.04.2013)


Ainda em sua despedida do cargo, Doutor Guilherme  lembrou e agradeceu do amigo João Carlos Pina Saraiva, um dos hemossauros mais ilustres do Brasil, fundador do HEMOPA, nas palavras do próprio Guilherme, ao falar do  ex-presidente da hoje ABHH....... do qual disse ainda: "por quê agradecer e lembrar de João Carlos Pina Saraiva? Porque foi ele que motivou e articulou minha ida para Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, hoje CGSH em 2007. Realmente um grande cara......" falou através de sua página pessoal no Facebook.

Guilherme ainda escreveu: "Meus amigos, o meu compromisso com vocês é para sempre, mas se não fosse a compreensão e os votos de confiança que foram depositados por vocês, tudo teria sido muito difícil. 

Manifesto, aqui, o meu AMOR a cada hemofílico do mundo, a cada tratador: seja médico, dentista,enfermeiro, fisioterapeuta, farmacêutico, assistente social, tecnico de enfermagem e principalmente estas aguerridas mães dos pacientes. Muito, mas muito obrigado mesmo Maximiliano Anarelli você realmente é um grande "CARA" continue seu trabalho, pois ele e muito importante....... (Via Facebook).

A frente da Coordenação do Sangue, Doutor Guilherme Genovez promoveu uma .verdadeira revolução no tratamento da hemofilia no Brasil. Devido a sua capacidade articulativa e sua visão de que a participação popular, o controle social são fundamentais, ele fez uma gestão onde todos tiveram voz, promoveu assim parcerias, que culminaram com resultados positivos para o tratamento da hemofilia no Brasil. 

O Brasil caminha assim para se tornar uma nação referência no tratamento da hemofilia. Problemas pontuais ainda existem, mas o principal foi feito que era possibilitar que todos tivessem possibilidade de tratamento adequado, correto e de qualidade, sem interrupções, agora é fazer com que isso se evidencie na prática para todos e promover as transformações e melhorias que ainda faltam. 

Seja como for, a gestão de Doutor Guilherme pode ser considerada um divisor de águas, um antes e um depois, um depois onde todas as pessoas com hemofilia do Brasil podem ter mais esperança.

Tivemos oportunidade de conhecer pessoalmente o Dr. Guilherme, assistimos a algumas apresentações dele, conversamos com ele e de fato é um profissional de grande dedicação e uma pessoa da mais alta categoria, que deixará saudades, mas que, fez o que deveria fazer, e pode sair sabendo que cumpriu exemplarmente seu papel.



  1. Nota: Dra. Graça substituiu Dr. Guilherme Genovez, atualmente está a frente da Coordenação do Sangue e Hemoderivados o senhor Paulo Baccara. _______________________
Agradecimentos à Globo News pela utilização         Voltar à Pagina Inicial




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