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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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DIA MUNDIAL




 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


ILUSTRAÇÃO

Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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HEMOFILIA E EDUCAÇÃO FISICA:

Este tópico surgiu respondendo a  pergunta, de um pai sobre educação física e hemofilia, dúvida muito comum e que durante algum tempo gerou certo tabu.

Esse pai dizia: "queria uma informação e a opinião sobre a integração de um aluno hemofílico A grave, nas atividades práticas das aulas de educação física escolar." O pai é o Paulo Ferreira.




Respondendo, Um hemofílico pode e deve fazer atividades físicas, que, reforçam sua estrutura muscular, sua auto-estima e além disso, libera hormônios, como endorfina por exemplo, que aliviam dores e fazem muito bem.

Pode Portanto perfeitamente fazer educação física. A única ressalva, poderiam seriam os esportes de contato, atividades mais agressivas, mas hoje, até mesmo esportes de luta e artes marciais tem sido praticados por pessoas com hemofilia. 


O importante é respeitar as individualidades, respeitar  os limites de cada um. Um hemofílico pode portanto fazer praticamente todo tipo de atividade física e esporte. Ginástica, alongamento, natação, corrida até (se não tiver complicações articulares decorrentes da hemofilia), jogar tênis, futebol, basquete e vólei. 

Mas algumas pessoas consideram que há certas atividades que não são aconselhadas. 


Acreditamos que, cada caso é um caso e é preciso analisar individualmente. 


O importante é um acompanhamento do médico e fisioterapeuta, dessas atividades, com exames e consultas regulares, de 6 em 6 meses ou sempre que surgir algo novo. 

Eu particularmente, nunca fiz educação física, mas no meu caso, é preciso lembrar que, eram idos de 1986 à 1990, e não se tinha dose domiciliar, nem profilaxia, aliás, ter fator era um luxo, tratávamos com crio.  Conhecimentos sobre hemofilia eram poucos. No meu caso, não fazer, não me trouxe problema e nem fez falta. Eu me exercitava com meu pai. Mas quem desejar, pode e deve fazer. 

A educação física é uma atividade compatível com a hemofilia, devendo se escolher atividades de menor risco, sempre observando os limites pessoais de cada um. Pode ser útil conversar com o médico do centro de tratamento de hemofilia se houver dúvidas. Se o aluno apresentar sintomas de hemorragia, deverá ser poupado das atividades neste período. Dependendo da gravidade da hemofilia, pode ser conveniente também que se faça a profilaxia.


"Da Cartilha do Professor da FBH: 

O professor deve estar atento aos principais sinais e sintomas da doença. 

O professor deve ser o primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “inchaços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado na maioria das vezes. 

Em geral, o aluno tem essa medicação em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem que ser sempre comunicada. 

A participação do aluno com hemofilia em aulas de educação física e recreações deverá ser incentivada. Entretanto, os professores responsáveis pela condução destas atividades deverão ser orientados de forma a saberem indicar o esporte ou recreação mais adequada para este aluno. 

Atividades físicas são de grande valia para o paciente com hemofilia,visto que o desenvolvimento da musculatura, por intermédio de exercícios físicos, ajuda na proteção das articulações. 

Esportes que se associam a riscos de traumatismos, os chamados esportes de contato, bem como aqueles que promovem impactos, devem em geral, ser desencorajados. Alternativas tais como natação, ciclismo, dança, frisbee, badminton, tênis de mesa, ginástica, caminhada e musculação são alguns exemplos de atividades que podem ser praticadas por esses alunos, sob orientação e incentivo de um professor dedicado.  (cartilha do professor da FBH)"



OBJETIVOS DA EDUCAÇÃO FÍSICA:

Os objetivos da educação física escolar contemplam o desenvolvimento motor, afetivo-social e cognitivo, que podem assumir diferentes relações nos conteúdos, conforme a faixa etária dos alunos. Portanto, espera-se que os alunos por meio da Educação Física Escolar, possam melhorar, adquirir, ampliar e ter acesso a alguns componentes essenciais da Educação Física Escolar; são eles:

* Adquirir conhecimento de como melhorar a qualidade do movimento, conhecendo as informações essenciais das habilidades motoras básicas e suas combinações, para aplicá-las na organização espacial e temporal dos diferentes jogos;

* Ampliar seu repertório motor, demonstrando capacidade de executar as habilidades básicas de locomoção, manipulação, estabilização e suas combinações;

* Adquirir conhecimentos acerca das dimensões biológicas, comportamentais e socioculturais do movimento, suas implicações e os aspectos conceituais inerentes a ela;

* Ter acesso à cultura do movimento, conhecendo a história, as regras e as curiosidades sobre jogos, esportes, atividades rítmicas e expressivas, ginástica e lutas; Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, facilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito por parte de outros.


É bom que o hemofílico, seus pais, professor e corpo docente da escola se reúnam e discutam o caso, ouvindo os médicos e um fisiatra.
http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com.br/2009/08/exercicios-fisicos-praticar-exercicios.html

 Oportunamente, uma matéria do Jornal Estado de Minas falou esse més sobre hemofilia e atividade física. 
Leia A Seguir:



"Hemofílicos podem se beneficiar da prática de atividades físicas


Durante algum tempo, muitas pessoas acreditavam que atividade física e hemofilia não combinavam. Porém, o exercício promove aos hemofílicos não só benefícios físicos e musculoesqueléticos, como também psicossociais."

Doença é hereditária e se caracteriza pela falta de um dos fatores de coagulação sanguínea.
Durante algum tempo, muitas pessoas acreditavam que atividade física e hemofilia não combinavam. 

Porém, o exercício promove aos hemofílicos não só benefícios físicos e musculoesqueléticos, como também psicossociais. “Atua no condicionamento físico, nos níveis de colesterol bom e no fortalecimento do sistema respiratório. 

Além disso, tem outros impactos positivos, tais como a melhora da disciplina e da concentração, muito importantes para pacientes com uma condição crônica, como a hemofilia”, explica o hematologista Gabriel Fagundes. Hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que se caracteriza pela falta de um dos fatores de coagulação sanguínea. 

O sangue é composto por várias substâncias, cada uma tem uma função. No caso da hemofilia, os fatores responsáveis pela coagulação que estanca o sangue se apresentam em baixa atividade. “Uma pessoa com hemofilia apresenta sangramentos espontâneos e isso acontece porque o sangue não coagula adequadamente”, explica o médico.

Apesar de sensíveis, pessoas com esse estado clínico podem — e devem — fazer exercícios físicos. “Hemofílicos são pessoas normais. Eles têm suas limitações e, durante muito tempo, acreditou-se que eles não podiam fazer exercícios, mas a realidade é outra”, explica Paulo Henrique Soares, médico hematologista. De acordo com o médico, todas as atividades são permitidas, mas sempre com atenção a alguns detalhes. “Desde que seja tudo controlado, adaptado e de preferência com baixo impacto para evitar o risco de sangramentos”, recomenda Paulo Henrique Soares. 

Entre todas as modalidades, a natação é a mais indicada. “Exercícios na água permitem que braços, pernas e articulações sejam trabalhados, prevenindo lesões e dores. 

A resistência da água também é importante para o fortalecimento muscular”, explica Gabriel Fagundes.

O desenvolvimento de uma boa musculatura ajuda a proteger as articulações das manifestações hemorrágicas. 

“Com a prática de atividades físicas, a musculatura ao redor das articulações, onde o risco de sangramento é elevado, fica mais fortalecida e serve como um tipo de amortecedor, evitando essas lesões”, explica o hematologista Gabriel Fagundes. Movimentar o corpo permite desde a inibição da dor até o aumento dos níveis de hemoglobina e de HDL, o colesterol bom. 

“O hemofílico sedentário vai ter todos os problemas que o sedentarismo traz. Fraqueza muscular, dores, problemas cardiovasculares, por exemplo”, afirma Soares. 

Ainda de acordo com o médico, a indicação para uma atividade deve seguir uma assistência médica e multidisciplinar. “Dependendo da condição física do paciente, podemos liberar, sim, para outros exercícios mais pesados”, explica.

