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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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PROTOCOLO DA HEMOFILIA NO BRASIL

 No Brasil  o tratamento da hemofilia é feito com a dose domiciliar (por demanda) ou pela profilaxia primária e a partir de 2012 também a profilaxia secundária, conforme cada caso.

Profilaxia em hemofilia:  Consiste no uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragias.



O tratamento tem por objetivo principal evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. 


O procedimento preventivo à doença é indicado para pacientes com até 3 anos de idade que tenham tido até uma ocorrência de sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose). O tratamento profilático, que consiste no uso de medicamento (hemoderivado) para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, previne lesões nas articulações (artropatias) como também diminui a possibilidade de sangramentos. “Esperamos que estas crianças ganhem uma melhor qualidade de vida. Prevenindo as conseqüências da hemofilia desde cedo, os pacientes têm de utilizar menos medicamentos e passam por menos interferências hospitalares”, destaca o ministro da Saúde, Alexandre Padilha (ministro na época).





INDICAÇÃO:


A profilaxia primária é indicada para pacientes:

  • Com diagnóstico confirmado de hemofilia A ou B grave; isto é, com dosagem de Fator VIII ou IX menor que 1%;

  • Que tenham idade até 3 anos e apresentado pelo menos um episódio de hemartrose em qualquer articulação ou hemorragia intracraniana;

  • Que tenham tido até um sangramento articular.

  • A profilaxia secundária é recomendada a pacientes com hemofilia grave, adultos.


{ Porém em casos específicos pode se conseguir a profiláxia em outras situações, já que a hemofilia se manifesta de diferentes maneiras no indivíduo - se sentir que precisa da profiláxia, converse com seu médico.}

Recomendações para liberação da quantidade de doses que se pode levar para casa, pela Coordenação do Sangue, Ministério da Saúde são”:


Hemofilia A

a)      Hemofilia A grave: 9 a 12 doses domiciliares, sendo que cada dose de concentrado de FVIII é de 15-20 UI/kg

b)      Hemofilia A moderada: 4 a 6 doses domiciliares, sendo que cada dose de concentrado de FVIII é de 15-20 UI/kg

c)      Hemofilia A leve: tratar preferencialmente com desmopressina subcutânea. Em caso de não resposta, contra-indicação de uso, ou indicação para uso do concentrado de fator, considerar a liberação de 1-2 doses.

Hemofilia B

a)      Hemofilia B grave: 4 a 6 doses domiciliares, sendo que cada dose de concentrado de FIX é de 30-40 UI/kg

b)      Hemofilia B moderada: 2 a 4 doses domiciliares, sendo que cada dose de concentrado de FIX é de 30-40 UI/kg

c)      Hemofilia B leve: 1-2 doses nos casos que apresentam sangramentos recorrentes, sendo que cada dose de concentrado de FIX é de 30-40 UI/kg. ““.

Ainda conforme a definição do  Ministério da Saúde , é que “o Hemocentro e o médico tratador devem decidir quantas doses cada paciente deve levar dependendo de cada caso( gravidade da doença, distância da moradia, acompanhamento que deve ser realizado, etc.).

 Devemos ter em mente que o tratamento nas hemofilias são individualizados e o médico tratador deve orientar cada paciente de maneira particular. E não se deve esquecer de que o retorno esporádico( do paciente) ao Hemocentro  é essencial para este acompanhamento e as liberações de doses também está atrelado a esta necessidade.”

Terapia de Indução de Imunotolerância - Inibidores:

Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde têm garantida a chamada para o tratamento da hemofilia do tipo A. 
O procedimento consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. Terapia de Indução de Imunotolerância passa a ser oferecida no SUS respaldada por protocolo clínico discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde. 
Os medicamentos utilizados neste procedimento agem sobre os inibidores de Fator VIII e se desenvolvem frequentemente em pacientes com hemofilia grave ou moderada e após as primeiras aplicações de fator de coagulação.

Com isso, o organismo do paciente adquire resistência aos medicamentos utilizados nos tratamentos convencionais. 

A Terapia de Indução de Imunotolerância é indicada para pacientes com até dez anos de idade e que tenham tido este tipo de ocorrência por mais de seis meses ou, ainda, identificado o chamado “inibidor de alta resposta” por meio de exame laboratorial.
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INIBIDORES NA HEMOFILIA E IMUNOTOLERÂNCIA





Mas existe tratamento que resolve quase a totalidade dos casos, e nos demais pode se usar tratamentos alternativos para a hemofilia. 


Hemofilia com inibidores

A maior parte das pessoas com Hemofilia A ou B são tratadas com a reposição  do fator de coagulação que não produzem em quantidade suficiente devido a hemofilia, fator VIII para hemofilia A ou IX, para a hemofilia B.  O maior receio no tratamento da hemofilia atualmente, o desenvolvimento de “inibidores”. 

