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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doença rara.

O garoto que morreu tinha hemofilia.





O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado que tivesse a profilaxia, o que talvez tivesse evitado a sua morte. 

 Pelo menos ele pode salvar outra vida. 

 A última esperança era o transplante. Se não tivesse sido feito, ela só teria mais seis meses de vida. 

Assim que foi implantado, o novo coraçãozinho voltou a bater. 

“É muito emocionante. Realmente, é por isso que a gente faz essas coisas”, disse o chefe da unidade de transplante Fernando Atik. 

 Era preciso correr contra o tempo. A 1.100 quilômetros dali, em Brasília, outro bebê, uma menina, de um ano e oito meses, esperava pelo transplante. 

Tudo tinha que ser feito em até quatro horas, do o tempo máximo que o coração pode ficar fora do corpo. 

O avião da FAB decolou do aeroporto de Galeão por volta das 22:45 h e a cirurgia começou por volta da meia noite. 




 A menina que recebeu o coração tem uma doença chamada cardiomiopatia dilatada. O coração incha e perde a capacidade de bombear sangue para as outras partes do corpo. Enfraquecido, o coração da menina conseguia bombear apenas 15% do sangue. 

 De acordo com os médicos, a criança se recupera bem, aqui na UTI pediátrica.

 Em um mês, ela poderá voltar pra casa. 

A criança vai tomar remédios para evitar a rejeição ao novo coração e também terá acompanhamento médico frequente, cuidados normais após um transplante.

 E poderá ter uma vida sadia e alegre, como dever ser a infância. 

 Os pais de Alony também doaram os pulmões do bebê para outra criança. Um belo gesto de solidariedade que ajuda a enfrentar uma dor sem tamanho. 

 O pai do menino deixou uma mensagem para a família de Brasília: “Ser feliz, porque era isso que meu filho era. Era muito feliz. Fiquem firmes, vai se recuperar. Sou feliz, sou grato em saber que meu filho salvou uma vida”, declarou Wellington da Silva. Na caixa térmica azul, uma promessa de vida: o coração de um bebê de um ano e nove meses, que morreu, por causa de uma hemorragia cerebral, em Niterói, no Rio de Janeiro. 

 O bebê, que não teve o nome divulgado pelo hospital a pedido da família, sofria de uma doença conhecida como cardiomiopatia dilatada, que comprometeu o ventrículo esquerdo do coração.

 Por conta do problema, o órgão da garotinha tinha três vezes o tamanho normal e não bombeava mais o sangue para o corpo. Há 40 dias, a doença se agravou e a menina entrou na fila de espera por um transplante. 

Segundo os médicos, a cirurgia seria a única esperança de vida para o bebê. A apreensão dos pais era grande: a criança é filha única de um casal jovem e de origem simples. No momento da cirurgia, os pais e avós da paciente esperavam no quarto, ansiosos pela boa notícia que viria no meio da madrugada: o transplante foi um sucesso. 

Segundo os médicos que participaram do procedimento, a menina reagiu muito bem à operação. Mas ela terá de ficar internada pelo menos durante um mês, com a previsão inicial de 10 dias na unidade de terapia intensiva e mais 20 dias na enfermaria. 

 A coordenadora de Transplante Cardíaco Pediátrico do Instituto de Cardiologia do DF, Cristina Afiune, explica que, nesse período, a pequena paciente vai receber remédios para evitar a rejeição do órgão. “Além disso, ela terá que tomar essa medicação pelo resto da vida. A menina também deverá fazer consultas semanais nos três primeiros meses.” Segundo a médica, as crianças permanecem com coração transplantado por uma média de 10 anos. 

Depois desse prazo, é possível que ela volte para a fila do transplante, para receber um outro órgão. “Mas temos expectativas de que nos próximos anos surjam novos remédios que controlem a rejeição e deem ao coração uma sobrevida maior”, acrescentou a especialista. Viagem A mobilização para salvar a vida da paciente começou às 8h da última quinta-feira, quando os médicos do Instituto de Cardiologia receberam a informação de que havia um doador no Rio de Janeiro, com morte cerebral. 

 O garotinho de 1 ano e nove meses sofria de hemofilia e havia sido vítima de um sangramento intracraniano. 

