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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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NOTICIAS SOBRE O DIA MUNDIAL


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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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TERAPIA DE RNA


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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » MPE apura caso de paciente hemofílico que morreu em Altamira.

Francisco Batista teria Morrido Em Decorrência da                                Demora No Atendimento.



Segundo a  família houve demora para providenciar o fator decoagulação, medicamento usado pelas pessoas com hemofilia, sem o qual não se conseguem controlar as constantes hemorragias que sofrem.

Ministério Público investigou  a morte de Francisco que pode ter ocorrido por falta do medicamento, o fator de coagulação de que os hemofílicos precisam.



De acordo com Diana, o Fator só chegou em Altamira na quarta-feira (4), às 20h30, no aeroporto. “Às 21h a minha sobrinha entregou na sala de transfusão do Regional e 21h40 eles desceram para avisar que meu filho tinha ido a óbito”, relata ainda a mãe do paciente.



A diretoria do Hemopa em Altamira disse que o Fator VIII é fornecido exclusivamente pelo SUS e estava em falta no município.



Mas o órgão garantiu que um medicamento com o mesmo efeito, chamado "Feiba", teria sido aplicado no paciente. 
De acordo com o hemocentro, o envio do Fator VIII de Belém para Altamira teria sido feito com agilidade.

A família de Francisco ainda recorreu ao MPE para tentar agilizar o envio do medicamento Fator VIII de Belém para Altamira. 


Tanto o Hemopa quanto o Hospital Regional foram notificados e apresentaram resposta ao ofício do promotor alegando que a medicação necessária havia sido ministrada ao paciente. 

Mas, o MPE na cidade pretende ouvir os familiares para saber as circunstancias da morte de Francisco.

INVESTIGAÇÃO

Família do jovem alega que não havia medicamento em Altamira. Médicos devem ser ouvidos pelo Ministério Público.



Os familiares do agricultor já prestaram depoimentos. 
Os médicos que atenderam o jovem e os representantes do Hemopa também dever ser ouvidos.

No inicio deste mês, Francisco Batista, de 28 anos, morreu no hospital regional da Transamazônica, em Altamira. 


Segundo a família, o agricultor precisou do medicamento que auxilia no controle da hemorragia em pacientes hemofílicos, mas o remédio estava em falta no Hemopa do município.

A hemofilia é uma doença genética hereditária rara que torna o corpo incapaz de controlar sangramentos e, apesar de ainda não ter cura, pode ser tratada. 

De acordo com a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o Pará é o estado com maior número de pacientes com a doença na região Norte, somando mais de 300 pessoas.



Segundo a representante da FBH, Cristiane Oliveira, a principal dificuldade é o acesso ao medicamento para tratamento da doença. “A distância que existe dos municípios dado a extensão territorial do nosso estado, de chegarem até a capital para terem um tratamento eficaz”. 

A médica hematologista responsável pelos pacientes em Belém, Yeda Pinto, diz que os medicamentos estão disponíveis nas nove sedes do Hemopa em todo o estado. 

“O medicamento é mantido sob a guarda das diversas unidades do Hemopa no estado inteiro e se um paciente portador de hemofilia internado no hospital que tenha necessidade do fator, é só o hospital solicitar, faz uma solicitação médica e dependendo da necessidade a gente vai disponibilizar o que for necessário”.


Quando Marcos completou um ano de idade, Daniela Oliveira descobriu que ele era hemofílico. 

Atualmente, com três anos, toda a semana ele vem de Bragança, no nordeste do estado, para a capital, para receber a medicação do tratamento no Hemopa.

 “Antes ele tinha dificuldade de andar, problemas na articulação, não pode bater joelho, braço. Ele não conseguia andar e hoje tem uma vida normal a partir do medicamento”, conta a mãe.

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Mensagem da FEDERAÇÃO
BRASILEIRA DE HEMOFILIA


"Com muito pesar comunicamos o falecimento de Leandro Guimarães, filho da presidente a Associação dos Hemofilícos do Estado do Amazonas. 

A FBH e todos os seus associados estão unidos a dor desta família, que não mediu esforços para proporcionar uma vida vida plena para seu filho Leandro, um grande guerreiro. 


Que O Senhor conforte e console toda a família e o receba na Paz. (Mariana Battaza - vice presidente da FBH)."


NOTA DO BLOG 

Uma perda irreparável e uma situação lamentável, o falecimento se deu em função de infeção após uma cirurgia para colocação de uma protese. Uma fatalidade. 


(Maxi Anarelli)


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