Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

quarta-feira, 7 de outubro de 2015

audiencia hemobras camara

Audiência pública dia de outubro de 2015 na Câmara dos Deputados debateu a Hemobrás e o tratamento da hemofilia no Brasil, requerimento nº 141 do Deputado Paulo Foletto, subscrito pelo Deputado Adelmo Carneiro Leão, teve na pauta, a produção de hemoderivados e fatores recombinantes. Presentes O presidente da Hemobrás, Rômulo Maciel Filho,  o coordenador da Coordenação Geral do Sangue e Hemoderivados (CGSH), João Paulo Baccara, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Mariana Batazza, e o promotor de justiça do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios, Jairo Bisol. Unanimidade entre os participantes foi a conclusão de que  a Hemobrás é determinante para consolidar os avanços obtidos no tratamento da hemofilia e para que mais melhorias possam vir, pois o país deixaria de ser dependente do mercado internacional de medicamentos para hemofilia. A abertura foi feita pelo deputado Jorge Folleto, que elogiou a quantidade de pessoas presentes e a pontualidade. O primeiro  a falar foi o presidente da Hemobrás, Rômulo Maciel filho. Segundo ele a  audiência era importante para que a sociedade, políticos, todos em geral, tivessem uma noção sobre a hemobrás, um sonho, uma necessidade para atender os hemofílicos, que não são muitos mas que dependem de uma política de tratamento  bem estabilizada. Apresentou ainda  os trabalhos realizados pela hemobrás e o cronograma de sua construção. Os presentes puderam assistir um trecho  do filme institucional da Hemobrás, ele seria lançado oficialmente depois, dia 30 de outubro de 2015, tivemos acesso com exclusividade ao vídeo, horas antes de seu lançamento, divulgar simultaneamente com a Hemobrás, ao que agradecemos pela gentileza e reconhecimento de nosso trabalho.  Sobre a história da Hemobrás e das criticas de que estaria havendo uma demora na sua conclusão, disse  que embora a empresa tenha começado  em 2004, era basicamente a expressão de um desejo político, o desejo  de enfrentar a auto-suficiência de hemoderivados e biotecnologicos. Ainda se tinha de   elaborar o projeto,  fechar contratos de transferência de tecnologia, o  primeiro com a LBF, depois com a Baxter para produção de  recombinantes. Segundo Rômulo, o primeiro tijolo colocado na fabrica em 2008  – ainda nas palavras dele, “isso de falar que a hemobrás tem 10, 12 anos e não produz nada, é uma critica infundada, que não leva em”. consideração  que a hemobrás não parou sua construção, não a nenhuma irregularidade,  e nem leva em conta as dificuldades e complexidades do projeto. A primeira fase teria sido inaugurada  em 2011,  a câmara fria para armazenar o plasma foi muito um passo muito importante - a  maior câmara abaixo do equador  com capacidade para um milhão bolsas de plasma, disse ele. Respondendo aos que  dizem que produzir plasmáticos seria uma obsolescência, ele falou, “ignoram que  embora o recombinante seja a tendência do tratamento no futuro, os plasmáticos ainda serão usados em casos específicos, e que obter a tecnologia de lidar com os plasmáticos, trás a possibilidade que com o conhecimento desta tecnologia se possam produzir outros produtos a partir do plasma como imunoglobulinas, cola de fibrina e outros. Segundo ele a autonomia de conhecimentos é estratégica”.
Os deputados e o promotor pediram mais informações sobre o andamento das obras, a distribuição dos medicamentos, a situação financeira da empresa e a política da CGSH. 
O presidente da Hemobrás não negou que haja algumas dificuldades orçamentárias, mas afirmou que  isso vem sendo superado. Outra importância da Hemobrás apresentada por ele foi que, hoje o Brasil compra os recombiante e plasmáticos com o menor preço de unidade no mundo devido ao contrato de transferência de tecnologia,  que isso tem Gerado uma economia, se amanha for se ampliar à profilaxia, isso será um facilitador, ele disse Paulo Baccara Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, falou da  importância estratégica da Hemobras para o tratamento da hemofilia e outras doenças. Citou os  grandes avanços, e que tratar a hemofilia não é apenas ter fator, mas envolveria  muito mais do que isso, sendo necessário um tratamento multiprofissional, além da necessidade de ser  cuidar das seqüelas, que viveram em anos anteriores aos avanços que vivemos hoje.  