Os médicos do Hospital de Clínicas de Niterói mantiveram o paciente ligado a máquinas, para preservar o coração. Às 16h30, dois cirurgiões, uma enfermeira e uma perfusionista, responsável pela manutenção do órgão, embarcaram na Base Aérea de Brasília, com apoio da Força Aérea Brasileira. 

Desembarcaram no Rio de Janeiro 90 minutos depois e seguiram direto para Niterói. Às 21h50, o coração do menino foi retirado e a equipe voltou às pressas para a capital federal.

 O supervisor da Cirurgia Cardiovascular do instituto, Fernando Atik, é um dos médicos que viajaram até o Rio de Janeiro para buscar o órgão do doador. 

Ele também participou do transplante realizado em Brasília. “Colocamos o coração em um frasco com soro gelado e repleto de gelo. Injetamos uma substância para preservar o órgão por pelo menos quatro horas, que é o prazo máximo de espera antes de fazermos o transplante”, explicou Atik.

 Enquanto a equipe do Instituto de Cardiologia voava em direção à capital, os médicos iniciaram a cirurgia, anestesiando a menina e abrindo seu tórax.

Quando o coração desembarcou na sala de operação, tudo estava pronto para o momento do transplante, que durou quase quatro horas. Fernando Atik se emocionou ao falar da cirurgia e revelou a alegria da equipe no momento crucial do procedimento. “Quando o coração volta a bater, é muito emocionante”, contou o cirurgião, com os olhos cheios de lágrimas. 

Durante a cirurgia, os pacientes ficam ligados a uma máquina que funciona como um coração artificial e que bombeia o sangue, enquanto os profissionais trocam o antigo órgão pelo novo. Convênio com o SUS O Instituto de Cardiologia do DF é gerido pela Fundação Universitária de Cardiologia, do Rio Grande do Sul, desde março de 2009. A entidade substituiu a Fundação Zerbini, que deixou a gestão do antigo Instituto do Coração (Incor) poucos meses antes.

 O instituto funciona dentro do Hospital das Forças Armadas, graças a um convênio com o Ministério das Forças Armadas, e atende pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No DF, uma exceção Desde 2007, quando foi realizada a primeira cirurgia de transplante cardíaco no Distrito Federal, 25 pacientes já receberam um novo coração. 

A captação de órgãos fora de Brasília é uma exceção e representa apenas quatro casos entre as operações realizadas até agora. A expectativa das equipes do Instituto de Cardiologia é ampliar esse número em 2012. No ano passado, as equipes fizeram 10 transplantes, e a meta é bater essa estatística até dezembro. 

 As cirurgias pediátricas são mais raras. Até hoje, apenas cinco crianças passaram por transplante cardíaco em Brasília. 

O primeiro caso foi registrado há dois anos. Uma garotinha de 1 ano e sete meses, que sofria da mesma doença da criança transplantada ontem, recebeu um coração novo poucos dias antes do Natal de 2009. Hoje, há quatro adultos e três crianças brasilienses na fila de espera por esse tipo de operação. 

 O supervisor da Cirurgia Cardiovascular do Instituto de Cardiologia do DF, Fernando Atik, defende a realização de campanhas para aumentar o número de doadores. Para retirar os órgãos dos pacientes com morte cerebral, é preciso autorização de familiares. 

“O que mais atrapalha hoje é a capacidade limitada de doação e também a má qualidade dos doadores. 

Muitos chegam em condições inadequadas para captação de órgãos, ou porque estavam muito doentes, ou porque as equipes não tiveram o cuidado adequado”, comenta o especialista. 

“Muitos órgãos são perdidos entre o diagnóstico de morte cerebral e a captação”, acrescenta Atik.






