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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » COSTA RICA DOARÁ FEIBA PARA FEDERAÇÃO MUNDIAL

Diario Digital Nuestro País

San Jose, 1 de fevereiro (Elpaís.cr) .

O Conselho de Administração do Fundo Costarriquenho da Segurança Social (CCSS) tomou a decisão de assinar um acordo de ajuda humanitária com a Federação Mundial de Hemofilia, a fim de aproveitar os  medicamentos para tratamento de hemofilia(FEIBA), porque seu consumo caiu drasticamente na Costa Rica. 




Dinorah Garro Herrera, gerente de logística no CCSS, disse que um consumo mensal de 538 frascos do produto conhecido como coagulante complexo anti-inibidor (FEIBA) foi drasticamente reduzido para um consumo de 150 frascos por mês provocando alertas institucionais.

É um remédio para o tratamento de pacientes com hemofilia, cuja compra já foi feita de acordo com as projeções de demanda que a instituição registrou para garantir a prestação do medicamento. 

De acordo com o gerente de Logística, como resultado da situação, o Gerenciamento Médico foi alertado para a diminuição do consumo, uma instância que iniciou imediatamente um processo de pesquisa, devido às implicações econômicas para a instituição, essa diminuição em consumo, já que é um produto com alto custo institucional. 

Este medicamento é usado em 20 pacientes, no entanto, seis deles pararam de usá-lo porque presumivelmente, eles estão participando de um "ensaio clínico" com outro medicamento que é realizado por uma empresa  privada. Cada frasco custa US $ 497,5 e é considerado um dos produtos mais caros comprados pela instituição. 

Este alerta fez o CCSS iniciar um processo para parar as compras de milhões de dólares em andamento, mas havia uma quantidade do produto já adquirida. 

Em virtude de seu custo, o CCSS realizou vários esforços internos para aproveitar o produto com resultados infrutíferos, pois na Costa Rica e na região centro-americana, a CCSS é uma das poucas instituições que adquire esse produto. Como parte do processo, também foi gerenciado antes de várias organizações internacionais e a possibilidade foi obtida junto a  Federação Mundial de Hemofilia, que  receberá  esse produto antes da expiração para que os pacientes de outras nações possam acessar a droga com uma abordagem de ajuda humanitária. 

Em contrapartida, o CCSS receberá treinamento e assessoria técnica dessa organização internacional para pessoal em ciências da saúde da CCSS. Este acordo foi aprovado esta semana pelo Conselho de Administração da CCSS que encarregou as Diretrizes Médicas e Logísticas de prosseguir com a sua subscrição, de modo que a medicação adquirida pela CCSS seja administrada à população hemofílica que necessite dela.

Na Costa Rica da população hemofílica total, 180 pessoas têm hemofilia tipo A e 32 hemofilia tipo B. 90% das pessoas com hemofilia A ou B apresentam episódios hemorrágicos graves em seus músculos e articulações que começam em uma idade precoce. As articulações mais afetadas são os tornozelos, joelhos e cotovelos. Isso causa uma patologia característica chamada artropatia hemofílica, que desenvolve lesões articulares progressivas que levam a uma limitação severa da função articular, artralgias (dor localizada em uma articulação) e seqüelas de incapacidade graves.Dos 212 pacientes hemofílicos, existem 20 casos de pacientes que desenvolveram inibidor.

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