Os inibidores são anticorpos anti-fator VIII ou anti-fator IX que neutralizam o efeito dos concentrados que são administrados, tornando-os ineficazes. Desenvolvem-se após tratamentos de substituição com o fator de coagulação em falta.

Os inibidores se desenvolvem mais freqüentemente em pacientes com hemofilia grave e após as primeiras infusões do fator deficiente.
O risco de se adquirir inibidor é, até certo ponto, determinado por fatores genéticos.  Entre esses, um dos fatores relacionados ao risco de desenvolvimento de inibidores é o tipo da mutação associada à doença. 


Na hemofilia A, o risco é maior no caso das inversões (em particular a do intron 22), mutações sem sentido (nonsense) e grandes defeitos moleculares no gene do fator VIII. Essas mutações encontram-se particularmente associadas à hemofilia A grave. A identificação do defeito genético (genotipagem) em hemofilia A pode predizer o risco do desenvolvimento de um inibidor em cerca de 20% dos casos.


Alguns tipos de mutação encontrados na hemofilia A leve estão particularmente associados ao desenvolvimento de inibidor, em particular as mutações com sentido trocado nos domínios A1–A2 (entre os resíduos 482–501) e na junção C1–C2 do fator VIII. 
Essas mutações estão associadas a risco aumentado de inibidor em até 50%, possivelmente ocasionado por mudança conformacional da proteína.As mutações que se encontram mais comumente associadas ao desenvolvimento de inibidor em hemofilia  leve/moderada são Arg593Cys, Arg2150His e Trp2229Cys. 


Neste caso, o inibidor pode aparecer somente na idade adulta, devido à baixa exposição destes pacientes ao fator VIII durante a vida. 

 Na hemofilia B, embora o desenvolvimento de inibidores ocorra raramente, o risco também se associa à presença de alguns tipos de mutação, particularmente grandes deleções do gene do fator IX. 
Estas deleções estão relacionadas à ocorrência de reações anafiláticas após a infusão de produtos contendo fator IX. Na hemofilia B recomenda-se a realização da genotipagem logo após o diagnóstico, sempre que possível, uma vez que pacientes com maior risco de desenvolver reações alérgicas graves podem ser identificados precocemente. 


Outros determinantes genéticos, tais como história familiar de inibidores e raça, são fatores relacionados ao risco de desenvolvimento de inibidor. 


O risco entre irmãos pode chegar a 50% após o aparecimento de inibidor em um membro da família. 
Tem sido relatada maior prevalência de inibidores em indivíduos da raça negra. Mutações em outros genes, tal como no gene da IL–10 e polimorfismos de HLA, parecem se associar ao desenvolvimento de inibidores em hemofilia A. 


Uma dúvida que sempre surge na nossa comunidade é se existe o risco de desenvolvimento de Inibidor se o fator for aplicado próximo ao dia da vacinação. Em um artigo  publicado na revista científica Haemophilia, os autores avaliaram a diferença de tempo entre a vacinação e a aplicação do fator sendo de 24, 72 ou 120 horas. A conclusão do artigo é que NÃO foi encontrada associação entre a vacinação e a aplicação do Fator VIII. A avaliação desse artigo pegou dados o de o fator e a vacinação eram feitos com intervalo de 24, 72 e 120 horas. Nesses tempos não foi encontrado risco maior de desenvolvimento de Inibidor


A incidência de inibidores é 15% a 30% na Hemofilia A e 3% a 5% na Hemofilia B. A maior parte destes anticorpos desenvolve-se durante a infância, nos primeiros tempos de tratamento com o concentrado de fator. 


Existem fatores de risco para o desenvolvimento de inibidores, como por exemplo o tipo de alteração do gene. Clinicamente, o desenvolvimento de inibidores é detectado quando as pessoas deixam de responder ao tratamento de substituição habitual ou em análises de rotina. 


A pesquisa e a quantificação do inibidor são efetuadas através de uma análise ao sangue. A quantidade de inibidor é medida em Unidades Bethesda (UB).




A Mais De Um Tipo De Inibidor Na Hemofilia



Os inibidores são classificados pela forma com a qual respondem ao tratamento dos fatores VIII ou IX. Eles são considerados como de "alta resposta" ou de "baixa resposta".


1) Alta resposta - Forte Níveis do inibidor aumentam rapidamente
2) Baixa resposta; Mais lenta e mais fraca Níveis do inibidor pouco aumentam ou permanecem estáveis
O nível do inibidor pode modificar-se ao decorrer do tempo, mudando de baixo para alto ou de alto para baixo, conforme a resposta.Pacientes cuja resposta é baixa podem ser tratados usualmente com uma dose mais alta de fatores VIII e IX; pacientes de alta resposta necessitam de outras alternativas.