O biólogo Bruno Campos, 31 anos, só conheceu a atividade física depois de adulto. Sempre ciente da condição de hemofílico, passou muito tempo sem esportes. “Devido à falta de informação e de tempo, eu não praticava esportes. Depois que eu tomei a rédea da minha vida, comecei a mudar esse comportamento”, conta. 

Ele começou a treinar musculação na academia, mas teve que parar por conta de uma complicação no joelho. “Eu começava e parava a academia muitas vezes por causa do joelho esquerdo. E isso era desanimador”, afirma. O desânimo teria vencido, não fosse a natação. O esporte trouxe exatamente o que ele procurava. “Eu realmente achei que me completou. A água não tem impacto que prejudica meu joelho, e melhorou muito meu condicionamento físico. Eu já sabia nadar, mas não era assíduo”, relata o biólogo. 

Hoje, Bruno faz parte de uma equipe de natação em águas abertas e treina, no mínimo, cinco vezes por semana. “Além da qualidade de vida, eu durmo melhor, acordo melhor, tenho mais disposição. A natação me trouxe uma alegria a mais para viver. A questão da superação foi muito importante para mim”, reconhece.

Até os 26 anos de idade, o servidor público Marcos Bauch, 33, é outro que não aliava a hemofilia à atividade física. “Eu não conhecia o tratamento profilático com fator de coagulação. Quando conheci, comecei a praticar esportes para melhorar a qualidade de vida”, conta. Antes, Bauch era muito vulnerável a qualquer trauma. “Qualquer machucado podia me deixar de cama”, detalha. Hoje, ele participa de maratonas aquáticas. “Natação é o esporte principal e faço musculação para ajudar nos resultados.

Marcos Bauch anda de muletas, mas isso não o impede de levar uma vida normal. “Não sou nenhum ‘César Cielo’, mas nado muito bem, mesmo com as minhas limitações”, brinca.

 O esporte influenciou muito além da resistência física. 

“O exercício desenvolve autoestima, mudança o estilo de vida, a alimentação e o cuidado consigo mesmo. A gente começa a se relacionar de forma diferente e ver as coisas de um outro ângulo”, afirma.

HEMOFILIA E FUTEBOL

A decisão sempre deve ser avaliada, os pais é quem decide junto co o filho...

 Deve avaliar prós e contras;...


"O futebol pode ser praticado por quem tem hemofilia, desde que tenha tratamento profilático disponível.  Por ser  um esporte de contato, e essa questão exige muita reflexão e certos cuidados. "




Muitos pais de  filhos com hemofilia tem muitas dúvidas e medos  sobre futebol e hemofilia.

Em um país como o  Brasil, nação do futebol, esporte que é paixão nacional, é difícil dizer  para uma criança não jogar futebol. 

Eu particularmente, desde cedo, ouvi dizer que não poderia jogar bola, pessoalmente, não gosto de futebol, então não foi um problema. Na minha infância não existia dose domiciliar e nem hemofilia. Hoje o tratamento da hemofilia evoluiu muito. 

Fato é que, todos  hemofílicos ou não, temos limitações, mas por outro lado grande potencialidades, devemos aprender a respeitar as primeiras, e a valorizar as segundas. 

A muitos esportes e atividades que se pode prática além do futebol. 
Se realmente optar por pratica-lo, poderá, com certos cuidados. 

"A pouco tempo, ouvi de uma família, cujo filho tinha sido diagnosticado aos 15 anos de hemofilia, que seus sonhos tinham morrido pois ao ser diagnosticado com hemofilia, pois os médicos desaconselharam a pratica do esporte que ele vinha demonstrando grande dom, ele era um promissor piloto de kart, com vários campeonatos ganhos.... 

quem sabe um futuro piloto de formula um. Mas um equivoco do médico, a principio, interrompeu seus planos. 

Espero que tenha achado outro médico que o informou corretamente"
Isso foi um erro do médico.  Não havia nada que o impedisse de ser um corredor. 

No futebol, kart ou qualquer outro esporte, tem se de ver os prós e os contras... não  há nada proibido, no máximo não recomendado. 


Havendo fator para usar em caso de um trauma que cause hemorragia ou para uso profilaticamente, e sendo feito com certos cuidados. 

