Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

Esclarecimentos sobre a escassez e falta de fator em alguns estados



Prezados pacientes e familiares,

A FBH vem por meio desta, prestar esclarecimentos quanto a escassez de medicamentos pró coagulantes em alguns estados do país, sobretudo nos estados de São Paulo e do Rio de Janeiro, há vários meses. Esse cenário se deve a falhas no registro do sistema HEMOVIDA WEB COAGULOPATIAS do Ministério da Saúde, alimentado pelos profissionais dos CTHs. 

Esse sistema integra os CTH’s de todo o Brasil e a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) do Ministério da Saúde (MS) e possibilita o armazenamento e processamento de dados relacionados ao tratamento das pessoas com coagulopatias hereditárias.

 É por meio dos dados imputados nesse sistema que o quantitativo de compra e de distribuição de fatores é definido a cada estado do país e também a cada CTH. Desde 2014 , temos acionado a CGSH, o Ministério Público Estadual de diversos estados, o Ministério Público Federal e também o Tribunal de Contas da União como forma de buscar ajuda na resolução desse problema que muito afeta a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares. 

Ao longo destes anos, o trabalho do TCU e MPU colaboraram para que a CGSH adequasse, aos poucos, a distribuição dos medicamentos após uma reestruturação no sistema de registros e implementação do módulo controle de estoque. No entanto, esta distribuição está completamente atrelada ao registro estrito de todos os medicamentos no sistema Hemovida Web Coagulopatias. 

E este registro não tem sido realizado adequadamente nos CTHs destes estados, tendo gerado diferenças que estão repercutindo de forma profundamente negativa na vida dos pacientes desde setembro de 2016.

 É importante ressaltar que, segundo o Ministério da Saúde, o medicamento está disponível no estoque, mas não pode ser enviado enquanto essas pendências não forem solucionadas. 

Muitos pacientes não estão mais fazendo o tratamento prescrito pois não conseguem retirar o medicamento no CTH para levar para casa. 

O não tratamento preventivo leva o paciente a sequelas graves, deficiência física e invalidez, o que gera mais custos (diretos e indiretos) ao governo.

 Diante desta situação, solicitamos que, no caso de qualquer diminuição na quantidade de doses recebidas, (que deve ser o suficiente para um mês de tratamento), a FBH seja comunicada através do e-mail 

comunicacao@hemofiliabrasil.org.br 

O e-mail deve conter o nome completo do paciente, diagnóstico, o CTH onde é tratado e qual é a situação.

 Estamos registrando todas as queixas e encaminhando aos órgãos competentes dos referidos estados para que nos ajudem a fazer com que este registro seja feito adequadamente.

 É muito importante que esta informação seja repassada para FBH pois, na medida em que existem falhas neste registro, além da falta atual do medicamento, esta situação também causará a diminuição do quantitativo de medicamentos pró coagulantes adquiridos no próximo ano.

Mariana Leme Battazza Freire
Federação Brasileira de Hemofilia
Presidente



              
             Quem Tiver Problemas no Tratamento 

Deve Informar À FBH - comunicação@hemofiliabrasil.org



LEIA TAMBÉM

Aproveite para ler estes posts também:


sobre hemofilia


  • Saiba tudo sobre hemofilia
VEJA TAMBÉM:


mais postagens




Em 1911, o Cais do Valongo foi aterrado e redescoberto 100 anos depois

Batalhando, vencendo A Hemofilia

Dona hemofilia aprontadeira, não impede meu bom humor, ainda mais hoje com seu fator. Mas a dose domiciliar só surgiu em 2000. Mas estavamos indo bem na guerra, meio sem munição, mas vencendo como dava. A cavalaria hemoderivada veio em boa hora. Das batalhas hemofílicas em meio as tempestades, eu sabia, depois de toda chuva sempre vem o sol. Dificuldades a gente enfrenta, problemas a gente resolve, limites a gente supera e hemofilia.... hemofilia a gente vence

+Leia Mais



NOTICIAS DAS ASSOCIAÇÕES

eu e a hemofilia


tudo sobre hemofilia

Minhas Histórias

LEIA TAMBÉM:



1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes

1
jamille edaes

2
Jamille e o marido, Roberto Edaes

3
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"

4
jamille edaes




tudo sobre hemofilia

AVENTUREIROS

ESCALADA
Um dos vencedores era hemofílico.Adventures Of Hemophilic, escalando pela hemofilia.
DESÁFIO
ENCONTRO
Hemofílicos no Desafio de Caribe, Ermanamento Brasil Venezuela.

HEMOFÍLICOS FAMOSOS

Eventos que participamos e cobrimos



Jamille e o marido, Roberto Edaes
Encontro Rio São Paulo de Hemofilia -RJ,
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Dia Mundial, APHISP - Campinas..
Kalil chegou a ligar para o atacante Fred: "É o maior centroavante do Brasil há anos"
Divulgando o Dia Mundial da Hemofilia Na Praça Sete. .