Terapia de Indução de Imunotolerância

A Terapia de Indução de Imunotolerância elimina esses inibidores. Ela é indicada para pacientes com mais de dez anos de idade e que tenham tido resistência ao medicamento por mais de seis meses. Guilherme Genovéz, que era Coordenador Geral do Salgue e Hemoderivados em 2011 disse na época que, “Os medicamentos usados no momento certo contribuem para o desaparecimento de inibidores, fazendo com que a doença se normalize e, com isso, o paciente tenha a oportunidade de receber a dose domiciliar, ganhando mais independência para aumentar sua qualidade de vida”, acrescenta Genovez. 


O tratamento de imunotolerância faz com que o organismo pare de produzir anticorpos contra o fator VIII administrado. É realizado em pacientes com hemofilia A e consiste em fazer a infusão de fator VIII em doses mais elevadas que as da profilaxia, pelo menos três vezes por semana.  De acordo com a resposta ao tratamento, pode ser necessário aumentar a dose e o número de infusões semanais. 
Segundo informa o Ministério da Saúde, através da Coordenação do Sangue. Não há limite de idade para a realização do tratamento de imunotolerância. Porém, o prognóstico do tratamento é melhor quanto antes iniciado o tratamento, ou seja, assim que descoberto o desenvolvimento do inibidor. 

Em média, a duração do tratamento é de 36 a 48 meses. Durante este período, os agentes de bypass como o complexo protrobínico ativado ou fator VII ativado são usados concomitantemente com o fator VIII para estancar os sangramentos. 


A imunotolerância pode aumentar hemorragias? Sim, aumenta os sangramentos normalmente no começo, pois a imunotolerância é a infusão dos fatores que desencadearam o inibidor. Por isso, o ideal é que junto com a imunotolerância (que são as doses mais elevandas de fator VIII e também aumento da freqüência de dias de infusão) que seja feito infusão também de bypass (FEIBA ou Fator VII recombinante /Novo Seven), Justamente para não sangrar, ou seja, esses sangramentos são controlados... O que é importante que infundidos também FEIBA ou Novo Seven, pelo menos no começo até que baixe o inibidor suficiente para não sangrar. 


Alternativas


Nos casos em que a imunotolerância não resolve, existem tratamentos alternativos da hemofilia, como o Fator VIIa Recombinante (rVIIa),  o Complexo Protrombínico Parcialmente Ativado (CCPa), além do Complexo Protrombínico (CCP) - cabe ao médico definir qual a melhor alternativa, qual o melhor produto para cada caso.



Hemofilia adquirida

hemofilia adquirida é o desenvolvimento espontâneo de inibidores sobretudo ao FVIII que a própria pessoa produz.A incidência de hemofilia adquirida é cerca de uma em um milhão. 


A causa do desenvolvimento do inibidor geralmente é idiopática (desconhecida), mas pode ocorrer em decorrência de gravidez, doenças auto-imunes e uso de certos medicamentos. Pacientes com hemofilia adquirida geralmente vão ao hospital em virtude de um episódio hemorrágico espontâneo grave. 
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Esses episódios hemorrágicos são muito difíceis de controlar e geralmente não respondem ao tratamento com FVIII.



A Implantação da Imunotolerância No Brasil

 O anuncio oficial do tratamento com imunotolerância foi feito em janeiro de 2012, no Dia Nacional do Hemofílico, em evento promovido pela Coordenação do Sangue e Ministério da Saúde, que tivemos o privilégio de assistir.  Durante o evento foi comemorado o dia nacional do hemofílico, 4 de janeiro, e várias palestras marcaram a data, inclusive uma que apresentamos, De bem com a vida e com a hemofilia - turbulências não nós impedem de voar. Na ocasião foi lançada oficialmente a profilaxia primária, com o novo protocolo de tratamento da hemofilia.


Importante
Procure o seu médico para diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios. 


Publicado originalmente por: Dra. Shirley de Campos

 Dra. Shirley de Campos possuem apenas caráter educativo.
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AIRTON CILON ARTISTA PLÁSTICO E HEMOFÍLICO


Nós conta Airton Cilon: 
"Minha história de vida começa, muito antes do meu nascimento. Eu sou a terceira geração de uma família de hemofílicos. Uma herança genética que herdei da minha bisavó. Nascido no dia 2 de Junho de 1968, na cidade de Mossoró, estado do Rio Grande do Norte."


Por ser de origem humilde, e morar numa cidade pequena, onde não havia tratamento algum para a minha doença, o que tornavam as coisas mais difíceis e penosas para mim. 

Filho mais velho de uma prole de cinco irmãos. Sendo destes, dois Hemofílicos, eu e meu quarto irmão, o Alexandro. A propósito, hemofílicos, é uma espécie em extinção na minha família. Nos anos setenta, perdi dois primos, e um tio avô. 

Em 1992, eu perdi meu tio materno. Desenhista, artista plástico, era o meu tio mais querido, uma inspiração para mim. Costumo dizer, que eu sou de uma geração de sobreviventes de Hemofílicos. Sobrevivi á vários episódios graves de sangramentos internos e externos. Lesões que me deixaram sequelas irreversíveis.