Convencer uma criança, um adolescente, um jovem que não pode fazer algo que deseja  não é tarefa das mais simples.


O que se pode dizer é que, a família, com muito amor e compreensão deve dialogar com o hemofílico, analisando a questão em todos os seus pormenores para chegar a um consenso. 



É preciso ver os prós e os contras. 



Os hemocentros contam com psicólogos que podem ajudar.
Apaixonado por escrever, ganhei alguns concursos de literatura e tive um poema publicado em um livro - na minha época o tratamento era apenas em caso de emergências, não pude fazer muitas coisas, mas pude fazer outras....  vivi e fui feliz. Hoje há mais possibilidades para quem tem hemofilia.



Mas uma pessoa com hemofilia pode mesmo jogar futebol?


A que se analisar se não existe nenhuma artropatia que contra indique, deve se ter a disposição a dose domiciliada e sendo feito com cuidado tudo  bem., mas preferencialmente que se tenha profilaxia, deve se respeitar os limites individuais - durante o jogo, se sentir o prenuncio de uma hemorragia (aura), parar, colocar gelo e fazer fator.











Na dúvida, converse com um médico
 de seu hemocentro.



RESPONDENDO AOS COMENTÁRIOS DA POSTAGEM:


Esportes de contato em geral não são recomendados e alguns médicos desaconselham, mas conheço hemofílicos que  jogue futebol, praticam lutas sem maiores problemas. 
Como dito acima vale sempre o bom senso. No caso do Surfe é um esporte que não apresenta riscos,até mesmo por ser praticado na água,  pode sim. 


O Hemofílico pode jogar Tênis?

Quanto ao tênis, deve se avaliar se não tem artropatia, avaliar as articulações, usar um calçado específico, que absorva bem os impactos.... de resto é só se divertir. .



► HEMOFILIA E EDUCAÇÃO FÍSICA:

► MUSCULAÇÃO E HEMOFILIA 

► FISIOTERAPIA E HEMOFILIA



FILME, TRÊS IRMÃOS DE SANGUE






Eles contribuíram, cada um a sua maneira, para as principais transformações pelas quais passou o povo brasileiro nesse período.






Parte da renda deste DVD foi revertida para a ABIA - Associação Interdisciplinar de AIDS. 

Sinopse


O filme mostra a vida de BetinhoHenfil e Chico Mário e como suas ações se misturam com a história política, social e cultural do Brasil na segunda metade do século XX. 

Parte da renda do documentário é doada em benefício da ABIA - Associação Interdisciplinar de AIDS.




Festivais e premiações Festivais e premiações


Foi exibido em maio de 2007no Festival de Cinema em Paris e ganhou o prêmio de melhor filme no 5º Cine Fest Petrobras Brasil, em Nova York, após votação em júri popular.

O filme levou também o prêmio de melhor roteiro no Festival de Goiânia, além de receber menção honrosa no Femina Fest, em julho de 2007. cientista social, exilado político, fundador da Campanha Contra a Fome e a Miséria e Pela Vida, que foi indicado em 1994 ao Prêmio Nobel da Paz; Henfil, cartunista que lutou pela volta dos exilados durante a ditadura militar e criou a expressão Diretas Já como forma de exigir a volta da democracia ao Brasil; e Chico Mário foi um músico pioneiro na cria;'ao de música independente e compositor de canções contra a tortura. 

 Os irmãos se destacaram na luta em defesa dos direitos humanos e justiça social. 

Além da luta contra a ditadura, pelos direitos humanos e justiça social, eles influenciaram na melhoria do tratamento dado pelo governo aos hemofílicos e bem como a questão da contaminação pela AIDS nas transfusões de sangue. Betinho criou a Campanha Cidadania Contra A Fome, que levou a crianção anos mais tarde por sua influência, nos programas sociais do governo federal, hoje conhecidos como Bolsa Cidadania e Bolsa Escola. Veja Um Pouco da Influência dos Irmãos Betinho e Henfil na luta pela qualidade das transfusões de sangue e melhoria no tratamento da hemofilia no Brasil. 



