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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » NOTA DE ESCLARECIMENTO - CASO DO VALDIR QUE AGUARDA CIRURGIA

 A FBH vem por meio desta esclarecer que, desde de que teve conhecimento do caso de Valdir Pereira dos Santos, residente na cidade de Cacoal (RO), contatou imediatamente a Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias de Rondônia (AHPADERON) a fim de prestar todo o apoio e suporte necessário para o alcance da solução mais apropriada, assim como para que o paciente e familiares fossem adequadamente assistidos.

Por meio do grande empenho e da atuação incisiva da Associação, o paciente foi transferido para Porto Velho e teve acesso a exames até então ainda não realizados. 

Além do apoio e acompanhamento presencial do caso pela representante da Associação, a família foi instruída pela mesma a entrar com ação no Ministério Público para agilizar a realização da cirurgia que, segundo o hospital, ainda não foi feita por falta de material cirúrgico. 

Nos solidarizamos com o sofrimento do paciente e sua família e permaneceremos atuando junto a Associação no sentido de obter a resolução deste caso o mais brevemente possível. 

Federação Brasileira de Hemofilia
_______

Entenda o caso


 AValdir fraturou O fêmur em uma queda. Internado no hospital de Cacoal, por ser hemofílico, não foi atendido de pronto. Por não ter médicos especializados em hemofilia e ser muito desconhecida pela maioria das pessoas, até profissionais de saúde, ficou sem uma solução por alguns dias. Seu caso foi finamente repassado a Secretaria Municipal de Saúde. 

 No debate de como proceder com ele e idas e vindas em busca de um médico que pegasse o caso, o tempo passou. Repassado posteriormente para o TFD (Tratamento Fora de Domicilio).

 Valdir fraturou o fêmur em novembro. Em dezembro, no TFD deveria se definir como e para onde transferir. Com a demora a família começou a procurar ajuda. Nas redes sociais, chegou a associação local de hemofilia. Mas devido ao período de ferias, não conseguiram contato. Pouco antes do dia 20 de dezembro, a Federação Brasileira de Hemofilia foi informada do caso. Acionou a Associação local, que mesmo em período de recesso passou a acompanhar o caso. O senhor Valdir, deveria ser encaminhado para o Hemocentro de Rondônia, ou para um hospital de Rondônia onde tivesse acompanhamento do hemocentro. 

Mas também na capital, Porto Velho, os médicos não se consideravam aptos ou seguros a fazer a cirurgia. Começou se uma peregrinação. Levantou se a possibilidade de encaminhar para outro estado. 

No Rio de Janeiro, no INTO, não havia possibilidade no momento, em Curitiba o médico responsável estava de féria e viajando. Com o caso nas redes sociais, muitos tentaram ajudar. O próprio médico de Curitiba, mesmo de férias, recebeu por e-mail os exames e orientou como deveria ser o procedimento. Foram orçados preços da cirurgia particular em vários hospitais de diversas cidades, com a hipótese de que, a justiça pudesse determinar o tratamento particular pago pelo estado. 

Ainda em Dezembro, dois médicos foram apontados como capazes de fazer a operação, um do Pará e outro de Rondônia. Mas ambos de férias. 

 No TFD estadual, debatia se e tentava-se uma solução, com intermediação da Federação Brasileira de Hemofilia. Em Janeiro, com a possibilidade de retorno de férias de alguns profissionais de saúde, surgiu a expectativa de que o caso se resolvesse. Até então o senhor Valdir não havia recebido fator. 

Acionado o Hemocentro na capital, o prontuario do paciente demorou a ser encontrado, bem como exames de coagulação. 

Em 24 de janeiro, finalmente transferido para capital, iria passar então no ortopedista. O hemocentro em busca dos exames. dia 30 novos exames foram feitos. 

Estava prevista a cirurgia, mas a quebra de um equipamento adiou. Equipamento consertado, faltava uma haste para a cirurgia..... e o caso se arrasta. Uma conjuntura de fatores trouxe a esse lamentável problema.

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