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    Fórum da ABRAPHEM O Tratamento Além do Medicamento, esse e outros temas foram abordados dia 28 de outubro de 2023

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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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Os hemofílicos convivem com freqüentes hemorragias, leves ou graves, que podem ocorrer em várias partes do corpo – desde o nascimento – e convivendo com ela, adaptam-se a hemofilia. 

Aprendem a reconhecer uma hemorragia desde o começo, inclusive, antes mesmo dos sintomas, já como que pressentindo sabem que um episódio hemorrágico esta iminente. Essa sensação é conhecida como aura.

É fato que, quanto mais pronto o atendimento de uma hemorragia, que no hemofílico somente cessa, com a infusão do hemoderivado o qual o paciente tem deficiência, seja FIII (hemofilia A) IX (hemofilia B) menos tempo de recuperação, menos sintomas e riscos de sequelas. 

Porém, embora os próprios hemofílicos tenham essa prontidão de diagnosticar a hemorragia, a maioria dos hemocentros encontra-se nas capitais, na melhor das hipóteses em unidades regionais em cidades maiores, e os hemofílicos na grande parte residem no interior. 

Esses e outros fatores, podem dificultar ou a ideia seu acesso ao fator no hemocentro. Daí a ideia que se os hemofílicos pudessem receber e manter  em suas próprias casas uma dose de fator a ser usada caso necessário, isso poderia trazer grandes benefícios.



Posso por experiência afirmar, a dose domiciliar é uma revolução. Quantas vezes sentia que a hemorragia vinha, mas tinha de esperar o dia amanhecer pra viajar para capital Belo Horizonte, com dores e sintomas aumentando, 3 horas de ônibus eu perdi a conta. Hoje,tenho vida nova." 

Maximiliano Anarelli de Souza


Lembrando que no começo a única forma de tratamento era por demanda, ou seja, quando a pessoa com hemofilia tinha uma hemorragia, aplicava o fator. Hoje no Brasil contamos também com a profilaxia, que é preventiva, fornecida aos pacientes de hemofilia grave ou com sintomas de grave. Assim, podemos ter a Dose Domiciliar para Tratamento Por Demando ou Profilaxia, Dose Domiciliar quer dizer que o paciente terá fator pra se tratar em casa. 


Avanços:


De 2010 para cá muito se avançou no tratamento da hemofilia no Brasil, hoje pode se ter liberadas até 12 doses domiciliares, ainda pode-se contar com a profilaxia primaria e secundaria para hemofílicos graves, o tratamento com imunotolerância para inibidor também é uma realidade. Isso trouxe grandes avanços para todos. 


Benefícios Da Dose Domiciliar:


Assim que o fator é aplicado no sangue, o corpo passa a usá-lo imediatamente para formar um coágulo, que logo que é estabelecido, o organismo passa a absorver o sangue que vazou – assim quanto mais rápido se aplica o fator: primeiro a quantidade de sangue acumulada e menor na proporção do tempo de atendimento, e segundo, a reabsorção começa mais cedo. 

Os sintomas, as dores são menores, a perda de função do membro afetado serão menores, o retorno à vida normal, como exemplo perda de dia de trabalho ou aula serão menores ou mesmo nem ocorrerão.






Como Fazer Parte do Programa:


Deve se procurar o hemocentro mais próximo ou onde o paciente se trata. Será feitas avaliações sobre a viabilidade, e posterior treinamento.


 O Tratamento Pode Ser:





►Profilaxia


Em ambos os casos a aplicação pode ser feita em casa, a própria pessoa com hemofilia, se tiver idade pra isso, ou os pais ou algum familiar fazem o treinamento no Centro de Tratamento. Em alguns casos pode se fazer uma parceria com a Unidade Básica de Saúde próxima da casa do paciente, e ali ser aplicado o fator - pega se o fator no Centro de Tratamento de Hemofilia, que continua sendo o local de tratamento, apenas se fará a aplicação na UBS ou Posto de Saúde da Família. O fator é entregue no Centro de Tratamento, transportado pelo paciente até sua casa em bolsa térmica ou caixa de isopor e armazenado na geladeira doméstica. 