RESULTADO DA LUTA NA SEGURANÇA NAS TRANSFUSÕES DE SANGUE 

Apesar de o novo texto constitucional ter aprovado a garantia histórica de saúde como direito de todos e dever do Estado, uma questão discutida na Assembléia Nacional Constituinte mereceu destaque bem maior na cobertura feita pela imprensa: o controle da qualidade do sangue. “O desprezo da imprensa era total”, conta à Radis a pesquisadora Mariana Siqueira de Carvalho Oliveira. Antenada com a visão perversa da época, “a imprensa via a saúde no contexto privativista, não como um direito social, mas apenas de trabalhadores nos institutos ou indigentes nas santas casas”. Mariana teve que recorrer à fonte primária, os Anais do Senado, para completar sua dissertação de mestrado.

 “Era um ranço da ditadura: o direito de todos à saúde, algo novo, não dava ibope”. 

Ao mesmo tempo, a emenda contra o comércio do sangue teve ampla cobertura. Para ela, o assunto “deu ibope” porque afetava um setor forte da “indústria” e se relacionava com os intensos debates que se travavam em torno da aids.

A crescente epidemia, que fazia suas primeiras vítimas no país, atingia com especial crueldade os hemofílicos — que dependiam de transfusões de sangue regulares. 

“Era um momento dramático”, descreve a cientista social Sílvia Ramos, que naqueles dias era secretária executiva da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (Abia). Ela lembra que foi grande o impacto causado pelos primeiros casos confirmados de contaminação pelo HIV entre os hemofílicos, causados por sangue contaminado. 

A “loteria” que colocava em risco hemofílicos, parceiros e parceiras, associada ao desconhecimento de causas e modos de transmissão da doença, logo despertou reações na sociedade civil. 

Uma delas tomou corpo na Abia, fundada em 1987 por um grupo de ativistas que tinha à frente o sociólogo Herbert de Souza, o Betinho. Hemofílico e soropositivo, ele personificou, ao lado dos irmãos Chico Mário e Henfil, a luta pública contra o comércio do sangue. “Betinho foi a pessoa que nos legitimou a politizar a discussão sobre o sangue, e mais que isso, foi por causa dele que conseguimos estabelecer normas e cumpri-las”, avalia o médico Álvaro Matida, na época coordenador do Programa Estadual de DST/Aids do Rio de Janeiro. Sílvia resume o cenário com uma palavra: “descalabro”. 

“Havia um padrão culturalmente aceitável de empresários que viviam do comércio do sangue, verdadeiros vampiros e no Rio de Janeiro a situação era pior: havia gente, na Baixada, que doava quase todos os dias em troca de um valor que hoje equivaleria a 15 reais”, diz. 

A prática de compra e venda generalizada, “quase um tráfico”, somente foi impactada graças à articulação conjunta entre diversos setores da sociedade: “a luta contra o comércio do sangue foi a primeira política pública de saúde impactada pelo HIV”, define Sílvia. Pela primeira vez, sociedade civil e autoridades governamentais de saúde definiram uma aliança em condições de igualdade, modelo que foi copiado em outras ações de enfrentamento à aids. 

Ela conta que esta parceria não teria sido efetiva se não tivesse contado com a participação de dois outros importantes atores: o Poder Legislativo e a mídia. 

A articulação direta com os profissionais de imprensa, avalia, foi responsável pela grande repercussão em torno da adoção de medidas regulatórias em relação ao sangue. Sem falar no caráter “midiático” da epidemia: “A aids era sinônimo de manchete de jornal mesmo antes de fazer as primeiras vítimas no Brasil”. 

A morte do cartunista Henfil, em 4 de janeiro de 1988, em plena Constituinte, provocou comoção no plenário: da tribuna, vários parlamentares exigiam o controle do sangue. Sílvia também destaca como estratégia decisiva a postura corajosa de Betinho, ao assumir publicamente sua condição de soropositivo. 

“Os hemofílicos poderiam ter se escondido: considerados vítimas ‘inocentes’ do HIV, eles também sofriam preconceito”. Ela lembra que, a partir do momento em que o HIV entrou em questão, mortes e problemas sanitários ocasionados pelo sangue contaminado foram considerados crime, e seus responsáveis, “criminosos”. Matida lembra que a aids deu visibilidade a outras epidemias “silenciosas” relacionadas à falta de controle do sangue, como as contaminações por citomegalovírus, malária e hepatites.