Falou da grande satisfação de ver o projeto da Hemobrás sair do papel. Sobre rumores de fim de profilaxia ou de problemas de falta de fator,  disse que quando assumiu a Coordenação, o próprio Ministro da Saúde teria recomendado a ele que não faltasse fator. Segundo ele no  ano passado foram compradas 450 milhões de  unidades de  recombinante,  180 de unidades de  plasmáticos e  60 milhões de unidades para imunotolerância  e que no ano que vêm   serão  576 milhões de unidades de  recombinantes e  180 milhões de unidades de   plasma e outros 60 milhões para tratamento de imunotolerância, 35 milhões de unidades  de  feiba  e 3 milhões para complexo protrombinico. Segundo ele a Coordenação tem trabalhado para ampliar o acesso a tratamentos corretivos, como cirurgias para correção de seqüelas decorrentes de hemorragias devido à hemofilia. Recordou que mês passado esteve reunido com a FBH para debater o tratamento da hemofilia no país e que anunciou vários projetos e foi reafirmada e consolidada a parceria com a federação, e que estariam trabalhando juntos para buscarem o melhor para as pessoas com hemofilia. é fundamental e  estratégico. O promotor de justiça do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios, Jairo Bisol disse que a manutenção e o avanço do tratamento da hemofilia, a possibilidade de fornecer o recombinante passam pela  consolidação depende da viabilização da hemobrás, mas que as perguntas, se a Hemobrás esta ou não dificuldade, se  enfrenta ou não e que dificuldades e quais seriam essas caso existam, deveriam ser respondidas.  Sobre a hemofilia, falou que ela é um caso duplamente perverso, o não tratamento da hemofilia com a profilaxia, gera um custo enorme, financeiramente, mas que a outro, ao não se fazê-lo, trás prejuízos ainda maiores, em vidas, e que qualidade de vida não preço.   Bisol falou ainda da polêmica em relação ao fechamento de um centro de referencia no tratamento da hemofilia no Distrito Federal. Segundo ele a cidade de Brasília há alguns anos foi um dos primeiros estados a ter a dose domiciliar e depois profilaxia, quando ainda não existia no resto do país, o que se deu por questões locais  e devido a um grupo de profissionais que buscaram lutar desde cedo por estes avanços, que teria atraído pessoas de outras regiões. Havia um centro de tratamento de referência, com uma equipe multiprofissional, que foi fechado, colocando o tratamento da hemofilia  nas emergências hospitalares,  o que resultou segundo ele em  7 mortes. E que ações indenizatórias foram movidas. Finalizou dizendo que se houve conflitos que se deve esclarecer, referindo se a questão do tratamento no Distrito Federal. Falando em nome das 20 mil pessoas com coagulopátias, Mariana Batazza, falou da missão da Federação Brasileira de Hemofilia, que é advogar pelo tratamento e melhor qualidade de vida, o que envolve uma gama muito grande de negociações, articulações e  de estudos, e que  nos últimos 3 anos a situação tem melhorado grandemente, com as compras de medicação para tratamento da hemofilia triplicando, e com a instituição de novos protocolos, como os da  profilaxia primaria secundaria e iniciando a terciária no Brasil, além do tratamento de  imunotolerância,  “nosso trabalho é pra que essas melhorias,  que o tratamento proporcione qualidade de vida – melhoria que deve ser continua,  e acontecer  na quantidade e qualidade dos medicamentos e de todos os tratamentos coadjuvantes”. A luta é que se tenha o melhor possível para todos os pacientes “disse Mariana, que reforçou que é preciso ter a medicação, mas que os pacientes precisam também de tratamentos coadjuvantes, atendimento multiprofissional, como fisioterapia, e muito mais”.
Na audiência se falou também dos recentes acontecimentos no tratamento dos hemofílicos no Brasil e da  polemica do fechamento do Centro de Referência Em Hemofilia do Distrito Federal e com isso a separação  da equipe multiprofissional existe ali, e da questão das  unidades percapitas, que no Distrito Federal são de 7,22 unidades em contra ponto com as 3 unidades percapitas, atualmente praticadas pelo Ministério da Saúde em todo país, além da questão da judicialização do tratamento. Na parte em que foi aberta ao debate e perguntas, Rômulo marques pai de um hemofílico, Bruno Gonçalves e Vitor hemofílicos, questionaram o esse fato, de que no Brasil a quantidade de unidades percapitas era menor que no Distrito Federal, falaram também do fechamento do centro de referência, e questionaram sobre a possibilidade da diminuição das aquisições dos fatores e do provável fim da profilaxia para hemofílicos adultos. O que foi respondido posteriormente. Baccara explicou que a quantidade de fator não deve ser o único requisito para se avaliar a qualidade de tratamento e que, no Brasil existem diferenças de estado para estado, com pacientes diferentes em idade, peso, gravidade de hemofilia e não se poderia falar apenas em unidades percapitas, que outras formas de avaliar estariam sendo estudadas e que estavam construindo o tratamento no Brasil, que novos modelos de tratamento poderiam ser implantados, mas que aquela quantidade de 7,22 não era garantia do melhor, não se deveria comparar o Brasil com a Suécia, e sim buscar o tratamento mais adequado a nossa realidade e que o Brasil, e que poucos países no mundo teriam um tratamento igual ao existente em nosso país, e mesmo assim tendo um PIB muito maior que o nosso.