DIA NACIONAL DOS HEMOFÍLICOS - PALESTRAS E EVENTOS, SUS ASSEGURA GARANTIR TRATAMENTO


Já em 19 de dezembro de 2011, O Ministério da Saúde, já afirmava, "Hemofílicos assistidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) têm garantida a chamada “profilaxia primária”.No dia 4 de janeiro, Dia Nacional dos Hemofílicos,  os ganhadores do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia, em nome dos demais hemofílicos do país foram homenageados, e uma agenda com informações sobre hemofilia e as 12 redações ganhadoras foi lançada e será distribuída a todos os hemofílicos do Brasil.Dentre outras palestras o hemofílico Maximiliano Anarelli, apresentou a palestra, de bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar.Um passeio foi oferecido aos premiados nos ponto turísticos de Brasilia, inclusive, visitando as dependências do palácio da Alvorada, residencia oficial do presidente da republica.Foram anunciadas boas notícias no evento por Guilherme Genovez, o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (na época), garantiu que o estoque de remédios para tratar pacientes com a doença está garantido para 2012. “Não vai faltar medicação, com certeza”, disse.< Em entrevista à Agência Brasil, ele explicou, para este ano, 650 milhões de doses foram adquiridas, contra 300 milhões em 2011 e 270 milhões no ano anterior. 



Segundo Genovez, o estoque atual representa três doses para cada brasileiro. A pasta já fez licitação para a compra de mais 1,2 bilhão de unidades.“O maior avanço que a gente conseguiu este ano foi regularizar a compra e a distribuição de medicamentos. 

É um medicamento caro, a dependência externa é total, já que nós dependemos de companhias internacionais para o fornecimento; e a matéria-prima usada é finita, feita a partir de plasma humano”, disse. 

O coordenador lembrou também que, com as compras do medicamento regularizadas, o ministério conseguiu iniciar o tratamento de profilaxia primária – indicado como prevenção aos sangramentos, mas apenas para pacientes que nunca tiveram hemorragias graves e, portanto, não têm sequelas da doença. 
“Não existe exclusão. Mas, para um indivíduo que já está com a articulação perdida, não adianta fazer profilaxia. Vamos tratá-lo sob demanda. É isso que mandam os guias internacionais”, explicou. Pacientes com sangramento de repetição nas articulações, por exemplo, também podem ter acesso à profilaxia primária, desde que tenham indicação médica.



De bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar 

a palestra objetivou demonstrar que a hemofilia não impede um viver produtivo e positivo, mostrando exemplos de hemofílicos famosos e que se destacaram em suas áreas, ressaltando que com tratamento adequado isso fica mais fácil. 

Foi citada também a importância desse tratamento ser global, incluindo promover o desenvolvimento intelectual e social, qualificando os hemofílicos para o mercado de trabalho, ações que a Hemominas já desenvolve e que sempre é elogiada e divulgada por nós, que apresentamos a palestra. Reiterado também que este tratamento deve ser igual para todos em todo Brasil.

Ampliada Compra de Hemoderivados. Foi anunciado na ocasião que, as compras de hemoderivados para hemofilia foram triplicadas.

Imunotolerância Guilherme Genovez, anunciou que, os Hemofílicos assistidos pelo Único de Saúde Sistema  (SUS)  já podem ter garantida a chamada Terapia de Indução de Imunotolerância para o tratamento da hemofilia do tipo A. A Imunotolerância é usada para tratar a presença do inibidor ao medicamento, que pode ocorrer com alguns hemofílicos.

Para garantir a oferta pelo SUS de 150 milhões de unidades de Uis (Unidades Internacionais) de Fator VIII utilizados na Terapia de Indução de Imunotolerân Ministério da Saúde investiu R$ 26 milhões na aquisição dos produtos. 
Para ter acesso ao tratamento, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento. Do total de CTHs implementados, 32 são vinculados a hemocentros coordenadores de redes estaduais e regionais e unidades de menor porte em hemocentros e hemonúcleos nos estados. 

Profilaxia Primária  Outra medida direcionada à melhoria da saúde e da qualidade de vida dos hemofílicos assistidos pelo SUS foi coordenada pelo Ministério da Saúde no último mês de dezembro, quando o governo federal passou a oferecer a chamada Profilaxia Primária para o tratamento de hemofilia grave dos tipos A e B. 

O procedimento preventivo à doença é indicado para pacientes com até 3 anos de idade que tenham tido até uma ocorrência de sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose). O tratamento profilático é recomendado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e que consiste no uso de medicamento (hemoderivado) para a reposição do Fator de Coagulação VIII no organismo, previne lesões nas articulações (artropatias) como também diminui a possibilidade de sangramentos.