 “A aids legitimou o poder público a tomar atitudes drásticas, como fechar bancos de sangue”, ressalta. 
O episódio deixou como lição a idéia de que os profissionais de saúde precisam estar em constante interação com a sociedade, incluindo-se aí os meios de comunicação.


 VITÓRIA NAS GALERIAS 

A Assembléia Nacional Constituinte aprovou em primeiro turno a estatização da rede de coleta, pesquisa, tratamento e transfusão de sangue e seus derivados, mas a vitória não foi fácil. No dia da votação, as galerias do Congresso Nacional ficaram lotadas de representantes de sindicatos de trabalhadores da área da saúde, de entidades médicas e conselhos profissionais, além de secretários municipais e estaduais de Saúde. Foram 313 votos a favor, 127 contrários e 37 abstenções. Única emenda votada em separado — os constituintes não chegaram a acordo em torno do tema nos dias em que foi debatido em plenário —, o texto foi aprovado sob gritos de “salve o sangue do povo brasileiro”, na mesma sessão que aprovou por acordo o novo texto sobre saúde, seguridade, previdência e assistência social. 

Alguns constituintes criticaram a decisão, como o deputado Pedro Canedo (PFL-SP), para quem a aprovação tinha se dado “emocionalmente” graças à morte de Henfil, manifestando preocupação quanto à responsabilidade conferida ao Estado, segundo ele incapaz de gerenciar a situação: “É exatamente a esse Estado que esses segmentos da esquerda de nosso país querem entregar a coleta, o processamento e a transfusão do sangue e seus derivados”. 

Também contrário à medida, o constituinte Fernando Gomes (PMDB-BA) criticou: “Como pode o governo assumir a comercialização do sangue se falta medicamento e muitas vezes se espera 24 horas, uma semana para esse atendimento, quando o sangue tem que ser fornecido na hora?”, questionou. Francisco Dias (PMDB-SP) atestava sua confiança: “Estarei do lado daqueles que defendem o controle absoluto do sangue por parte do governo”. 

Em entrevista à edição nº 10 da Tema/RADIS, publicada em junho de 1988, logo após a aprovação da emenda do sangue, Betinho resumiu a motivação da luta: “Acho que a aids criminalizou o sangue, porque é mortal. Não entendo como o sangue possa ser objeto de transação comercial, pois foi exatamente essa natureza da transfusão que nos levou a viver essa desgraça”. A luta dos ativistas seria longa. 

Apesar da aprovação da emenda na Constituinte, o efetivo controle sobre o comércio do sangue só ocorreu com a aprovação do projeto de lei nº 1064, de 1991, inicialmente apresentado pelo deputado Raimundo Bezerra (PMDB-CE). Sua aprovação, entretanto, viria apenas em 2001, constituindo a Lei 10.205, conhecida como “Lei Betinho”. A lei ratifica a proibição do comércio de sangue e derivados e estabelece a criação do Sistema Nacional de Sangue (Sinasan), voltado para a fiscalização de atividades e a vigilância sanitária de produtos. 



“Lei Betinho”

Também propõe a Política Nacional de Sangue, que objetiva garantir a auto-suficiência do país no setor. É também a Lei Betinho que determina o uso de material descartável, a triagem de doadores e testagem do sangue coletado, além de proibir a remuneração da doação, que deve ser voluntária. Estabelece, ainda, que o paciente tem o direito de conhecer a procedência do sangue a ser recebido por transfusão e institui, como diretriz básica, o acesso universal da população ao sangue. (A.D.L)

LUIS CARDEI







Durante sua vida, foi pouco reconhecido, frente ao seu enorme talento, reconhecimento que veio depois de sua morte.
Somente nós últimos anos de vida foi descoberto pela crítica e pelo grande público, tendo gravado alguns discos, que fizeram enorme sucesso após sua morte. 



Início da vida


Ele era o filho de Catherine e Luis Eduardo Cardei Fontanella, tinha uma saúde muito frágil,  foi diagnosticado com hemofilia aos 8 anos. 
Devido a sequelas da hemofilia, sofreu várias operações . Não podia participar dos  Jogos e brincadeiras de  criança no bairro que morava, por proibições de sua mãe, temendo por sua saúde. 

