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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » HEMOFILIA E FUTEBOL

A decisão sempre deve ser avaliada, os pais é quem decide junto co o filho...

 Deve avaliar prós e contras;...


"O futebol pode ser praticado por quem tem hemofilia, desde que tenha tratamento profilático disponível.  Por ser  um esporte de contato, e essa questão exige muita reflexão e certos cuidados. "




Muitos pais de  filhos com hemofilia tem muitas dúvidas e medos  sobre futebol e hemofilia.

Em um país como o  Brasil, nação do futebol, esporte que é paixão nacional, é difícil dizer  para uma criança não jogar futebol. 

Eu particularmente, desde cedo, ouvi dizer que não poderia jogar bola, pessoalmente, não gosto de futebol, então não foi um problema. Na minha infância não existia dose domiciliar e nem hemofilia. Hoje o tratamento da hemofilia evoluiu muito. 

Fato é que, todos  hemofílicos ou não, temos limitações, mas por outro lado grande potencialidades, devemos aprender a respeitar as primeiras, e a valorizar as segundas. 

A muitos esportes e atividades que se pode prática além do futebol. 
Se realmente optar por pratica-lo, poderá, com certos cuidados. 

"A pouco tempo, ouvi de uma família, cujo filho tinha sido diagnosticado aos 15 anos de hemofilia, que seus sonhos tinham morrido pois ao ser diagnosticado com hemofilia, pois os médicos desaconselharam a pratica do esporte que ele vinha demonstrando grande dom, ele era um promissor piloto de kart, com vários campeonatos ganhos.... 

quem sabe um futuro piloto de formula um. Mas um equivoco do médico, a principio, interrompeu seus planos. 

Espero que tenha achado outro médico que o informou corretamente"
Isso foi um erro do médico.  Não havia nada que o impedisse de ser um corredor. 

No futebol, kart ou qualquer outro esporte, tem se de ver os prós e os contras... não  há nada proibido, no máximo não recomendado. 


Havendo fator para usar em caso de um trauma que cause hemorragia ou para uso profilaticamente, e sendo feito com certos cuidados. 

Convencer uma criança, um adolescente, um jovem que não pode fazer algo que deseja  não é tarefa das mais simples.


O que se pode dizer é que, a família, com muito amor e compreensão deve dialogar com o hemofílico, analisando a questão em todos os seus pormenores para chegar a um consenso. 



É preciso ver os prós e os contras. 



Os hemocentros contam com psicólogos que podem ajudar.
Apaixonado por escrever, ganhei alguns concursos de literatura e tive um poema publicado em um livro - na minha época o tratamento era apenas em caso de emergências, não pude fazer muitas coisas, mas pude fazer outras....  vivi e fui feliz. Hoje há mais possibilidades para quem tem hemofilia.



Mas uma pessoa com hemofilia pode mesmo jogar futebol?


A que se analisar se não existe nenhuma artropatia que contra indique, deve se ter a disposição a dose domiciliada e sendo feito com cuidado tudo  bem., mas preferencialmente que se tenha profilaxia, deve se respeitar os limites individuais - durante o jogo, se sentir o prenuncio de uma hemorragia (aura), parar, colocar gelo e fazer fator.











Na dúvida, converse com um médico
 de seu hemocentro.



RESPONDENDO AOS COMENTÁRIOS DA POSTAGEM:


Esportes de contato em geral não são recomendados e alguns médicos desaconselham, mas conheço hemofílicos que  jogue futebol, praticam lutas sem maiores problemas. 
Como dito acima vale sempre o bom senso. No caso do Surfe é um esporte que não apresenta riscos,até mesmo por ser praticado na água,  pode sim. 


O Hemofílico pode jogar Tênis?

Quanto ao tênis, deve se avaliar se não tem artropatia, avaliar as articulações, usar um calçado específico, que absorva bem os impactos.... de resto é só se divertir. .



► HEMOFILIA E EDUCAÇÃO FÍSICA:

► MUSCULAÇÃO E HEMOFILIA 

► FISIOTERAPIA E HEMOFILIA



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5 comentários:

Anônimo disse...

