Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

sábado, 18 de maio de 2013

GOL PELA VIDA - PARTIDA DE FUTEBOL LEMBROU O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA CELEBRADO DIA 17 DE ABRIL PASSADO

Uma das bandeiras de Romário no Congresso é a luta por melhores condições aos portadores de qualquer enfermidade. Ele afirmou no evento que a luta pelos hemofílicos do Brasil também faz parte de suas ações como parlamentar. "Datas como esse são muito importantes para mobilizar a sociedade.


"Agradeço a oportunidade de participar dessa comemoração", disse o senador.


O jogo foi uma iniciativa da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C) e aconteceu no Arena Futebol Clube, em Brasília. O objetivo da partida foi reunir pacientes hemofílicos, portadores de outra coagulopatias, familiares e demais interessados no assunto. Em clima de descontração, os participantes se divertiram ao som da bateria Furiosa do DF.

Professor de Educação Física e portador de hemofilia, o jovem Tiago Feliz, de 25 anos, comemora a realização do evento. Ele conta que, quando criança, não acreditava que poderia fazer esporte. 

"A partida de hoje é uma quebra de paradigmas. Antes éramos vistos como pessoas impossibilitadas, hoje podemos ter uma vida ativa e saudável praticando esportes", disse Tiago.
o dia da comemoração Tiago coordenou o time das crianças portadoras da enfermidade. Capitão do time mirim, Henrique Carvalho, de 9 anos, sonha com o dia que vão descobrir a cura, mas diz que com tratamento vive uma vida normal e é muito alegre. Ele toma medicação três vezes por semana. "Com o remédio, que eu mesmo aplico, posso jogar bola e brincar com meus irmãos".

mãe de Henrique, Cristina de Jesus, veio da cidade de Luiz Eduardo Magalhães, no interior da Bahia, para Brasília porque lá não tinha condições adequadas para o tratamento. Além de Henrique os outros dois filhos de Cristina, Eduardo de 6 anos e Henio de 12 também são portadores da doença.

Com tratamento adequado, a expectativa de vida do hemofílico subiu consideravelmente. Antes de 1960 era de apenas 11 anos, a partir da década de 1980, essa expectativa passou para 50 a 60 anos. Hoje em dia uma pessoa hemofílica vive, em média, 10 anos a menos que uma pessoa não-hemofílica.
Médica hematologista, Jussara Almeida, uma das organizadoras do evento, disse que para praticar esportes os hemofílicos precisam de uma equipe multidisciplinar especializada para auxiliá-los. Ela lamenta o fechamento do Núcleo de Coagulopatias Hereditárias em Brasília, que era responsável pelo atendimento aos hemofílicos no Hospital de Apoio de Brasília.

O centro era considerado referência na América Latina e atendia pacientes que dependiam do tratamento. O núcleo foi fechado no ano passado por decisão do Governo do Distrito Federal (GDF). "Com tratamento adequado os portadores de hemofilia podem jogar bola, correr, brincar. Temos que batalhar para oferecer tratamento ao maior número de hemofílicos", contou Jussara.

Para o deputado federal Júlio Delgado (PSB-MG), que participou da partida no Time da Solidariedade, a luta em prol dos hemofílicos é essencial. "Temos que batalhar para melhorar as condições de vida deles e oferecer o melhor tratamento possível". O socialista disse que a doença que antes era considerada rara, já não é tão rara assim. "Uma parcela significativa da população é portadora dessa enfermidade". Também compôs o time da solidariedade o deputado federal Acelino Popó (PRB-BA). Dados do Ministério da Saúde (MS) mostram que o Brasil ocupa a terceira posição mundial em relação ao número de pacientes com hemofilia. São mais de 10 mil brasileiros convivendo com a doença.




Biografia do Deputado Romário de Souza Faria

Retirada do Site do Deputado.

Romário de Souza Faria nasceu no dia 29 de janeiro de 1966 na comunidade do Jacarezinho, no subúrbio do Rio de Janeiro. 

De origem humilde, com o apoio dos pais, seu Edevair e dona Manuela, conhecida como dona Lita, e dos irmãos, Ronaldo e Zoraidi, e o incrível talento com a bola nos pés, o popular “Baixinho” venceu os marcadores da vida através do futebol. Em 1994, Romário foi protagonista no tetracampeonato do Brasil na Copa dos Estados Unidos, tornando-se o melhor jogador do mundo. 

Em 2000, foi escolhido pela FIFA como um dos cinco maiores jogadores da história. No mesmo ano, foi eleito melhor jogador das Américas pela revista uruguaia El País e ganhou a Bola de Ouro da revista Placar, como melhor jogador do Campeonato Brasileiro. O “gênio da grande área”, como ficou conhecido, atingiu a marca de 1002 gols em 2007.



A vitoriosa trajetória nos gramados levou o atleta a fundar o Instituto Romário de Souza Faria em 1995 e idealizar o Projeto Romarinho, que funcionou de 1999 a 2002.

  Com o objetivo de diminuir as desigualdades sociais e criar oportunidades para as crianças carentes através do futebol, o projeto atendeu a centenas de crianças e jovens extremamente pobres dos estados do Rio de Janeiro, Minas Gerais e Espírito Santo. 

Além do treino esportivo, as crianças e jovens tinham alimentação, serviços médicos, transporte e educação para a cidadania, o que resultou na decisão de muitos jovens em se afastar da vida de crime. Durante o primeiro ano, o projeto foi desenvolvido nas instalações da Fundação Oswaldo Cruz, no Rio, em parceria com o Ministério do Esporte. 

A partir de meados do segundo ano, firmou parceria com a Fundação Vale do Rio Doce e se estendeu para as cidades de Vitória (ES) e Itabira (MG).


Romário é craque dentro e fora de campo. Hoje, um típico paizão de seis filhos, leva toda sua experiência e determinação ao campo da política. Eleito deputado federal em 2010 pelo PSB-RJ com 146.859 votos, o “Baixinho” atua diariamente para mudar a vida de milhares de crianças e jovens de comunidade e prover as pessoas com deficiência de atenção, respeito e direitos junto à sociedade.


Na Câmara dos Deputados, Romário é o 1º vice-presidente da Comissão de Turismo e Desporto, suplente da Comissão de Educação e Cultura, Vice-presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência, Diretor de Assuntos Esportivos e Acessibilidade da Frente Parlamentar da Atividade Física. 


Genial nos gramados, Romário agora é um campeão a serviço do povo. 
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OFICIALIZADA A COMPRA DE RECOMBINANTES PARA 2018

Segunda - Feira, 21 de novembro

21/11/17

NOTA

*O Ministério da Saúde afirma que não vai faltar coagulação recombinantes para o ano de 2018, iinformação foi dada pela Federação Brasileira de Hemofilia, que tem se empenhado para manter e melhorar FBH o tratamento da hemofilia. Ainda não temos informações confirmadas da formalização da compra. Hemofilia News entrou em contato com o Ministério da Saúde. Aguardando resposta . Entenda o Caso...


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