Ouvir o rádio passou a ser passatempo corriqueiro, especialmente tangos conhecia todos os códigos e imitado todo o canto. 

Apesar destes problemas, incentivado por seus amigos, ele apareceu em muitas competições de Tango no bairro de Chacarita, Paternal e Villa Urquiza em que recebeu aplausos mas nunca ganhou. 

Alguns especialistas em tango, chegaram a compara-lo a Carlos Gardel, comparação que ele recebia com bom humor, dizendo não ser tão bom.

“Ouvir a voz profunda de Luis Cardei, segundo Ricardo Garcia Brava, nos leva de volta a Buenos Aires do ranger do velho bonde, a boemia de "chop", a uma era de ouro da Argentina.



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Se fosse necessário para classificar este menino nascido no bairro de Villa Urquiza, diríamos que ele pertencia à raça de Raul Beron , a Angel Vargas , de Enrique Campos , o Floreal Ruiz , ou seja das grandes vozes da música urbana média Argentina.

Sua vida artística passaram pelas noites dos bares e tabernas, com seu repertório de relíquias quase esquecidas, paradoxalmente resgatado pela paisagem única da casa noturna Gandhi Fórum e do Wine Club . 

Era 1994 quando recebi o convite Guan e lá eu vi pela primeira vez. Eu lembro que eu precisava de ajuda para subir ao palco e tomou o momento de começar.
"Eu estava animado e queria comparar, não podendo, a voz era familiar, mas diferente. 
Eu me lembro que tirou de seu registro, divulgado pelo Club del Vino, sem caixa ou de informação que contém belezas como " Vendaval "," Old vazia "," Um momento, entre outros.

Durante 25 anos atuou na cantina Arturito Patrício "Park com Pisano, com um repertório de Gardel, e relembrando muitos temas esquecidos, tangos e valsas, que tinham histórias simples, às vezes inocente, mas de uma beleza intensa. Participou no filme de Fernando "Pino" Solanas , "A Nuvem", lançado em 03 de setembro de 1998. 

Nesse ano iniciou uma experiência como proprietário de uma casa noturna de tango no Paseo La Plaza, na esquina da Montevideo e Sarmiento.

 Suas últimas apresentações foram em maio de 2000, no Café Literário Opera Prima, Rua Paraná 1259.






"a morte ocorreu por uma propagação da hepatite C em transfusões de rotina, por ser hemofílico, e foi se o artista completo, que teve o seu momento de glória, tão fugaz quanto merecia.”

Com seu amigo cantou bandoneonista Antonio Pisano, com baixa remuneração, no bairro cabarés e, mais tarde, em pontos de venda de alimentos e bebidas como a guitarra e canto artistas, Villa Park e, finalmente, em "O canto do Arturito" uma cantina de Parque Patricios, onde fez por 13 anos, até que foi descoberto em 1994 e saltou para a popularidade quando os proprietários do Fórum Gandhi e The Wine Club proposta para cantar para outros públicos.
A partir daí, e em apenas seis anos, gravou três álbuns, teve platéia que incluía intelectuais e famoso. 





No decurso de um longo artigo sobre o fenômeno que o cantor estava encarnando no coração do "tango boêmio de Buenos Aires", ele foi chamado Le Boiteaux fascinant "lame fascinante" pela publicação francesa Le Monde. 





Durante sua vida Cardei deve ter recebido inúmeras transfusões de sangue por causa de sua hemofilia; seguinte ele contraiu hepatite C que causou sua morte em 8 de junho de 2000. 

Ele havia se casado e tinha um filho, Alfredo, nascido em 1975.


