Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida e Notícias e Tudo Sobre Hemofilia

domingo, 16 de agosto de 2009

O BEBÊ COM HEMOFILIA.

"Não existe grande diferença de criar uma criança com hemofilia de qualquer outra."




Importante:  

A palavra chave deve ser a normalidade - cuidado para não super proteger a criança, deve se cuidar, mas não além do limite necessário - deve se dar a liberdade de a criança explorar o mundo a sua volta, aprender, brincar e se desenvolver. 




Você Pode Obter Ajuda E Informações no Centro de Tratamento de Hemofilia Mais Próximo.


Saiba O Que É Hemofilia:

A Hemofilia é uma deficiência de um dos fatores de coagulação, que pode ser hereditária ou por mutação genética, congênita (de nascença ), manifesta-se pela possibilidade de frequentes hemorragias. Não tem cura, mas tem tratamento, e permite assim que se leve uma vida perfeitamente normal.  A hemofilia não impede um viver de bem com a vida.



Antes mesmo de nascer a criança já carrega as expectativas dos pais, e a palavra do médico que se espera é, ele tem saúde e é uma linda criança, mas ao ouvir que ele tem hemofilia, o susto e os medos são inevitáveis - mas calma, a coisa não é um bicho de sete cabeças - com conhecimento e informação tudo fica mais fácil. 

São a primeira manifestação da hemofilia, são hemorragias superficiais e as mais comuns, e de menos importância. Assustam, mas somem sempre e não doem, não faça tempestade num copo d’agua, seu espanto pode acabar sendo prejudicial ao seu filho, pois ele terá de conviver com elas a vida toda e tem de ser algo natural pra ele. 

Hemorragias articulares e musculares costumam aparecer quando a criança começa a aprender a andar. Mas o hemofílico acaba acostumando. Mantenha disponível bolsas de gelo, anestésicos (hemofílico não pode tomar remédio que contenha acido acetilsalicilico). Quedas na infância são inevitáveis, estejam preparados. A medida que se vai crescendo elas diminuem gradativamente. Podem ser estancados com um curativo, esparadrapo ...... é muito útil, desde que os descobri ficou mais fácil pra mim. Coloco e deixo uns dois dias, não sai com água, e ai acaba como uma pele artificial até cicatrizar. Amamente seu filho, é uma vacina natural e preventivo de várias doenças no futuro, e fornece um laço de união entre filho e mãe que é tudo de bom.


ALIMENTAÇÃO E AMAMENTAÇÃO



Alimentação Saudável:Mantenha ao longo da vida de seu filho uma alimentação saudável, balanceada na medida do possível.


Obesidade: Cuidado com a obesidade, obesidade infantil é um dos grandes males atualmente para saúde das crianças e adolescentes – pode causar diabetes, hipertensão e outros males, e na hemofilia pode ainda ser prejudicial sobrecarregando as articulações e músculos..

Vacinas: Vacine seu filho contra todas as doenças possíveis. Alguns médicos e hemocentros recomendam infusão de fator antes da vacina - na dúvida converse com seu médico. 


Conselhos finais:

Não são necessários berços adaptados e roupas diferentes para a criança hemofílica, nem muitos cuidados especiais, nada é diferente de uma criança não hemofílica.  As roupas devem ser normais, nada de enche-los de roupas para ficarem mais protegidos, enfaixarem. Não é necessário, minha mãe nunca fez isso, e olha eu aqui lindo, leve e solto.  Brincadeiras a parte, deixe seu filho crescer normalmente, não existe motivo pra pânico – aproveite seu filho, ele é a criança mais linda do mundo e será “O Cara” no futuro, vai ser alguém, um adolescente sonhador e um adulto feliz....

A hemofilia não é um bicho de sete cabeças, é só uma dragãozinha traquinas que as vezes apronta das suas, cospe um foguinho... mas que podemos domar aprendendo a conhecer e bem conviver com ela.


O Amor E O Apoio da Família São Fundamentais !!



TESTEMUNHO:


Podemos viver de bem com a vida e com a hemofilia. Nasci hemofílico, não escolhi o até que a morte nós separe com dona hemofilia, e não tem desquite com ela. Como pretendo viver até os 113 anos com prorrogação, tenho de viver do melhor modo possível.

