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quarta-feira, 6 de maio de 2015

ABRIL VERMELHO 2015

em 2015, foi uma data de  de mobilização,  unindo hemofílicos  e familiares divulgando a hemofilia e celebrando a vida. Este ano o tema da Federação foi família, motivo das escolha, foi pra mostrar a importância da família para os hemofílicos e promover a união, criando famílias de apoios, associações que congreguem, unam estas pessoas, formando uma grande família. A proposta ainda, que as ações promovidas, fossem feitas dentro destes grupos. 

 A FBH promoveu ainda o concurso "Hemofilia no Tom do Conhecimento" que teve como objetivo possibilitar que todos contribuam para que as Associações Estaduais sejam fortalecidas e que o maior número de pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias tenham acesso às informações atualizadas sobre-o tratamento disponibilizado pelo Ministério da Saúde, favorecendo que o tratamento adequado chegue à todas a pessoas com igualdade e equidade. 

Outras ações e eventos trouxeram ventos de comemoração e muita informação por todo país. Iniciativas de associações, centros tratadores, da imprensa, de grupos que se uniram na mobilização e até mesmo individuais. Individuais como o lindo trabalho da Andréia Fernanda Da Silva Mendes, do pequeno Ryan, filho da Ana Paula da Silva, que ao solicitar aos alunos desenhos referentes as datas comemorativas do mês de abril, para fazer um mural, deu a ideia ao Ryan de fazer sobre o Dia Mundial da Hemofilia, pintura que aliás, ficou lindo. Nas palavras da Ana Paula, sorte nossa Deus ter colocado no nosso caminho uma professora tão dedicada”. 





Confira tudo que aconteceu no Hemorio no dia 17 de abril

No Rio de Janeiro, um evento de sucesso, como tantos outros promovidos pela AHPAD e Hemorio, as informações do evento na cobertura de nossa parceira e colaboradora, Catia Tarabal, mãe de uma criança com hemofilia daquele estado, membro de nosso grupo, da nossa HemoFamília.

Catia diz:  “Estivemos hoje, com muito prazer, no evento feito no Hemorio.
Sentimos o cuidado na organização do evento e na apresentação dos temas, que foram muito bem elaborados e agregadores.

 E claro que aproveitamos o momento para questionar. Então, como tivemos a oportunidade de ter uma apresentação do Assessor da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Hélder Teixeira Melo, mesmo não tendo problemas de falta de fator no Hemorio, mas sabendo que alguns de vocês estão passando por esse problema, meu marido, Márcio Hormes, abriu as Perguntas questionando a ele sobre isso. 

E ele respondeu que as situações eram pontuais e que ele iria averiguar. Posteriormente várias pessoas foram fazendo seus relatos pessoais sobre isso, pessoas que moram em outros locais e não são atendidos pelo Hemorio, como Nova Friburgo, por exemplo.

Mais uma vez, o nosso Assessor, respondeu, sem responder, saindo pela tangente, mas ficando claro que o problema não era pontual e estava se tornando freqüente, seja por problema do dimensionamento da demanda, seja por problema de armazenamento, enfim, há um problema.

Questionamos sobre o canal de comunicação com ele, pois estamos com essa dificuldade de relatar, pois estão sem site há meses e ele disse que a Federação era um link direto com eles. Após esse momento, muito sabiamente, Mariana Battazza, relatou que a Federação está apresentando esses relatos para o Ministério da Saúde há 3 meses e sem obter posicionamento.

E resumidamente disse que um paciente sangrando precisa de atendimento de urgência e que 3 meses de espera deixam seqüelas para sempre. Muito obrigada, Mariana Battazza! Muitos, muitos, muitos aplausos pra você!


Catia termina agradecendo a todos que ali estiveram presentes, completando que, ficou  muito orgulhosa de ver todos se posicionando, questionando, cobrando, tudo com muita maturidade. E também elogiando, porque o tratamento que temos dos médicos e enfermeiros é de verdade, é humano, é de muita qualidade e que nos faz acreditar nas pessoas.   Lembrando da Dra. Ana Paula Marques nos ajuda, inclusive virtualmente, em todas as nossas dúvidas e medos! Ela realmente é demais! Iara, Sonia, enfermeiras da Tansfusioteca... 

Finalizando, “me senti feliz por estar ali e ver que estamos muito unidos, médicos, enfermeiros, pais, cuidadores e pacientes em prol do mesmo objetivo, e se precisar moveremos mundos e fundo”.

Palestras e muita informação estiveram presentes neste evento do Hemorio, Promovido por ele e pela AHPAD, dentre eles da Dra. Mônica por exemplo.



Informações e fotos Catia Tarabal  -Montagem e edição, Maximiliano Anarelli de Souza

RIO GRANDE DO SUL HEMORGS

Com Clarissa Ferreira, Jú Alpha e Vieira de Castro.



BOLDRINE - CAMPINAS



CURITIBA – JARDIM BOTANICO






ESPIRITO SANTO
HEMOES - Festa do Dia Mundial da Hemofilia! Com participação dos Escoteiros Barão de Teffé! Foi indo. .....Os escoteiros incentivando os pacientes a serem independentes e corajosos! No Hemoes.


FATOR DECISIVO BELEM 




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