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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 


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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

ILUSTRAÇÃO

Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



Diário com h

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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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eu e a hemofilia

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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » PEDAGOGIA DA HEMOMINAS






O mais importante e bonito do mundo é isso:
As pessoas não são sempre iguais...
Não foram terminadas...
Mas estão sempre mudando...
Afinam ou desafinam...
Verdade maior que a vida nos ensinou.
(João Guimarães Rosa)


O atendimento pedagógico aos pacientes do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) foi introduzido em 1996, a partir da observação de questões como fracasso escolar, multirrepetência, dificuldades de aprendizagem e, mesmo, o analfabetismo - demanda esta evidenciada pelos profissionais da equipe multidisciplinar. 



A proposta é favorecer o processo de aprendizagem de pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias cadastrados no ambulatório do HBH que apresentam necessidade de acompanhamento pedagógico. 






Atualmente, o serviço é realizado por dois pedagogos que, em interação com a equipe multiprofissional, procuram sistematizar o atendimento, favorecendo o desenvolvimento do sujeito e a construção do conhecimento.




A prática pedagógica tem como base o binômio educação e saúde e apresenta como característica principal a mediação do processo de construção da aprendizagem e da autonomia. 

O setor desenvolve: atendimento individual semanal, intervenção escolar, atendimentos a grupos acadêmicos e supervisão de estágio, atendimentos contingenciais. Entre os projetos desenvolvidos estão: Apoio didático, Profissionalização, Hemorriso, Conte comigo, Acolhimento e escuta pedagógica e Biblioteca.

A pedagogia funciona Exceto quando excepecionalmente há reuniões da equipe. 


Os atendimentos são na sala da pediatria e na sala de transfusão. Brinquedoteca, biblioteca e acompanhamento pedagógico são alguns dos trabalhos realizados, além da inclusão digital. 

É um trabalho excelente que diminui um pouco o estresse do tratamento nos pequenos, ajuda psicologicamente e auxilia na escola. As estagiárias Daiane e Leticia , e  os responsáveis pela pedagogia, Daividson de Oliveira e Sônia Aparecida dos Santos estão de parabéns...



MAIS DA HEMOMINAS

A hemofilia A é causada pela deficiência de atividade do Fator VIII e sua incidência é de 1 caso para cada 10 mil nascimentos de crianças do sexo masculino. Já a hemofilia B ocorre devido à falta de atividade do Fator IX e incide em 1 caso para cada 30 mil nascimentos de crianças do sexo masculino.




 O paciente hemofílico recebe acompanhamento da Fundação Hemominas desde a suspeita da doença. 
A hematologista Ana Luíza Santoro explica os procedimentos necessários para iniciar o tratamento. 

“Em casos de suspeita da doença, o paciente deve levar um relatório médico à Fundação Hemominas para que seja agendada uma consulta com nossa equipe profissional. Após a avaliação do estado clínico e, caso seja confirmado o diagnóstico de hemofilia, o paciente será acompanhado por toda a vida”, esclarece. 

 A instituição oferece acompanhamento com equipe multidisciplinar que abrange as áreas de hematologia, enfermagem, fisioterapia, ortopedia, odontologia, serviço social, pedagogia, psicologia e farmácia. 

 Os profissionais do Ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) realizam constantemente ações do Projeto Infusão Segura que auxiliam na profilaxia. Por meio dele, os pacientes e seus familiares têm a oportunidade de atualizar a rotina do tratamento domiciliar e ajustar a conduta terapêutica, caso haja necessidade. 

No caso da hemofilia, uma das medidas preventivas para a preservação da saúde é a administração venosa do fator de coagulação, que previne a ocorrência de hemorragias. 
 Além do atendimento presencial nos hemocentros e hemonúcleos, o médico hematologista de plantão cuida dos contatos por telefone. 

O serviço está disponível no período noturno, além de finais de semana e feriados. 

O plantonista é responsável por informar os pacientes, familiares e profissionais de saúde sobre os procedimentos necessários ao tratamento dos hemofílicos em casos de urgências, como os sangramentos. 

 É importante que, além do acompanhamento da equipe multidisciplinar da Hemominas, o paciente seja assistido também por um pediatra ou Neste caso, nas Unidades Básicas de Saúde ou convênios. 





 Gestor responsável: Assessoria de Comunicação Social




Hemominas - Doação e Ambulatório



Alameda Ezequiel Dias, 321


Bairro: Santa Efigênia

Cep: 30130-110



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