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Não nos convidaram pro casamento real... deveriamos. Sabia que haviam hemofílicos nas familias reais euripeias e russas? Essas e outras você confere aqui.

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sonhando e viajando

Começamos com um blog, hoje com mais de 300 mil acessos somos um portal. Uma ideia na cabeça e um notebook nas mãos. Há, a mochila, veio do sonho de compartilhar conhecimento sobre hemofilia e defender por ai a ideia de que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Cobrimos alguns eventos e estivemos por ai, mas blogueiro não tem muitos recursos e as viagens pararam.... mas seguimos pela internet. Sonhando e viajando se sair do lugar....

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» »Da Redação » 5o Global Hemophilia Advocacy Leadreship Summit

A FBH participou do 5o Global Hemophilia Advocacy Leadreship Summit, que aconteceu em Amsterdam, Holanda, entre os dias 15 e 17 de janeiro.



O evento, organizado pelo Hemophilia Avocacy Advisory Board da Bayer, em sua 5a edição, trouxe palestrantes reconhecidos para promover a discussão de temas que envolvem as melhores maneiras de identificar e capacitar uma rede global de líderes para advogar por mudanças positivas e efetivas na hemofilia.


Menção Honrosa


Representada pela sua presidente Mariana Battazza Freire e pela Psicóloga Frederica Cassis, do CAT da FBH, a FBH recebeu menção honrosa pelo pôster: “Successful use of social medias in promoting fluid communication between Patients, Families, Patient Associations and Brazilian Federation of Hemophilia”.


  Em português, “Uso bem sucedido de mídias sociais na promoção da comunicação fluida entre Pacientes, Famílias, Associações de Pacientes e Federação Brasileira de Hemofilia”.


Foi veiculado nas redes sociais. Enalteceu a importância das redes sociais na divulgação de informações e conhecimentos sobre hemofilia. 




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