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Começamos com um blog, hoje com mais de 300 mil acessos somos um portal. Uma ideia na cabeça e um notebook nas mãos. Há, a mochila, veio do sonho de compartilhar conhecimento sobre hemofilia e defender por ai a ideia de que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida. Cobrimos alguns eventos e estivemos por ai, mas blogueiro não tem muitos recursos e as viagens pararam.... mas seguimos pela internet. Sonhando e viajando se sair do lugar....

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» » » » » » » » » » Trófeu Graúna - Dia Mundial da Hemofilia - Rio de Janeiro

O dia mundial da Hemofilia é oportuna data para divulgar a hemofilia e a realidade dos hemofílicos e reiterar a luta por seus direitos. Temos  oque comemorar, pelos avanços ocorridos nos últimos tempos, resultado da luta de muitos, mas ainda a muito que fazer. 



Mas dia 17, foi dia de celebrar a vida, que vivemos a vida e não a hemofilia, e acima de tudo somos vencedores. Também foi dia de sonha com dias melhores


Com apoio do MacDonald's e do Instituto Henfil, Baxter, Novo Nordisk e Octapharma, Hemorio, O Troféu Graúna, promovido pela APHAD,  teve como objetivos: Celebrar o Dia Mundial da Hemofilia; Comemorar os 15 anos da APHAD, Apresentar um panorama sobre o tratamento da hemofilia no Brasil e no mundo e ainda, homenagear os profissionais que prestaram relevantes serviços à comunidade com distúrbios hemorrágicos. 




Os homenageados receberam o troféu graúna - Graúna é um dos personagens de Henfil, e essa escolha foi justamente, para homenagear este grande hemofílico, que já nos deixou. 



O Cartunista Henfil, que teve intensa participação política e cultural no Brasil. Presente no evento Ivam de Souza filho de Henfil, agradeceu a homenagem e falou um pouco do pai e sua relação com a hemofilia. 




A Abertura contou com um delicioso café da manhã, com sabor de confraternização e descontração...




Seguiu se das palestras, e de brincadeiras para as crianças. 


As palestras foram proferidas por grandes especialistas e lideranças do mundo da hemofilia, entre elas  Dr. Guilherme Genovez, Tânia Pietrobelli Onzi, Dr. Luciano Rocha Pacheco e outros, conforme programação abaixo. 


 Palestras sobre Hemofilia.

  • Dr Guilherme Genovez – Ministério da Saúde
A Evolução Do Tratamento da Hemofilia No Brasil.

  • Dra. Mônica Cerqueira – HEMORIO
Novos Programas Do Ms: Profiláxia E Imunotolerância

  • Dr. Luciano Pacheco – Hospital das Clínicas Da UFPR.
O Panorama Da Ortopedia No Brasil.

  • Sr. Cesar Garrido – Federação Mundial Da Hemofilia E Da Associação Venezuelana Para Hemofilia.



Mesa com autoridades, profissionais e representantes da APHAD e Hemorio

Eu, Emílio, o filho do Henfil e o Manuel


A palestra do Senhor Cesar Garrido, da Federação Mundial de Hemofilia, traduzido para o português nos slides por Maximiliano Anarelli de Souza, falou sobre o panorama da hemofilia no mundo e das perspectivas para o Brasil. 



Já Tânia Pietrobelli da Federação Brasileira de Hemofilia, falou sobre os avanços no tratamento da hemofilia no Brasil e do que ainda precisa ser feito neste país. 

Ainda houve as falas da presidente da Federação Brasileira de Hemofilia na época e do senhor Emílio Rocha Neto, presidente da APHAD. 

Falaram também a enfermeira Sônia Saragosa. O Troféu Graúna, homenageou pessoas de destaque no tratamento, defesa dos direitos das pessoas com hemofilia e que contribuíram para melhoria da vida dos hemofílicos no Brasil. Houve um momento para perguntas e interação dos presentes com participantes. 

Um momento artístico encerrou a primeira parte do evento. Um almoço e uma confraternização encerraram o evento. Um grande evento, que engrandeceu a cidade do Rio de Janeiro, pois promoveu um importante encontro sobre hemofilia, com presença de especialistas em hemofilia, presidente da FBH e Federação Mundial, autoridades, lideres do meio hemofílico. 

Possibilitou muito conhecimento a todos que estiveram presentes, promovendo uma excelente troca de experiências e compartilhamento de histórias, já que um oportuno encontro de pais de hemofílicos e pessoas com hemofilia foi possível. 


Um momento também de interação entre pessoas com hemofilia e familiares, de união e amizade. De rever amigos e fazer novos amigos.



Oportunamente:


Aproveitando a oportunidade de estar perto do Coordenador Geral do Sangue e representantes do Ministério da Saúde e Federação Brasileira de Hemofilia, coletamos nas nossas redes sociais opiniões, sugestões, relatos e o que mais as pessoas desejaram falar, para entregar aos representantes do MS e FBH. 




Estivemos presentes a convite da APHAD. Agradecemos a todos que possibilitarão nossa participação. 

Agradecimentos à Azul Linhas Aéreas e ao Hotel Windissor Guanabara, Hemorio, APADH e Apoiadores do event .

















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