Quanto ao assunto esportes eu digo que hemofilico não limitações e não tem barreiras para nada, eu praticava esportes e o meu pretileto era futebol, e joguei muitos campeonatos de colegio. O que difere é o hemofilico praticar o que ele gostaria aos poucos para que a musculatura e as articulações acustumem, eu andava de bicicleta 5minutos por dia e almentando devegar eu cheguei a addar um dia inteiro e não sentiaq dor e nem inchava e asim tbm com outros esportes. hoje eu tenho atrofia mas por ter parado pois hemofilico tem que fazer esportes pois os musculos atrofiam facil e imagine um hemofilico com os muscols bem preparado!!! eu tenho hemofilia -a- grave e sei desde que nasci que sou hemofilico mas nunca me detive de tudo que eu quis fazer, só quando ouvi sobre a hemofilia que é uma doença e qur não pode e não pode foi quando os meu joelhos atrofiaram, hoje eu sei que HEMOFILIA NÃO É UMA DOENÇA,talves em titulos mas para mim HEMOFILIA É APENAS ALGO PARA ME DAR MAIS FORÇAS PARA SUPERAR. hemofilocos não sejamos minguado em nossos pensamentos e metas de vida mas que o universo seja o nosso limete de sonhos e metas de vida,, SOMOS HEMOFILICOS MAS TEMOS SONHOS E QUEREMOS REALIZALOS

Anônimo disse...

Sou hemofílico A grave e queria saber se posso praticar tenis !
Sou Raphael,16 anos

Anônimo disse...

sou hemofilico mais eu msm queria ser um jogado de futebol e até agora queria continua o meu sonho mais agora naun jogo mais em nennhun time so racho de vez em quando com os colegas agora eu queria saber se poço ser surfista ?

Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia disse...

Não a contra-indicação para o surf, e me vêm mesmo a mente agora que é o bom esporte pra nós hemofílicos, sem riscos de lesões, envolve natação que é excelente pra fortalecer músculos e articulações e prevenindo assim hemorragias. Temos grandes campeões de natação com hemofilia, quem sabe teremos um do surf em breve...
Essa questão do futebol pra quem tem hemofilia é mesmo polemica. Até uns anos atrás completamente contra-indicada pela maioria dos médicos. Mas hoje com a profiláxia, muitos que a conseguiram tem jogado - em minha opinião melhor seria não jogar, mas é o sonho de muitos e como na hemofilia, cada caso é um caso, pode se tentar com todo cuidado e acompanhamento médico se assim a pessoa desejar. Com profiláxia, óbvio! Importante o acompanhamento médico. Conversar com a família, com o médico, avaliar prós e contras...
O ténis de todo não a impedimento. Embora seja impactante pra as articulações. No passado, quando não tinhamos dose domiciliar e nem profiláxia, sequelas articulares como artrose eram comuns, e pode ser impedimento, embora eu pratique bem de leve, não esportivamente mas por diversão e tenha artrose -lembro que, cada caso é um caso. É bom ter a dose domiciliar ou profiláxia.

Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia disse...

Não a contra-indicação para o surf, e me vêm mesmo a mente agora que é o bom esporte pra nós hemofílicos, sem riscos de lesões, envolve natação que é excelente pra fortalecer músculos e articulações e prevenindo assim hemorragias. Temos grandes campeões de natação com hemofilia, quem sabe teremos um do surf em breve...
Essa questão do futebol pra quem tem hemofilia é mesmo polemica. Até uns anos atrás completamente contra-indicada pela maioria dos médicos. Mas hoje com a profiláxia, muitos que a conseguiram tem jogado - em minha opinião melhor seria não jogar, mas é o sonho de muitos e como na hemofilia, cada caso é um caso, pode se tentar com todo cuidado e acompanhamento médico se assim a pessoa desejar. Com profiláxia, óbvio! Importante o acompanhamento médico. Conversar com a família, com o médico, avaliar prós e contras...
O ténis de todo não a impedimento. Embora seja impactante pra as articulações. No passado, quando não tinhamos dose domiciliar e nem profiláxia, sequelas articulares como artrose eram comuns, e pode ser impedimento, embora eu pratique bem de leve, não esportivamente mas por diversão e tenha artrose -lembro que, cada caso é um caso. É bom ter a dose domiciliar ou profiláxia.

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