Na minha infância eu não tinha consciência da gravidade do meu problema. Hemofilia era um bicho papão que não me metia medo, o que me era indiferente.

 Eu queria jogar bola, correr, pular, ter uma rotina normal como qualquer garoto. Eu só fui conhecer tratamento específico, aos doze anos de idade, quando o meu pai, trabalhador da construção civil, foi trabalhar em Pernambuco, cidade de Olinda, onde morei por cinco anos. Lá eu fui encaminhado ao Hemope, banco de sangue de Pernambuco, onde fiz todos os exames necessários. Os exames indicaram que eu era um portador de Hemofilia A, tipo grave. 

Morar numa cidade onde havia tratamento para Hemofilia, me deixava mais seguro e aliviado. Naquele tempo, eu fazia uso do Crioprecipitado. Depois de cinco anos morando em Pernambuco, voltei a minha cidade natal. Corria o ano de 1984, eu tinha então com dezesseis anos. Mossoró minha cidade, continuava a mesma, sem socorro algum para os portadores de Hemofilia. 

Nessa época eu tinha uma deficiência na perna direita onde eu só apoiava a ponta do pé no chão. Eu já convivia com isso á nove anos. Numa brincadeira inconsequente com meus primos, fazendo exercícios para ganhar massa muscular, lesionei gravemente à panturrilha da minha perna esquerda. Conseqüência, meu tendão encolheu. Com isso, fiquei sem andar por muito tempo. 

Aos poucos eu fui me adaptando a uma nova realidade. Deficiente das duas pernas, andar agora, só na ponta dos pés, e com muita dificuldade. Isolado, tinha poucos amigos. 

Para matar o tempo, eu ouvia rádio e me dedicava ao desenho. Não aceitava a idéia da cadeira de rodas, e diante dessas impossibilidades, não pude terminar meus estudos, parando na quarta série do ensino fundamental. 
Passei a me interessar por literatura, em especial a poesia, gênero que passei a praticar, logo em seguida. Escrever passou a ser uma forma de catarse. A década de oitenta foram os mais difíceis para mim. Entre internamentos, e gemidos de dor, foi que eu vi os meus anos de juventude sucumbirem à ampulheta do tempo. 

Em 1988, por um triz escapei da morte. Depois de uma queda, tive uma hemorragia interna gravíssima. Depois de dois dias sangrando em casa, minha avó, bastante preocupada, pediu para o meu primo, que fosse com urgência, conseguir uma ambulância, para me levar ao hospital. Tadinha de minha vozinha; depois do ocorrido, ela me confessaria que já havia comprado às velas, caso eu morresse nos seus braços. Chegando ao hospital de emergência, fui atendido pelo Dr. Francisco José Curi de Medeiros. Recém residente em Mossoró, Dr. Curi era o primeiro médico Hematologísta de Mossoró. Naquele momento de desespero, ele foi o meu anjo da guarda. Depois de diagnosticar a gravidade do problema, fui encaminhado para Fortaleza no Ceará. Foi uma das piores viagens que já enfrentei. Quatro horas de dor, náuseas, e solavancos, até chegar ao meu destino, o hospital das Clínicas do Ceará. Pra encurtar a história: No dia seguinte, fui avaliado, e encaminhado para o centro cirúrgico. Confesso que estava um pouco apreensivo, nunca havia me imaginado numa mesa de cirurgia, sem que isso me custasse à vida. 

Eram outros tempos, e eu fui então apresentado ao Concentrado de Fator VIII. Duas doses administradas antes e depois da cirurgia, me garantiram a vida, e muitas histórias pra contar. De 1984 a 1991, foram seis internamentos entre outros casos de menor relevância.

 Essa é a parte da minha vida, em que eu sofri muito, e vivi muito pouco.

 O ano de 1992 ficaria marcado pela inesperada morte de minha avó materna. Admirável, mulher de fibra, sempre me protegeu, e eu tinha todo o querer bem, de uma avó que amava seu primeiro netinho. Era ela que me embalava e velava minhas noites de dores, preparando chás e ungüentos caseiros, que pudesse aliviar minhas dores. Éramos muito apegados, e eu sempre preferi morar com ela. 

Foi no dia 23 de maio daquele ano, que o coração de minha avó, parou de bater. Foi nos meus braços que ela deu o seu último suspiro. Aquela morte significaria mais que uma perda irreparável. Aquela morte se tornaria um divisor de águas na minha vida. Fechava-se um ciclo. Dias depois, eu abandonava minha vida na casa de minha avó, indo morar definitivamente em companhia de meus pais. 

