Adolescentes, convivem com mudanças no corpo, nos sentimentos, e ainda cheios de cobranças, tanto dos pais como da "turma", de serem aceitos pela "galera", tudo isso são partes de uma equação que geram muitos problemas e dilemas, e ainda mais em quem tem hemofilia.
Ter de conviver com frequentes hemorragias, limitações, "cobranças de que não pode se machucar" - só quem tem hemofilia entende aquela frase que vem dos pais: "se machucou de novo??" - soa como se fosse uma cobrança, como se nós cobrassem de que nós machucamos de proposito.
Adolescentes são sempre cheios de dúvidas, e quando se é hemofílico, essa é somente uma duvida a mais.
É preciso se colocar no lugar dele, respeita-lo
O dialogo é o mais importante.
Uma dica: Coloquem se no lugar de suas mães, e mães, coloquem se no lugar de seus filhos, procurem olhar o lado um do outro. Você não é mais criança, está crescendo. Seus pais passaram mais de uma década aprendendo como melhor cuidar de você para que tenha uma vida saudável.
Passaram horas falando e ouvindo especialistas em hemofilia para assegurar a você um melhor tratamento e prevenção nos episódios de sangramento. Cabe a você agora aprender a se cuidar sozinho e a se prevenir desses episódios. Aprenda a conhecer o seu corpo e como ele funciona, isso é fundamental para a prevenção e controle de episódios de sangramento, independentemente se você tem 16, 25 ou 60 anos de idade." (Retirado de Criando uma Criança com Hemofilia na América Latina)
Em caso de fazer atividades que possam provocar hemorragias, é importante ver a possibilidade de aplicar fator antes, ainda que se trata por demanda. Nesse caso converse com seus pais e seu médico. Se sofrer um trauma físico, algum acidente aplique o fator de imediato. Tenha um estojo de primeiros socorros para eventualidade.Mantenha os telefones do hospital ou Centro de Hemofilia mais próximo. Se possível tenha um cartão do hemofílico, alguns Centros de Hemofilia fornecem.
PREVENIR É MELHOR QUE REMEDIAR
Se for fazer alguma atividade ou esporte, reflita na possibilidade de ela provocar hemorragias, utilize os equipamentos de proteção adequados - quer andar de bicicleta, use capacete, luvas por exemplo e veja a necessidade e possibilidade de aplicar fator antes. Se exercitar faz bem a saúde.
Analise quais os esportes são melhores para você e faça aquilo que goste.Não se esqueça de aquecer e alongar quando for se exercitar viu!
OBTENHA CONHECIMENTO E GANHE AUTONOMIA
Depois de 12 anos, eu aceitei e entendi o diagnóstico. Passei por muitos. Escrevi, li, encontrei informações, viajei, briguei com o sistema de seguro social e até briguei com os médicos. recebendo profilaxia com concentrados recombinantes e não tem
PARA AS MÃES E PAIS:
A reação dos pais frente à hemofilia pode fazer toda diferença, positiva ou negativamente.
O descontrole e despreparo dos pais durante as situações tensas como os episódios hemorrágicos, por exemplo, pode levar o filho a reagir com sentimentos de tristeza, culpa e agressividade em relação a hemofilia". " só vai servir pra dar sentimento de culpa no hemofílico e pode até mesmo leva-lo a esconder no princípio as hemorragias, com medo da "bronca". Larissa Shikasho, Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros, Valeska Costa Pinto Ribeiro, diz que as vezes a proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção.
Deve se cuidar e proteger na medida certa, é preciso ter carinho e reconfortantes propiciando à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade.
Era criança, mas agora cresceu... o corpo está mudando, a cabeça também, surgem conflitos e dilemas, o desejo de uma maior liberdade. Vem a vontade de sair, estar com os amigos, afinal, você cresceu, tem o direito de ser livre, não quer mais estar debaixo da asa dos pais o tempo todo.
Os conflitos de geração tendem a acontecer, e mesmo os conflitos consigo mesmo. E ainda mais sendo hemofílico.
Os conflitos de geração tendem a acontecer, e mesmo os conflitos consigo mesmo. E ainda mais sendo hemofílico.
A hemofilia não será um problema, a menos que você permita, você pode sim, ter liberdade com a hemofilia. Pode sair, viajar, passear, lembrando que, você cresceu, mas ainda não é um adulto, lembre se que seus pais sabem o que é melhor pra você - mesmo que não tivesse hemofilia, você não pode tudo, a limites pra tudo na vida.
No caso da hemofilia, é preciso antes de tudo aceita-la e buscar a autonomia para viver bem com ela, conhecendo seu próprio corpo e limites e aprendendo sobre seu tratamento. Alguns toques importantes: Quem se trata com profilaxia, deve se atentar para os horários e dias de aplicar o fator, fazer os exames de rotina do programa estás a seguir um tratamento preventivo, respeitar o horário das tuas injeções.
Em caso de fazer atividades que possam provocar hemorragias, é importante ver a possibilidade de aplicar fator antes, ainda que se trata por demanda. Nesse caso converse com seus pais e seu médico.Se sofrer um trauma físico, algum acidente aplique o fator de imediato. Tenha um estojo de primeiros socorros para eventualidades. Mantenha os telefones do hospital ou Centro de Hemofilia mais próximo. Se possível tenha um cartão do hemofílico, alguns Centros de Hemofilia fornecem.
A EQUIPE DE SAÚDE NO CUIDADO DA PESSOA COM HEMOFILIA:
A equipe de saúde tem um papel imprescindível no cuidar, tanto no auxílio e orientação médica, quanto nos aspectos sociais e psicológicos, pois, as necessidades do paciente assim como os objetivos do tratamento alcançam melhores resultados quando há uma equipe multidisciplinar fazendo o acompanhamento sistemático, integral e diversificado do paciente. Os autores Santos e Sebastiani (1996) apontam que aos profissionais da área da saúde cabe não pensar somente em termos da doença, mas sim, acima de tudo, em termos de um ser humano que necessita de cuidados e atenção.
- Adolescentes, levantamento de sintomas depressivos e orientações em crianças com hemofilia, Santos e Sebastiani (1006)
Baseado nas fontes:
- bases.bireme.br/cgi.../online/?...
