Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sábado, 21 de novembro de 2015

Federação Mundial de Hemofilia Visita O Brasil

Federação Mundial de Hemofilia visitou o Brasil e manteve encontros com FBH e Ministério da Saúde, além de visitas a Centros de Tratamento.

Dr. Marinus Marsico, procurador do TCU, recebe a FMH e a FBH em Brasília.

A Federação Brasileira de Hemofilia e a Federação Mundial de Hemofilia mantém de longa data uma grande parceria, e um forte suporte é dado á FBH pela Federação Mundial. 

A FBH tem tido sempre participação ativa em todos os eventos internacionais promovidos pela Federação Mundial Nesta visita a Federação Mundial de hemofilia visitou os Hemocentros de Brasília- DF, do Hospital das Clinica, em São Paulo-SP, o Centro de Treinamento Internacional em Hemofilia da FMH no Brasil - na Unicamp, o Tribunal de Contas da União além do Ministério da Saúde, com destaque para encontro com o Ministro da Saúde - houve uma audiência no Ministério da Saúde. 
O presidente da instituição, Alain Weil, e a coordenadora de projetos para as Américas da FMH, Luisa Durante, foram acompanhados da presidente da FBH, Mariana Leme Battazza Freire, e por Tânia Maria Onzi Pietrobelli, presidente do Comitê Técnico da FBH.


Os técnicos conheceram de perto as dependências do Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (HCB), que oferece atendimento multiprofissional às crianças e adolescentes até 18 anos. 


A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) recebeu nessa terça-feira (23), a visita técnica de representantes das Federações Mundial e Brasileira de Hemofilia. O objetivo da visita foi conhecer o tratamento dos pacientes no Hemocentro iniciado em agosto de 2012 bem como o atendimento nos casos de internação e realização de exames de imagem. 


Os técnicos conheceram de perto as dependências do Hospital da Criança de Brasília José de Alencar (HCB), que oferece atendimento multiprofissional às crianças e adolescentes até 18 anos 11 meses e 29 dias, portadores de coagulopatias hereditárias (hemofilias e outros). 

A visita foi estendida a outros hospitais da rede como, de Base (HBDF), Materno Infantil de Brasília (Hmib) e de Apoio (onde anteriormente eram atendidos os pacientes com coagulopatias). 

No Distrito Federal (DF) existem 155 hemofílicos, além de 32 do Entorno, que regularmente são atendidos no ambulatório da FHB. 

O Hemocentro realiza todos exames para o diagnóstico da hemofilia e de outras doenças da coagulação sanguine. 

A diretora-presidente da FHB, Beatriz Mac Dowell, destaca a Portaria da Secretaria de Saúde do DF (SES/DF) Nº 162, de 9 de agosto de 2012 da FHB, como responsável pela coordenação da Atenção Integral desses pacientes.

O Hemocentro recebe pacientes da rede pública e privada para confirmação, esclarecimento e diagnóstico. 

Segundo ela, uma vez confirmado o diagnóstico de uma coagulopatia heriditária, o paciente tem sua consulta com o médico, que irá avaliar a sua história clinica, realizar o exame fisico completo e registrar no prontuário. 

Após o registro e dados do paciente é feito o lançamento no Sistema Homovidaweb do Ministério da Saúde (MS), que têm todos os dados de pacientes portadores de coagulopatias heriditárias do Brasil. 

Beatriz Mac Dowell relata que a partir desse cadastro, o MS acompanha o tratamento dos pacientes, podendo planejar ações de melhoria de atenção a saúde em parceria com os demais estados, por meio dos gestores de saúde (secretários de Saúde). 

Os visitantes participaram, também, de uma palestra promovida pela diretora-presidente do FHB, sobre o Programa de Coagulopatias Heriditárias no DF, Nova Gestão-Ações Desenvolvidas.


 Foi uma explanação sobre os dados da situação encontrada no início da atual gestão e os avanços conquistados como, a ampliação da profilaxia, do atendimento no ambulatório multiprofissional e distribuição dos medicamentos para 86 pacientes domiciliares em profilaxia. 

Tudo isso mostra o reconhecimento da excelência do Laboratórrio pela própria Federação Mundial de Hemofilia, por meio do programa de avaliação externa de qualidade”, relata Mac Dowell. 

De acordo com o representante da Federação Mundial de Hemofilia venezuelano, César Garrido, a atuação da Federação Mundial de Hemofilia é de assessoramento e não de fiscalização ou punição. “Estamos aqui para conhecer o local, verificar a organização, medicamentos e compartilharmos o conhecimento. 

A Federação Mundial de Hemofilia tem representantes em 122 países”, informa Garrido. 

Durante a visita os técnicos visitaram as dependências da FHB: ambulatório, farmácia com câmaras frias (onde são guardados os hemoderivados), os controles de distribuição e os descartes de frascos dos medicamentos usados e o Laboratório (onde são realizados os exames). 

Beatriz destaca que o Laboratório do Hemocentro é um dos poucos no Brasil a realizar o diagnóstico das coagulopatias hereditárias. Conta com um ambulatório com consultórios para médico, enfermeiro, farmacêutico, nutricionista, psicólogo e gerência de ambulatório concentrando a coordenação de atendimento da rede dos serviços da SES/DF. “Estamos conseguindo manter o estoque de sangue. 

Quando existe baixo estoque de um determinado sangue RH negativo, por exemplo, fazemos uma covocação por meio de telefone, carta e e-mail. Com isso mantemos a média em torno de 250 doadores por dia”, conclui Mac Dowell.

A visita teve a participação do secretário de Saúde do DF, Rafael Barbosa; dos represtantes da Federação Mundial de Hemofilia venezuelano, César Garrido; da Federação Mundial da Hemofilia canadense, Luisa Durante; da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli; vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Mariana Freire; coordenação geral de sangue e hemoderivados do Ministério de Saúde, Guilherme Genovês; e do diretor executivo da FHB, José Antonio Vilaça.


Hemocentro do HC de São Paulo


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