A partir daquela mudança inesperada, minha vida tomaria um novo rumo. Aos poucos fui me adaptando, me conformando á perda de minha avó. Logo fiz amizades, e passei a gostar da neta de uma vizinha de minha mãe. Meses depois, estávamos namorando, e pensando em morarmos juntos. Ai foi aquele alvoroço, minha família era totalmente contra, por achar que ela não seria a pessoa ideal, para casar com alguém, que necessitava de um cuidado maior. 

Mesmo assim, fui firme, na minha decisão, batendo de frente com os argumentos dos meus pais, que na verdade, só queriam me proteger. Eu já estava cansado, de tanta proteção e aquela, era a minha chance de tomar as rédias do meu próprio destino. Resolvi pagar pra ver. No dia 17 de outubro 1993, eu celebrava minha independência. Agora eu tinha minha casa, uma vida a dois. Com isso, aprendi a ser, mais eu, assumindo responsabilidades, cumprindo tarefas de homem casado. No ano seguinte, nasceu meu primeiro filho: Luã Sena Dantas da silva. O Sena era uma homenagem a um ídolo das pistas.
 Eu estava orgulhoso de mim mesmo, ser pai era o meu sonho. No ano de 1996, eu realizei minha primeira exposição. Eram pinceladas tímidas, de um aprendiz de artista plástico. 
Eu estava ansioso, era meu início no movimento cultural da cidade. O evento ocorreu no salão nobre do SESC. Onde recebi entre amigos e artistas, a ilustre presença do amigo, Dr. Curi. No dia 20 setembro daquele mesmo ano, nascia meu segundo filho: Luma Emanuele Silva. Agora eu tinha um casal de filhos, uma típica família Brasileira. 

Os dois anos seguintes seriam turbulentos. Meu relacionamento ao lado de Antônia, já não era o mesmo, juntando-se a isso, uma crise financeira abalou mais a situação, culminando com a separação definitiva. Lá estava eu de volta a casa de mamãe, que também estava separada de meu pai. Foram tempos difíceis, o relacionamento com a minha mãe, se tornava difícil, agora que eu carregava comigo dois filhos. O que implicava mais trabalho e responsabilidades. 
Por cultivar minha individualidade, minha privacidade, é que me vi obrigado, a encarar o desafio de morar sozinho. Eu fiquei com a guarda dos meninos, por achar que seria melhor para eles, já que a mãe se tornara relapsa, quanto às obrigações de mãe. Ela vivia um novo relacionamento e por isso, desistira de brigar pelos filhos. 

Em janeiro de 1999, eu aluguei uma casinha, numa vilinha pobre, no subúrbio de Mossoró. Foi nessa época que a mãe dos meninos, os viu pela última vez. Depois disso, ela nunca mais os procurou. Pra deixar claro, eu nunca criei qualquer obstáculo quanto a isso. Ela tem lá os seus motivos, o que nada justifica, pois que filhos são para toda vida. 

E assim, eu fui à luta: cuidava da casa, preparava mamadeira, fazia o almoço, dava banho, Lavava pratos. Minha irmã lavava minha roupa, e minha mãe ficava com eles, quando eu precisava sair ou quando estava doente. 
Aos poucos fui me adaptando, me sentindo mais seguro e confiante. Aposentado, eu vivia de um salário mínimo, e tinha que fazer milagres para vencer o mês. Pra me virar eu pintava, fazia exposições de meus quadros, já tinha publicado meu primeiro livro de poesias, Amor Platônico, em 1998. Pouco a pouco eu ia conquistando espaço, no universo cultural da cidade.

 Em Dezembro de 2000, mais uma vez me vi novamente, numa situação grave de hemorragia interna. Desta vez, o motivo pode ter sido esforço físico, já que dias antes, eu pegara num balde cheio de água para tomar um banho, pois que lá em casa não tinha chuveiro. Pelos sintomas, já sabia o que era. Pedi a minha mãe que ficasse com os meninos, e fui direto para o hospital. Logo, Dr. Curi me internou.

Foram dias de dor e desespero, e meu medo maior, era o de ser novamente operado. Graças a Deus, não foi preciso. Depois de duas transfusões e muitas doses de Fator VIII, eu me recuperei. Já de alta, fui para a casa de mamãe, pois precisava guardar repouso. Dias depois, eu estava de volta a minha casa, e aos poucos fui retomando minha rotina, meus projetos.

 Março de 2002. Com a colaboração de amigos, e de um empréstimo, eu lancei pela Coleção Mossoroence editora, meu segundo livro de poesias. “Mil Pedaços”, com este livro eu fui a Recife, onde fiz o lançamento, na confraternização do dia do Hemofílico daquele ano. O interessante, é que eu viajei com um inchaço, na coxa esquerda. Liberado por Dr. Curi fiz uma dose do fator VIII, antes de viajar. 
Eu estava ansioso para rever o estado de Pernambuco, estado que guardo um carinho especial. Meus primeiros, e os únicos anos de escola, foram por lá. Oito horas de viagem depois, eu estava no Recife. Minha perna havia piorado, desci do ônibus com dificuldade, liguei para o Hemope, para avisar da minha chegada. 

