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Hoje domingo do pé do cachimbo, fiz fator pra prevenir se o touro vir... brincadeiras a parte curtam as novas histórias do blog. 22 de abril.

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    Abril vermelho, més do Dia Mundial da Hemofilia. Confira tudo que rola ao longo do més.

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Mobilização na porta da Hemominas divulgando Dia Mundial da Hemofilia. Roberto, presidente da CHEMINAS falando á imprensa.

17 de abril, alegria infinita

A Caminhada da Hemofilia em Curitiba, abril, e vários outros eventos que se seguiram marcaram o dia mundial da hemofilia. Foi 15 de abril a caminhada e 17 o dia mundial. A APHAD no Rio fez um lindo evento, o CHESP, AHESC teve um piquinic, eventos no Espirito Santo e vários outros... breve cobertura completa. .

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DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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» »Da Redação » Esclarecimentos sobre a escassez e falta de fator em alguns estados



Prezados pacientes e familiares,


A FBH vem por meio desta, prestar esclarecimentos quanto a escassez de medicamentos pró coagulantes em alguns estados do país, sobretudo nos estados de São Paulo e do Rio de Janeiro, há vários meses. Esse cenário se deve a falhas no registro do sistema HEMOVIDA WEB COAGULOPATIAS do Ministério da Saúde, alimentado pelos profissionais dos CTHs. 

Esse sistema integra os CTH’s de todo o Brasil e a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde (MS) e possibilita o armazenamento e processamento de dados relacionados ao tratamento das pessoas com coagulopatias hereditárias.

 É por meio dos dados imputados nesse sistema que o quantitativo de compra e de distribuição de fatores é definido a cada estado do país e também a cada CTH. Desde 2014 , temos acionado a CGSH, o Ministério Público Estadual de diversos estados, o Ministério Público Federal e também o Tribunal de Contas da União como forma de buscar ajuda na resolução desse problema que muito afeta a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares. 

Ao longo destes anos, o trabalho do TCU e MPU colaboraram para que a CGSH adequasse, aos poucos, a distribuição dos medicamentos após uma reestruturação no sistema de registros e implementação do módulo controle de estoque. No entanto, esta distribuição está completamente atrelada ao registro estrito de todos os medicamentos no sistema Hemovida Web Coagulopatias. 

E este registro não tem sido realizado adequadamente nos CTHs destes estados, tendo gerado diferenças que estão repercutindo de forma profundamente negativa na vida dos pacientes desde setembro de 2016.

 É importante ressaltar que, segundo o Ministério da Saúde, o medicamento está disponível no estoque, mas não pode ser enviado enquanto essas pendências não forem solucionadas. 

Muitos pacientes não estão mais fazendo o tratamento prescrito pois não conseguem retirar o medicamento no CTH para levar para casa. 

O não tratamento preventivo leva o paciente a sequelas graves, deficiência física e invalidez, o que gera mais custos (diretos e indiretos) ao governo.

 Diante desta situação, solicitamos que, no caso de qualquer diminuição na quantidade de doses recebidas, (que deve ser o suficiente para um mês de tratamento), a FBH seja comunicada através do e-mail 

comunicacao@hemofiliabrasil.org.br 

O e-mail deve conter o nome completo do paciente, diagnóstico, o CTH onde é tratado e qual é a situação.

 Estamos registrando todas as queixas e encaminhando aos órgãos competentes dos referidos estados para que nos ajudem a fazer com que este registro seja feito adequadamente.

 É muito importante que esta informação seja repassada para FBH pois, na medida em que existem falhas neste registro, além da falta atual do medicamento, esta situação também causará a diminuição do quantitativo de medicamentos pró coagulantes adquiridos no próximo ano.

Mariana Leme Battazza Freire
Federação Brasileira de Hemofilia
Presidente


              
             Quem Tiver Problemas no Tratamento 

Deve Informar À FBH - comunicação@hemofiliabrasil.org


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