A hemofilia não tem cura e a base do tratamento da doença é por meio da infusão do concentrado de fator de coagulação deficiente, que pode ser de origem plasmática ou recombinante. 

“Uma das complicações mais temíveis em pacientes com hemofilia refere-se ao aparecimento de inibidores. Neste caso, os pacientes acometidos passam a não responder à infusão do fator deficiente e apresentam episódios hemorrágicos de difícil controle”, explica o coordenador geral Guilherme Genovez.  “Os medicamentos usados no momento certo contribuem para o desaparecimento de inibidores, fazendo com que a doença se normalize e, com isso, o paciente tenha a oportunidade de receber a dose domiciliar, ganhando mais independência para aumentar sua qualidade de vida”, acrescenta Genovez.

A Imunotolerância  consiste  no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. 

A Terapia de Indução de Imunotolerância passa a ser oferecida no SUS respaldada por protocolo clínico discutido desde 2006 pelo Comitê Nacional de Coagulopatias, coordenado pelo Ministério da Saúde.
 Os medicamentos utilizados neste procedimento agem sobre os inibidores de Fator VIII e se desenvolvem frequentemente em pacientes com hemofilia grave ou moderada e após as primeiras aplicações de fator de coagulação. Com isso, o organismo do paciente adquire resistência aos medicamentos utilizados nos tratamentos convencionais. 
A Terapia de Indução de Imunotolerância é indicada para pacientes com até dez anos de idade e que tenham tido este tipo de ocorrência por mais de seis meses ou, ainda, identificado o chamado “inibidor de alta resposta” por meio de exame laboratorial. Atualmente, 15 mil portadores da doença são assistidos pela rede pública de saúde (recebem medicamentos pelo SUS, incluindo aqueles que possuem convênios e planos de saúde ou que recorrem ao sistema privado de saúde). Deste total de pacientes, 10.464 mil são cadastrados como hemofílicos A e B.

ASSISTÊNCIA – Para garantir a oferta pelo SUS de 150 milhões de unidades de UI (Unidades Internacionais) de Fator VIII utilizados na Terapia de Indução de Imunotolerância, o Ministério da Saúde investiu R$ 26 milhões na aquisição dos produtos. Para ter acesso ao tratamento, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento. Do total de CTHs implementados, 32 são vinculados a hemocentros coordenadores de redes estaduais e regionais e unidades de menor porte em hemocentros e hemonúcleos nos estados.


No Brasil são mais de 15 mil hemofílicos, como o  caso do estudante de oceanografia Iury Simões, um dos premiados no concurso, tem  19 anos, morador de Fortaleza. Ele recebeu o diagnóstico de que tem hemofilia tipo A grave e, por causa da doença, produz menos de 1% do fator 8 – necessário para a coagulação do sangue. “Meu corpo fica suscetível a hemorragias constantes. Tomo o remédio toda semana, mesmo sem hemorragia”, contou. O estudante, que defende que a prevenção esteja disponível para todos os pacientes. “Somos pessoas normais, temos que estudar, trabalhar e nos divertir. Não podemos ficar só em hospitais.” 

O auxiliar administrativo Maximiliano Anarelli de Souza, de 34 anos, luta para conseguir a medicação indicada para a doença. Diagnosticado com hemofilia tipo A leve, ele só tem direito ao remédio quando sofre alguma hemorragia e precisa percorrer 180 quilômetros para buscar uma única dose. “Tenho que ir a Belo Horizonte de mês em mês, ou a cada dois meses. O ideal seria ir, no mínimo, a cada seis meses. Daria para ter uma vida normal. A gente acaba perdendo aula, trabalho.” Só tenho que tomar o remédio quando me machuco. Não é difícil e nunca me empatou [atrapalhou] em nada”, completou.

 Com hemofilia tipo A leve, o aluno do 7º ano toma a medicação apenas quando sofre algum corte ou precisa arrancar um dente.

" Busque tratamento adequado, exija tratamento que lhe dê segurança e qualidade de vida. O próprio Guilherme Genovez coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde na época dizia, 
"E muito importante você (hemofílicos ) pressionem o seu secretário Estadual de Saúde, os Centros de Tratamento para que o tratamento correto chegue a você (hemofílico).
04/01/2012 - 15h08_
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