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FONTES





BETINHO - Herbert José de Sousa




Mesmo após ser contaminado continuou ativo na luta pelos menos favorecidos. E ainda lutando contra o preconceito contra as pessoas com HIV e por sangue e hemoderivados mais seguros. Herbert José de Sousa, conhecido como Betinho, foi um sociólogo e ativista dos direitos humanos brasileiro. Concebeu e dedicou-se ao projeto Ação da Cidadania contra a Fome, a Miséria e pela Vida .Quem tem fome, tem pressa”, bradava o sociólogo Herbert de Souza, o Betinho, sempre que era instado a falar sobre a importância e urgência da Ação da Cidadania contra a Fome, a Miséria e pela Vida, iniciativa que liderou no Brasil nos anos 1990. Segundo levantamento do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA) à época, eram 32 milhões de pessoas no país sem os recursos necessários para garantir refeições diárias – e elas não podiam esperar. 


Bocaiúva (MG).
Falecimento: 9 de agosto de 1997, 
Rio de Janeiro.


 "A alma da fome é política!" A afirmação de Herbert José de Sousa - o Betinho - nada tem de enigmática. Ela ilustra exemplarmente uma vida de lutas, de empenho e de trabalho pela cidadania e pela vida."

Herbert José de Sousa (Betinho) 




Herbert José de Sousa foi o quarto filho de uma família de oito irmãos, entre os quais o cartunista Henfil e o músico Chico Mário. 




Sua infância foi marcada por fatos incomuns. Já nos primeiros dias de vida, teve hemofilia, uma doença no sangue que impede a coagulação. 








Passou oito anos morando numa penitenciária, onde seu pai trabalhava. Herbert de Sousa começou a sua militância política na Juventude Católica, em Belo Horizonte. Estudou na Universidade de Minas Gerais e formou-se em sociologia em 1962. Trabalhou depois no Ministério da Educação e Cultura e na Superintendência de Reforma Agrária. Depois do golpe militar de 1964, Betinho engajou-se na resistência contra a ditadura. Passou sete meses no Uruguai e depois, de volta ao Brasil, foi trabalhar como operário na cidade paulista de Mauá.





Morou em diversos países. No Chile, deu aulas na Faculdade Latino-americana de Ciências Sociais e assessorou o presidente Salvador Allende, deposto em 1973 pelo general Augusto Pinochet. Escapando da ditadura chilena, Betinho exilou-se no Canadá e depois no México. Fez doutorado e foi professor na Universidade Autônoma do México.Com a anistia política, em 1979, Herbert José de Sousa retornou ao Brasil.  Tornou-se um dos símbolos da resistência política. Dois anos depois, fundou o IBASE (Instituto Brasileiro de Análises Sociais e Econômicas).



Herbert de Sousa foi um dos primeiros intelectuais a advogar em favor das organizações não-governamentais, que não dependem do estado nem da iniciativa privada. Foi também um dos fundadores da campanha nacional pela reforma agrária.

Em 1990, o movimento Terra e Democracia, que Betinho liderava, reuniu no Aterro do Flamengo, no Rio de Janeiro, milhares de pessoas para lutar pela democratização da terra.





Herbert de Sousa teve confirmado o diagnóstico de sua contaminação pelo HIV, o vírus causador da Aids, em 1985, contraído numa de suas inúmeras transfusões de sangue no tratamento da hemofilia.
No ano seguinte, fundou a ABIA, uma associação para lutar pelos direitos das pessoas portadoras do HIV ou dos doentes com Aids. Betinho dirigiu essa organização por onze anos.
A doença atingiu também sua família: no período de um ano, Betinho perdeu dois irmãos vítimas da Aids. A maneira de lidar com a doença foi falar sobre ela. Herbert de Sousa iniciou uma grande campanha nos meios de comunicação para esclarecer as pessoas sobre a doença.

Em 1992, Betinho liderou o movimento pela Ética na Política, que culminou com o impeachment do então presidente Fernando Collor, em setembro do mesmo ano.  Esse movimento plantou os alicerces do movimento Ação da Cidadania contra a Miséria e pela Vida. 
A partir da participação de Betinho, o problema da fome e da miséria tornou-se visível e concreto para todos os brasileiros.

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Herbert de Sousa abriu várias frentes de trabalho, principalmente no seu relacionamento com a mídia. Em 1993, foi considerado "homem de ideias do ano", pelo Jornal do Brasil.





Depois de muito lutar contra a doença, Betinho faleceu em 1997, aos 61 anos, em sua casa, no bairro do Botafogo.

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