Logo me enviaram um rapaz de nome Luiz, hemofílico e morador da casa do hemofílico. Passei 16 dias hospedado na casa do hemofílico. Vendi livros, fiz amizades, foi muito bom. Como vocês podem perceber, minha vida se tornara produtiva, numa ascendência criativa.

 De volta a Mossoró, fechei o ano com uma exposição de telas, intitulada: “Toda nudez será pintada”, uma alusão a Nelson Rodrigues. No ano seguinte, eu publicava meu terceiro livro de poesias: “Impressão Digital”, neste mesmo ano, Rogério Dias, amigo, poeta e artista plástico, reabriu seu bar e restaurante, O Chap Chap. Lá foi minha escola de cantor da noite. Entre uma canja e outra, fui tomando gosto pela coisa. Logo eu comprei um violão elétrico, e o que era só um hobby, passou a ser uma forma de ganhar algum trocado. 

Às vezes eu parava para refleti, no quanto minha vida tinha mudado, da distancia que havia, entre aquele Airton Cilon, que na década de oitenta, sofreu, inúmeras crises, que não tinha amigos, que vegetava a vida, enquanto o mundo acontecia lá fora. Aos trancos e barrancos, eu criava meus dois filhos. Eu tinha uma maior autonomia, tinha minha independência.  Aprendi que as limitações estão na cabeça, e não só, no corpo físico, e que se você ficar parado, nada acontece. Nessa época, fui convidado por um amigo, a fazer parte do quadro de colaboradores da rádio FM 96.5 e rádio comunitária Alternativa, onde atuei por cinco anos, apresentando o programa:" Expressão cultural" ,um programa de entrevistas, com artistas locais, boa musica e variedades.

 Em 2005, lancei um CD, onde eu declamava meus melhores poemas românticos. 2007. Fui convidado por um amigo, a fazer um tributo á Raul Seixas, na TV a cabo Mossoró. Raul, um ídolo da música o qual costumo fazer cover, aqui na minha cidade. Em dezembro daquele mesmo ano com a música: “Tente outra vez”, de Raul Seixas, eu fiquei entre os finalistas do concurso, 

A mais bela voz de Mossoró. Concurso de calouros, promovido pela Rádio Rural de Mossoró. 

2008. Participei de uma exposição coletiva, evento ocorrido num shopping da cidade. Esta exposição no shopping foi visitada por sete mil pessoas, dando bastante visibilidade aos seus participantes. 

O ano de 2009, para mim, foi dividido em duas partes: uma parte boa, e realizadora, e outra de dor e atribulações. Convidado, pela promotora cultural do SESC, Fiz naquele ano minha décima quarta exposição. Abordando a temática nordestina, retratei em 13 telas a identidade do povo Nordestino. A receptividade foi boa, o que me deixou satisfeito com o resultado. 

Agosto de 2009 marcava os 20 anos da morte de Raul Seixas, e como fã, decidi fazer em cada apresentação minha, nos barzinhos que eu tinha agendado naquele mês, encaixar minha homenagem. 
Foram quatro barzinhos, quatro tributos. Aquelas foram minhas últimas apresentações, como cantor da noite. No dia 3 de setembro eu tive um estiramento na coxa, direita causando um grande edema. 16 dias depois, o inchaço diminuíra me permitido andar, apesar das limitações de movimentos. Por gostar de fazer as coisas, eu mesmo, Fui imprudente. Naquele dia fui ao banco, depois fui ao supermercado fazer as compras do mês. Nisso, a coxa piorou, e o que era grave, se tornou gravíssimo.
 Eu fazia fator VIII todo dia, e não havia melhora. Nisso, recebo uma ligação do hemocentro, me informando, que o resultado do exame, que eu havia feito no começo do ano, havia saído. O resultado indicava que meu organismo, estava desenvolvendo inibidores ao Fator VIII, e que eu tinha que ir a Natal, fazer um exame de dosagem. Só que naquele momento, não era possível. Já estava em novembro, e há dois meses que eu vinha sofrendo com essa perna. Numa sexta feira 13 de novembro, eu fui hospitalizado. O edema havia se estendido por toda a perna, meu pé ficou dormente. Nesse período, fiz uso do Fêiba e o Fator VII. Depois de 20 dias, recebi alta; continuando o tratamento em casa. Por ficar a maior parte do tempo deitado, eu fiz um hematoma nas costas, onde ficou tudo roxo. 

Mais uma vez, volto ao hospital, para mais seis dias de internamento. Já de volta em casa, tive de encarar a realidade de uma cadeira de rodas, e a via crúsis, de inúmeras seções de fisioterapia. Há cinco meses passei a fazer uso de duas muletas para me locomover. Isso me dá mais independência. O processo é lento, pois o edema comprometeu a circulação sanguinea da minha perna. 

