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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » CHICO MARIO






Foi um compositor e violonista brasileiro que desenvolveu um importante trabalho tanto como compositor quanto como instrumentista. Chico Mário era irmão do cartunista Henfil e do sociólogo Betinho.

Os irmãos Betinho, Henfil e Chico Mário herdaram da mãe a hemofilia. A doença foi um fator importante para a sua dedicação ao violão (guitarra acústica), durante as longas horas que passou na cama.





Filho de Henrique José de Souza e Maria da Conceição, a Dona Maria, que ficou conhecida através das Cartas do Henfil no Jornal O Pasquime na Revista Isto É, tinha sete irmãos: Betinho, Henfil, Glorinha, Filó, Wanda, Tanda e Ziláh.





Dedicou-se à música depois de ter estudado economia, engenharia e de ter atuado como jornalista no jornal O Estado de S. Paulo e como crítico musical na revista Realidade.

Estudou violão com o professor Henrique Pinto e criou o método de música em cores para crianças, aplicando técnicas dramáticas e músicas folclóricas brasileiras, sendo utilizado em várias escolas de São Paulo (para onde mudou-se em 1966) e em cursos para professores. 
Em 1978 radicou-se no Rio de Janeiro, onde teve aulas de arranjo e teoria musical com Roberto Gnattali. Lançou o primeiro LP, "Terra", independente, em 1979, com participações de Joyce, Quarteto em Cy, Antonio Adolfo, Airton Barbosa, Chiquinho do Acordeon e outros. 





Ativista desde os anos 60, quando participou de manifestações estudantis, engajou-se na luta pela produção fonográfica independente, ao lado de nomes como Antonio Adolfo, Danilo Caymmi e a dupla Luli e Lucinda. 

Foi um dos artistas que mais lutaram contra o poder e o monopólio das grandes gravadoras, sendo um dos fundadores da Associação do Produtores Independentes de Discos e Fitas e autor do livro "Como Fazer um Disco Independente". 

Lançou em 1980 "Revolta dos Palhaços", LP que se baseava no esquema alternativo de pré-vendas (era vendido antes mesmo de estar pronto, e o dinheiro era usado na produção). 

No ano seguinte, depois de uma bem-suvedida viagem ao México, onde apresentou-se no 5º Festival de Oposición, gravou ao lado de Francisco Julião o disco "Versos e Viola", vetado pela censura na época. 

Em 83 foi a vez do instrumental "Conversa de Cordas, Palhetas e Metais", disco instrumental que ganhou o Prêmio Chiquinha Gonzaga. Simultaneamente, publicou um livro de poemas, "Painel Brasileiro". 

Participou de festivais nos anos 80 e lançou "Pijama de Seda" (85), também instrumental, e "Retratos" (86), um passeio por diferentes ritmos brasileiros. 




No final de 86 descobriu que contraíra o vírus da Aids em uma transfusão de sangue decorrente da hemofilia. Em 87 compôs, numa fazenda, seus últimos trabalhos, “Dança do Mar”, “Suíte Brasil” e “Tempo”.


Foi criado até um festival com nome de Chico Mario


Com o agravamento da doença, diversos artistas realizaram no fim de 87 um grande show no Rio de Janeiro em homenagem ao compositor. 

A iniciativa repetiu-se em janeiro de 88 em Belo Horizonte, com participação de artistas mineiros.
 O disco "Dança do Mar" foi lançado postumamente, em show com participação de Raphael Rabello, Mauro Senise, Galo Preto e outros. 

Parte de sua obra foi relançada em CD nos anos 90 nos Estados Unidos e no Brasil.






Algumas Músicas de Chico

Chorinho Interior Conversa de Cordas, 

Couros, Palhetas e Metais · 1983 

Cromachoro 1986 

Cantiguinha 1987 

Choro em Bach 

Conversa de Cordas, Couros, Palhetas e Metais · 1983 

Triste São Paulo 

 Saudade do Meu Pai 

Chora Palhaço 1980

 Balada Negra 1987 

Pijama de seda Pijama de seda · 1985

 Revolta Dos Palhaços 1980 

O Andaime 1980

 O Mágico 1980 

Se Cobrir é Circo se Cercar é Hospício 
1980

 A Morte é a Curva da Estrada 1987 

Clareira Aberta 1980 

Passarinho preto Terra · 1979



Veja O Vídeo De Uma De Suas Músicas












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