Escolhi ser feliz e encarar a hemofilia com bom humor.

Apesar dos medos inciais e dúvidas dos meus pais, tudo foi bem. Da minha infância só tenho boas lembranças.

Me formei em gestão de recursos humanos, técnico em gestão de internet e programação de redes, técnico em contabilidade e meio ambiente. Sou meio escritor e ainda pretendo fazer faculdade de jornalismo.

Enfim, a hemofilia não me impediu de viver bem e feliz.  

5 comentários:

jenni disse...

ola sou a jennifer tenho 19 anos e um bebe de 6meses ele foi diaginosticado com hemofilia a grave 1dia depois que naseu nao sabia o que fazer ate a onde a gente sabe nao tem ningem na familia com hemofilia meu medo de perde ele e tao grade que tenho vontade de por ele numa redomade vidro adorei esse blog me aliviou bastante pois meu filho pode ter um vida com quaquer ou criança muito obrigada

natalia disse...

oi,soa natalia tenho 18 anos e um bebe d 2 anos portado da hemofilia a grave descobri quando ele tinha 4 meses,sofri muito mas hoje sei q ele vai viver como outra crianca normal,amo meu filho d mas ele e tudo pra mim....amei seu site e vc visita sempre.

zelia disse...

ola sou zelia mae de um hemofilico,a luta de um amãe de um filho hemofilico e grande mas o nosso amor e maior do que qualquer coisa força para todas nós,e que sempre possamos contar com manjos bons que sãos bons medicos...

camila disse...

Olá, eu conheço meu atual namorado á 17 anos, a 9 meses estamos namorando, já passei por vários problemas com ele, mas nada que faça sua vida ser diferente de outra pessoa que não tenha a hemofilia.Apenas cuidados específicos, que acho que a maioria das pessoas tenham, acredito que todos temos restrições, exemplo, eu tenho problema no Rim, por isso tem certos alimentos que não posso comer.e nem por isso minha vida é melhor ou pior que a vida das outras pessoas... Adorei o Blogue é ótimo para as mães verem que a hemofilia não é assim tão complicada.

Tuani Schel disse...

Oii tenho 3 filhos, um de 6 um de 2 e um bebe de tres meses, o de 5 e hemofilico e o bebe tbm somente o de 2 nao e tenho na familia a maioria hemofilicos por parte de pai inclusive meu pai é quando descobri q meu filho era nossa meu mundo se abriu entrei em desespero pq nao queria q ele sofresse com todo esse processo mais dai foi passando o tempo vi que realmente n tem sete kbcas esse bicho meus filhos podem fazer tudo... hoje eu faco infusao nele inclusive a profilaxia q ajuda muito na prevncao de hemartrose leva uma vida normal sem sustos tenho 22 anos e bastante experiencia no assunto....
E bom trocar experiencias se quiserem me add no face e tuani schel bjx




do Diário Postagens opiniões e pensamentos



Quarta- Feira, 27 de setembro

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Os embaixadires em Hemofilia leval informações para melhorar o tratamento e a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e seus familiares.

*9:00 Abertura do Hemocentro - Dra. Juliana Moreira (hematologista.

*9:10 A importância da Associação de Pacientes - Rosi e Roberto (Cheminas).

*9:20 A importância da profilaxia e da adesão ao tratamento - Dra. Juliana Moreira (hematologista.

*9:50 Troca de Experiência Com O Embaixador - Milton Ferreira (Embaixador) .

*10:10 Atenção Aos Cuidados Domiciliares e Benefícios do Tratamento - Adriana Drumond e Fernanda Tonimoto (Hemominas).

*11:00 Coffe Break - Todos. .



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Segundo Tiradentes no tempo dele sacanagem era sacanagem. Ele diz que não entendeu usarem isso pra enaltecer a esquerda e criticar a direita. Ele diz que apologia a pedofilia é crime. Se a aquilo for arte em Belo Horizonte deveriam a rua Guaicurus devia ser patrimônio cultural. As moças pintam o sete. Tiradentes se diz Feliz porque esse tempo não é dele. No dele estudante universitário não ia pelado pra faculdade.Como na música do Silvio Brito. Tá todo mundo doido...



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