Mas, eu tenho fé e a perseverança, de que eu vou voltar a conduzir a minha vida, com a mesma autonomia de antes. Quero voltar a tocar na noite, fazer minhas exposições. Agora mesmo estou finalizando os textos do meu quarto livro. “Auto-retrato.” 
Eu sou um artista, tenho a necessidade de me comunicar, de interagir com o mundo a minha volta. 
Minhas limitações não me impedem de sonhar, de enxergar um pouco mais além.

Artista múltiplo, Poeta, músico e artista plástico, Airton Cilon retrata com sua arte as belezas da sua terra. 



A primeira exposição de Airton foi em 1996.



A 20 anos o mossoroense Airton Cilon apresentava pela primeira vez as suas telas. Era a exposição “Manipulando Cores”. 

Para celebrar estas duas décadas de atuação na cidade, o pintor estreará no próximo dia 22 (sexta) a exposição “Chão nordestino”, a partir das 19h30 no Salão Joseph Boulier, no Memorial da Resistência. 




 “Estarei levando pra essa exposição uma técnica nova que consiste na pintura sobre o tecido estampado. Levo também um número maior de telas. Enfim é minha melhor safra de todos os tempos.  De diferente das demais, pode-se notar ainda a técnica mais apurada ao longo desses anos”, comenta Cilon.



Chão Nordestino” apresentará mais de vinte trabalhos do artista mossoroense: “Estou ainda em fase de produção, finalizando umas telas. Pretendo expor pra mais de 20 trabalhos. As telas vão estar à venda e com a facilidade de pagamento via cartão de credito”, informou.

<Cilon comentou ainda sobre o cenário das artes plásticas em Mossoró, segundo ele Mossoró dispõe de muitos artistas no seguimento artes visuais, mas que são pouco aproveitados “É preciso mais incentivo e vitrine para que esses artistas apareçam. 
É difícil montar uma exposição sem muito apoio. Mas como diz o Artista Plástico Francisco Brennand: 

‘O artista, é aquele que persiste’ e eu vou persistindo naquilo que acredito”.


Sobre sua versatilidade em vários setores das artes, finalizou: “Todas as vertentes que desenvolvo no meu dia a dia me completam, quando estou tocando e cantando, aquele é meu momento de prazer musical, a poesia de a mesma formar, pintar, é um estado de encantamento onde sou tomando pela essência das cores”.
LEIA A HISTÓRIA DE AIRTON CILONttp:https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8tXvEeB4GQGpNUszoQawLsO35_oe2Fftc_tVyXBZxIm3ymSfDYVz3INO79ONMEzYtNQZElIDFsnED-gdHgqYXa7RPGFg4MoO_UU7t6vZwemDMWZqmiSg7IJamBEKRdRWardKPdJCOQuOm/s1600/download.png


O ADOLESCENTE E A HEMOFILIA














Adolescentes, convivem  com mudanças no corpo, nos sentimentos,   e ainda cheios de cobranças, tanto dos pais como da "turma", de serem aceitos pela "galera", tudo isso são partes de uma equação que geram muitos problemas e dilemas, e ainda mais em quem tem hemofilia. 

Ter de conviver com frequentes hemorragias, limitações, "cobranças de que não pode se machucar" - só quem tem hemofilia entende aquela frase que vem dos pais: "se machucou de novo??" - soa como se fosse uma cobrança, como se nós cobrassem de que nós machucamos de proposito.

Adolescentes são sempre cheios de dúvidas, e quando se é hemofílico, essa é somente uma duvida a mais. 


É preciso se colocar no lugar dele, respeita-lo   







O dialogo é o mais importante.


Uma dica: Coloquem se no lugar de suas mães, e mães, coloquem se no lugar de seus filhos, procurem olhar o lado um do outro. Você não é mais criança, está crescendo. Seus pais passaram mais de uma década aprendendo como melhor cuidar de você para que tenha uma vida saudável. 

Passaram horas falando e ouvindo especialistas em hemofilia para assegurar a você um melhor tratamento e prevenção nos episódios de sangramento. Cabe a você agora aprender a se cuidar sozinho e a se prevenir desses episódios. Aprenda a conhecer o seu corpo e como ele funciona, isso é fundamental para a prevenção e controle de episódios de sangramento, independentemente se você tem 16, 25 ou 60 anos de idade."  (Retirado de Criando uma Criança com Hemofilia na América Latina)





Quem se trata com profilaxia, deve se atentar para os horários e dias de aplicar o fator, fazer os exames de rotina do programa estás a seguir um tratamento preventivo, respeitar  o horário das tuas injeções.