O pai, Rômulo, ainda com a palavra, disse  que o Distrito Federal há décadas tem um tratamento diferenciado, mas que este  foi sendo desconstruido, por exemplo, com fechamento do centro de referência em hemofilia que havia no Distrito Federal. Ele disse que em sua opinião, o  modelo de atendimento médico para hemofilia deveria estar amparado em um protocolo preventivo.O deputado Jorge Sola lembrou que, apesar dos custos financeiros, isso deve ser feito, pois qualidade de vida não tem preço. Enfatizou também  que, a  hemobrás é importantíssima. Segundo ele a construção da Hemobrás  gera uma expectativa de que seria  processo rápido,  mas não é, ele diz, pois existem vários complicadores, tramites a serem superados, que dificultariam a obra, mas que  apesar disso a  Hemobrás estaria avançando.  Mas deixou como pergunta, quais de fato seriam as  intempéries e dificuldades na construção da Hemobrás e o que estaria sendo feito para resolvê-los. Já o deputado pastor Eurico,  de Pernambuco, falou que muita coisa na área da saúde ainda deixaria  a desejar no Brasil,  dizendo que ficou preocupado e com interrogações sobre a Hemobrás e o tratamento da hemofilia,  quando recebeu  do convite, que gostaria de continuar defendendo  a hemobrás, mas que precisava deixar alguns questionamentos, sendo estes: qual a previsão para que se comece de fato a produzir recombinantes no Brasil, como ficou a parceria da Hemobrás com o laboratório LBF, e se houve perda de investimentos financeiros e como estão as questões  jurídicas com a Baxter. Perguntas respondidas por Rômulo, presidente da Hemobrás e Paulo Baccara da CGSH no encerramento.
O presidente da comissão apresentou ainda quatro  (04) perguntas feitas à mesa:  A primeira, quando começarão a ser produzidos os recombinante, o que já havia sido falado no começo na explanação do presidente da Hemobrás, Rômulo Marques, deve ocorrer em 2020, e que 45%  dos pacientes com hemofilia já recebem e para 2020 está previsto o começo da produção de recombinante no país;  outra pergunta, Carlos pai de portador hemofílicos é realmente operativo para que o paciente de um estado possa buscar fator em outro estado, em breve deverá ser possível com o novo sistema de cadastro, web coagulopatia ciclo do sangue, respondido pelo Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados; também a questão da judicialização do tratamento foi feita e sobre o centro de referencia do Distrito Federal que foi fechado, e se seria  possível solucionar este impasse.  Sobre a judicialização, ela seria um mau necessário e sobre o fechamento do centro de referência, ela teria ocorrido por mudanças no formato de tratamento, onde os hemocentros passaram a fazer os atendimentos das doenças do sangue, o procurador Jairo Bisol defendeu o centro de referência e disse que o modelo de atendimento deveria ser em um centro especializado com profissionais de várias areas.
       Samuel Rodrigues Mauricio vice-presidente Octaparma, sobre os contrato alterado com a LFB, se haveria ainda outras empresas a serem consultadas, o que foi respondido pelo Presidente da Hemobrás, todos os tramites legais estavam sendo seguidos e qualquer laboratório que desejasse propor parcerias ou transferências de tecnologia poderia fazer-lo que isso seria avaliado.
Ao final, o Coordenador Geral do Sangue, falou da importância de estimular pesquisas de desenvolvimento e inovação, e existem alguns exemplos dentro da coordenação, teste de biologia molecular para detecção do HIV, HCV e também o HBV é uma tecnologia nacional, que as duas outras multinacionais produtoras não tem, que é um vírus calibrador, e isso é fruto de competência nacional, de estimular o desenvolvimento, e a Coordenação tem desenvolvido junto a IDNP, .  do Paraná, UNB FIOCRUS e outros no sentido de nacionalizar os todos os insumos da hemoterapia no Brasil.  do Paraná, UNB. Baccara, ressaltou que o País teve grandes avanços na oferta de medicamentos para a hemofilia, e que para o ano que vem a oferta será ainda maior, mesmo com os cortes orçamentários que a saúde brasileira vem sofrendo. Estamos tentando ampliar o acesso do Fator VIII para 840 milhões de UI .
