Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sexta-feira, 24 de abril de 2015

Tratamento profilático evita sequelas e garante qualidade de vida a portadores de hemofilia

"Dar mais visibilidade a uma doença que atinge cerca de 12 mil pessoas no Brasil, ressaltando a importância das discussões em torno dos projetos voltados para a melhoria da qualidade de vida dos portadores, é o objetivo do Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 17 de abril. "

O Brasil é o terceiro país do mundo em número de pessoas com coagulopatias (enfermidades do sangue), a data é marcada pela consolidação da oferta de um tratamento de ponta oferecido aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), utilizando medicamentos distribuídos pela Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás) – estatal vinculada ao Ministério da Saúde.



Caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação sanguínea, a hemofilia é uma grave doença hereditária e genética que causa sangramentos e hemorragias constantes, sendo dividida em dois tipos: A e B. 

O primeiro deles, presente em aproximadamente 80% dos casos, se dá quando ocorre a falta ou diminuição da produção do fator VIII. 

Já a hemofilia B é mais rara, diagnosticada pela ausência ou baixa produção do fator IX. Nas duas ocorrências, para proporcionar uma maior qualidade de vida e conter os sangramentos, os pacientes precisam fazer a reposição do fator deficitário.


Para atender a esse público, a Hemobrás disponibiliza atualmente dois tipos de medicamentos: os plasmáticos – fabricados a partir de proteína encontrada em baixíssima quantidade no plasma do sangue humano – e o recombinante, obtido por meio de engenharia genética. 

O fator VIII recombinante, inclusive, é considerado o que há de mais moderno no mundo para o tratamento da hemofilia tipo A. 

Por ter uma produção ilimitada, toda feita em laboratório, o medicamento possibilita a oferta do tratamento profilático (preventivo) para o distúrbio, antes praticamente restrito ao atendimento emergencial.
“A profilaxia aplicada regularmente, principalmente durante o período de crescimento, evita sangramentos, previne deformidades, diminui o sofrimento e melhora a qualidade de vida. "

Esta é uma grande conquista para todos os brasileiros”, explica o presidente da Hemobrás, Romulo Maciel Filho, salientando que com o recombinante será possível atingir 90% dos portadores de hemofilia A. 

“A exceção serão os que por algum motivo forem intolerantes ao produto. Esses continuarão utilizando o fator VIII plasmático”, afirma.



O jovem João Pedro Dias, de 14 anos, é um exemplo de como o tratamento com o recombinante promove grandes mudanças na vida dos pacientes. “Minha família descobriu que eu tinha hemofilia com 15 dias de nascido. 



Minha mãe sempre me proibiu de fazer coisas comuns a todas as crianças, como jogar bola e brincar com meus amigos. Tinha uma vida cheia de ‘nãos’, limitada e chata... Depois que comecei a profilaxia tudo mudou. 

Hoje posso fazer as atividades que sempre quis, como andar de skate, e sou um adolescente normal. Com certeza é a melhor fase da minha vida”, comemorou 



O que são medicamentos recombinantes? 

  São medicamentos obtidos por meio de engenharia genética. 


 Ou seja, dispensam o uso do plasma sanguíneo como matéria-prima e, por isso, não possuem limites de produção. 


 Quais os tipos de medicamentos recombinantes que serão produzidos pela Hemobrás? 



Fator VIII recombinante: Produto sintético que possui a mesma ação coagulante do fator VIII plasmático, com a diferença de ser obtido por meio de engenharia genética. Utilizado para o tratamento da hemofilia tipo A.






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Quarta- Feira, 27 de setembro

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Os embaixadires em Hemofilia leval informações para melhorar o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares.

*9:00 Abertura do Hemocentro - Dra. Juliana Moreira (hematologista.

*9:10 A importância da Associação de Pacientes - Rosi e Roberto (Cheminas).

*9:20 A importância da profilaxia e da adesão ao tratamento - Dra. Juliana Moreira (hematologista.

*9:50 Troca de Experiência Com O Embaixador - Milton Ferreira (Embaixador) .

*10:10 Atenção Aos Cuidados Domiciliares e Benefícios do Tratamento - Adriana Drumond e Fernanda Tonimoto (Hemominas).

*11:00 Coffe Break - Todos. .



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Segundo Tiradentes no tempo dele sacanagem era sacanagem. Ele diz que não entendeu usarem isso pra enaltecer a esquerda e criticar a direita. Ele diz que apologia a pedofilia é crime. Se a aquilo for arte em Belo Horizonte deveriam a rua Guaicurus devia ser patrimônio cultural. As moças pintam o sete. Tiradentes se diz Feliz porque esse tempo não é dele. No dele estudante universitário não ia pelado pra faculdade.Como na música do Silvio Brito. Tá todo mundo doido...



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