Em caso de fazer atividades que possam provocar hemorragias, é  importante ver a possibilidade de aplicar fator antes, ainda que se trata por demanda. Nesse caso converse com seus pais e seu médico. Se sofrer um trauma físico, algum acidente aplique o fator de imediato. Tenha um estojo de primeiros socorros para eventualidade.Mantenha os telefones do hospital ou Centro de Hemofilia mais próximo. Se possível tenha um cartão do hemofílico, alguns Centros de Hemofilia fornecem.



PREVENIR É MELHOR QUE REMEDIAR



Se for fazer alguma atividade ou esporte, reflita na possibilidade de ela provocar hemorragias, utilize os equipamentos de proteção adequados - quer andar de bicicleta, use capacete, luvas por exemplo e veja a necessidade e possibilidade de aplicar fator antes. Se exercitar faz bem a saúde.



Fazer exercícios físicos, fortalece a musculatura protegendo-a bem com às articulações de hemorragias, faz bem a saúde como um todo, previne que se tenha outras doenças como diabetes e pressão alta que só complicarão a hemofilia, além de liberar a tensão, liberar a endorfina o hormônio do bem que alivia dores.

Analise quais os esportes são melhores para você e faça aquilo que goste.Não se esqueça de aquecer e alongar quando for se exercitar viu!


OBTENHA CONHECIMENTO E GANHE AUTONOMIA
Depois de 12 anos, eu aceitei e entendi o diagnóstico. Passei por muitos. Escrevi, li, encontrei informações, viajei, briguei com o sistema de seguro social e até briguei com os médicos. recebendo profilaxia com concentrados recombinantes e não tem  




PARA AS MÃES E PAIS: 

A reação dos pais frente à hemofilia pode fazer toda diferença, positiva ou negativamente. 

O descontrole e despreparo dos pais durante as situações tensas como os episódios hemorrágicos, por exemplo, pode levar o filho a reagir com sentimentos de tristeza, culpa e agressividade em relação a hemofilia". " só vai servir pra dar sentimento de culpa no hemofílico e pode até mesmo leva-lo a esconder no princípio as hemorragias, com medo da "bronca". Larissa Shikasho, Nathalia Daher Vieira de Moraes Barros, Valeska Costa Pinto Ribeiro, diz que as vezes a proteção acaba se tornando obsessiva, uma superproteção. 


Deve se cuidar e proteger na medida certa, é preciso ter carinho e reconfortantes propiciando à criança o desenvolvimento da auto-estima, sendo porta de entrada para que ela, antes da puberdade.


 Era criança, mas agora cresceu... o corpo está mudando, a cabeça também, surgem conflitos e dilemas, o desejo de uma maior liberdade. Vem a vontade de sair, estar com os amigos, afinal, você cresceu, tem o direito de ser livre, não quer mais estar debaixo da asa dos pais o tempo todo. 

Os conflitos de geração tendem a acontecer, e mesmo os conflitos consigo mesmo. E ainda mais sendo hemofílico. 



A hemofilia não será um problema, a menos que você permita, você pode sim, ter liberdade com a hemofilia. Pode sair, viajar, passear, lembrando que, você cresceu, mas ainda não é um adulto, lembre se que seus pais sabem o que é melhor pra você - mesmo que não tivesse hemofilia, você não pode tudo, a limites pra tudo na vida. 



No caso da hemofilia, é preciso antes de tudo aceita-la e buscar a autonomia para viver bem com ela, conhecendo seu próprio corpo e limites e aprendendo sobre seu tratamento. Alguns toques importantes: Quem se trata com profilaxia, deve se atentar para os horários e dias de aplicar o fator, fazer os exames de rotina do programa estás a seguir um tratamento preventivo, respeitar o horário das tuas injeções. 


 Em caso de fazer atividades que possam provocar hemorragias, é importante ver a possibilidade de aplicar fator antes, ainda que se trata por demanda. Nesse caso converse com seus pais e seu médico.Se sofrer um trauma físico, algum acidente aplique o fator de imediato. Tenha um estojo de primeiros socorros para eventualidades. Mantenha os telefones do hospital ou Centro de Hemofilia mais próximo. Se possível tenha um cartão do hemofílico, alguns Centros de Hemofilia fornecem.


A EQUIPE DE SAÚDE NO CUIDADO DA PESSOA COM HEMOFILIA:


A equipe de saúde tem um papel imprescindível no cuidar, tanto no auxílio e  orientação médica, quanto nos aspectos sociais e psicológicos, pois, as necessidades do paciente assim como os objetivos do tratamento alcançam melhores resultados quando há uma equipe multidisciplinar fazendo o acompanhamento sistemático, integral e diversificado do paciente. Os autores Santos e Sebastiani (1996) apontam que aos profissionais da área da saúde cabe não pensar somente em termos da doença, mas sim, acima de tudo, em termos de um ser humano que necessita de cuidados e atenção.

  1. Adolescentes, levantamento de sintomas depressivos e orientações em crianças com hemofilia, Santos e Sebastiani (1006)

Baseado nas fontes: 

- bases.bireme.br/cgi.../online/?...

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