A doutora Jussara disse que  todos  os  paciente submetidos à profilaxia primaria desde 2002 no Distrito Federal tinham uma qualidade articular igual de uma pessoa normal, fazendo referência ao fato de que aquele estado foi pioneiro no tratamento com a dose domiciliar , sendo que já em 2002  profilaxia primaria foi instalada naquele estado e em 2006 sendo realizada a primeira Olimpíada Latino Americana de Hemofilia no Distrito Federal. Dizendo falar em nome dos portadores de hemofilia B, a doutora Jussara disse  pedir socorro em nome deles, pois eles estariam esquecidos  e que nada se tem falado em relação aos recombinante para estes pacientes. Falou ainda da necessidade de se ter uma atenção especial com os hemofílicos adultos, dizendo que muitos morreram nos anos de 1979 e década de 80 vitimados pela Aids, quando ainda não se tinha um tratamento seguro para hemofilia, mas que não foram exterminados todos, e que os que sobreviveram precisavam de atenção especial. Enalteceu a importância da profilaxia terciária e da importância de o tratamento seja feito em centros de referencia, com uma equipe multiprofissional, e finalizou reforçando que é preciso melhorias na saúde dos hemofílicos acima dos 20 anos, e que estes pacientes tem direito de gastar mais fator se necessário, e que de fato, o seu tratamento exige mesmo mais fator, mas é um direito deles, ela reiterou.  
O presidente da Hemobrás, Rômulo se colocou  a disposição do  deputado pastor  Eurico para maiores esclarecimentos e  concordou  que havia  a muita gente torcendo  para que a hemobrás não de certo., que havia reportagens denunciando irregularidades, mas que não haveria  problemas, e tudo referente a Hemobrás havia sido  auditado e que não havia qualquer processo ou ação contra ela.  E se colocou a  disposição para qualquer esclarecimento posterior. 
 “Para o promotor Jairo Bisol a estatal é um projeto que precisa se consolidar e para tal é preciso enfrentar os desafios que possam comprometer seus objetivos.” Ela é o caminho da emancipação nacional na atenção as coagulopátias. Nós precisamos consolidar a Hemobrás. Falou que era preciso defender as políticas do SUS e haver uma  articulação em defesa do SUS.  O deputado Paulo Foletto, autor do requerimento da audiência, ficou satisfeito com o resultado do debate. “Esse é um projeto importante. O avanço da Hemobrás vai estabilizar as coagulopátias aqui no Brasil".
Ainda dentro do encerramento, o deputado Jorge Solla disse que após os esclarecimentos, reconhecia a importância da Hemobrás e que podia afirmar que aquele  era um projeto fundamental, mas levaria  tempo para ser concretizado de fato, que era um projeto de  médio a longo prazo, e que  sustentar um projeto desse porte é um desafio, mas um desafio necessário, pois  um passo importante. o deputado  Paulo Foletto (PSB-ES), que solicitou a realização da audiência pública, se mostrou otimista quanto aos desdobramentos futuros do tratamento de hemofilia. "Nós colocamos a comissão como ponto de convergência de todos os atores envolvidos, tanto para quem tem queixa, quanto para quem tem a solução do problema. Esperamos que, daqui para frente nós possamos inaugurar um novo patamar de relacionamento entre os atores, para que possamos solucionar os problemas", disse. Foi acertado durante a audiência que a Comissão de Seguridade Social vai visitar as instalações da Hemobrás, em Brasília.

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Quarta- Feira, 27 de setembro

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Os embaixadires em Hemofilia leval informações para melhorar o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares.

*9:00 Abertura do Hemocentro - Dra. Juliana Moreira (hematologista.

*9:10 A importância da Associação de Pacientes - Rosi e Roberto (Cheminas).

*9:20 A importância da profilaxia e da adesão ao tratamento - Dra. Juliana Moreira (hematologista.

*9:50 Troca de Experiência Com O Embaixador - Milton Ferreira (Embaixador) .

*10:10 Atenção Aos Cuidados Domiciliares e Benefícios do Tratamento - Adriana Drumond e Fernanda Tonimoto (Hemominas).

*11:00 Coffe Break - Todos. .



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Segundo Tiradentes no tempo dele sacanagem era sacanagem. Ele diz que não entendeu usarem isso pra enaltecer a esquerda e criticar a direita. Ele diz que apologia a pedofilia é crime. Se a aquilo for arte em Belo Horizonte deveriam a rua Guaicurus devia ser patrimônio cultural. As moças pintam o sete. Tiradentes se diz Feliz porque esse tempo não é dele. No dele estudante universitário não ia pelado pra faculdade.Como na música do Silvio Brito. Tá todo mundo doido...



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