Até o surgimento da dose domiciliar, quando tinha uma hemorragia, tinha a única opção de, ir ao HEMOCENTRO, a HEMOMINAS, 3 horas de viagem. 
Como as hemorragias não tinham hora e nem local pra ocorrer, muitas vezes vinham a noite, fim de semana... Se a noite, não tinha mesmo opção, era esperar o dia nascer, e nem falava pros meus pais, ia preocupa-los atoa, pois não havia nada a fazer senão, esperar o raiar do dia. 

E se perdi noites em claro que até perdi a conta, pelo menos via o por do sol. Confesso que teve vezes difíceis... Porém depois de toda tempestade sempre vem o sol. E hoje, se vem uma hemorragia altas horas perturbar meu sono, levanto meio dormindo, e tirando o frio e a preguiça, é tudo numa boa - aplico meu fator e volto a dormir, não é mais um pesadelo, mas parece um sonho... há, antes de voltar a dormir, já que o fator fica na geladeira, aproveito prum lanchinho da meia noite... riso...




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Foi realizado na Hemominas um treinamento de aplicação de fator de coagulação, para auto-infusão em dose domiciliar.


Pacientes após passarem por avaliação psicológica, da assistência social e medica, foram treinados para serem incluídos no programa de dose domiciliar com auto-infusão

Tratamento Domiciliar:

É o tratamento realizado em domicilio, onde a pessoa com hemofilia, um familiar, amigo ou outra pessoa previamente treinado e desde que atenda certos requisitos, faz as aplicações de fator de coagulação, que é o medicamento usado pelos hemofílicos. A aplicação é intravenosa. 

Auto- Infusão:

É quando o próprio paciente aplica o fator em si mesmo.


Entenda Mais:

Quem tem hemofilia, produz menor quantidade de um dos fatores que compõe o sangue, um dos fatores de coagulação, sem ele, podem ocorrer frequentes hemorragias. Não que o hemofílico sangre mais, mas quando acontece, não cessa facilmente sem tratamento, que é a reposição dos fator faltante. 

Como É O Tratamento:

Pode ser feito por demanda, onde aplica-se fator quando surge uma hemorragia, controlando-a. Ou com a profilaxia, na qual se aplica o fator para prevenir hemorragias. 

Hemofilia:

É uma cogulopatia, deficiência de um dos fatores de coagulação. 

O Treinamento:

O treinamento aconteceu na 9 em Belo Horizonte



FontesInformações coletadas de relatos por Hemofilia News e pesquisas sobre o assunto junto à especialistas em hemofilia; Associação Portuguesa de Hemof

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2 comentários:

Viv . disse...

olá!! parabéns pelo blog!
preciso dar uma aula sobre
hemofilia e estou com uma dúvida
sobre o tratamento. A transfusão
de sangue ainda é utilizada??
ou somente a reposição do fator
"sintetizado"? desculpa minha ignorância!
espero sua ajuda! muito obrigada (:

Saulo disse...

Olá Maxi!!

Como se vê, os passos dos hemofílicos tem muitas semelhanças e com meu filho não foi diferente. Morando no interior, durante muitos anos sofremos com os constantes desacertos das hemorragias e cansaços das idas e vindas pela capital mineira para o uso do CPPA (dado o desenvolvimento de inibidor em relação ao fator VIII). Foi após longo tratamento feito no Hemomat-MT, sob os atentos cuidados da Dra. Sylvia Thomas e equipe que meu filho passou a fazer o uso do Fator VIII sem nunca mais termos ouvido falar do malfado inibidor. Após isso, com o retorno a Minas e a liberação da DDU, tanto a qualidade de vida dele como a de todos à sua volta teve significativa melhora. Hoje ele tem 9 anos de idade, uma certa dificuldade para caminhar, mas um sorriso aberto, espontâneo e conquistador. Graças a Deus e a todos os profissionais dos hemocentros e núcleos envolvidos no tratamento.

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